Würdet Ihr die allogene SZT wieder machen??

• Pirjoinkeri
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Hallo Mich 78,

Ich hatte meine allogene 12/2014. Alles lief gut, keinerlei Komplikationen und ich konnte die Klinik nach 3 Wochen verlassen.
Außer einer Hämolyse 5/2015 lief alles auch danach problemlos.
Ich war schon vor Allo in CR und bin das immer noch ohne Erhaltungstherapie.

Ich würde die Allo immer noch wählen. Wie lange CR hält, weiß natürlich keiner.
Wünsche dir eine gute Entscheidung.

VG Pirjo

• Harry

Hallo Ma,
obwohl es mir derzeit nicht gut geht, besser gesagt eher schlecht, muß ich im Nachhinnein sagen, dass ich die Allo (wahrscheinlich) wieder machen würde. 6 Jahre ohne auch nur den kleinsten Hinweis auf ein Myelom sprechen dafür, aber ...... die GvHD war und ist bei mir sehr heftig. Zuerst die Haut, aber nur kurz. Die Augen extrem (Sicca-Syndrom) und jetzt die Lunge, die auch höchstwahrscheinlich für das Ende sorgen wird. Ich kenne aber auch ein paar Patienten, die in Komplettremission sind und keine oder nur mäßige GvHD hatten. Anderenseits aber auch welche, die es nach der Transplantation nur noch einige Monate geschafft haben. Es ist schwierig, dafür oder dagegen zu sprechen. Mein kopf hat damals nein gesagt, mein Bauch ja. Fakt ist, hätte ich es nicht gewagt, wäre ich schon lange nicht mehr am leben. Für mich war es wichtig, die Familie mit einzubeziehen und gewisse Dinge zu erledigen (Testament etc.) Das hat mir ein gutes Gefühl gegeben und etwas Sicherheit.
Wenn ja, nicht zu lange warten, weil der Spender evtl. nur annähernd passt. Wenn ein "guter" Spender da ist, kann man ja immer noch überlegen und steht nicht unter Zeitdruck. Wenn nein, die heutigen Medikamente sind ja schon sehr gut, die gab es bei meiner Allo noch nicht. Aber sie haben alle nur palliative Wirkung (wie lange weiß niemand). Die Entscheidung mußt Du letztendlich selbst fällen, das nimmt einem leider niemand ab). Ich wünsche Dir, das Du das Richtige für Dich entscheidest. Für Fragen stehe ich gerne zur Verfügung.
Gruß Harry.

• Conny57

Hallo Ma,
ich würde die Allo wieder machen.
Bei mir ist nach der Autologen nach einem Jahr das Myelom mit voller Kraft zurück gekommen.
Die Überlegung war damals von mir dass ich auch mit den neuen Medikamenten keine großen Chancen habe. Deshalb bin ich das Risiko eingegangen.
Bei der Transplantation hatte ich einige Komplikationen, die Würzburg aber alle in den Griff bekommen hat.
Ich hatte Glück und nur eine Gvhd Haut, die ich mit einer Lotion behandeln konnte.
Ich bin jetzt seit fünf Jahren in Remission.
Geblieben ist mir eine Nierenschwäche, trockene Haut und eine leichte Kurzatmigkeit. Insgesamt würde ich meine Lebensqualität bis jetzt als gut bezeichnen.
Das sind allerdings nur meine Erfahrungen. Die Transplantation verläuft bei jedem anders.

Ich wünsche dir dass du für dich die richtige Entscheidung triffst. Kannst mich auch gerne direkt anschreiben.

Alles Gute

Conny

• sergio

Hallo Mapoli,
ich habe die Allo einige Monate nach Harry gemacht (Harry, freut mich, wieder von Dir zu lesen). Spender eine Cousine 100% passend. Ich war durch die Chemo davor in CR bei allo, zuvor hatte ich in 2009 2 autologe gehabt. Damals stand ich auch vor der Wahl Würzburg oder HH. In HH sagte man mir, durch meine 2 autologen sollte ich eine volle allo machen, sonst wäre das Risiko eines Rezidivs höher, die evtl. Probleme würden dann die Aerzte behandeln. In Wü waren sie vorsichtiger, so eine 3/4 allo schon, keine reduzierte, eine volle allo nach zwei autologen sei für den Körper zu viel.
Ich habe sie dann in Wü gemacht, manchmal denke ich noch an diese Entscheidung.

Mir ging es nach der allo eigentlich immer recht gut. Abstossung nur schwach am Anfang auf der Haut. Müdigkeit ist geblieben, und andere kleine Probleme. Mitte 2012, nach einigen Monaten, fingen aber die Werte wieder an zu steigen. Ich habe seitdem 3 Mal DLI von meiner Spenderin bekommen, jeder Zyklus über mehrere Monate, aber in CR bin ich nicht mehr gekommen. Meine Lebensqualität ist aber recht gut. Erhöhte Infektionsgefahr, Müdigkeit etc. sind geblieben.
Hatte zuerst Revlimid, dann Pomalidomid, auch wieder Bortezomib-Behandlungen, die natürlich auch den Körper belasten.

Im Maerz habe ich eine Hüft-OP gut durchgestanden, hatte eine Nekrose durch die Cortisoneinnahme, besonders in den ersten Jahren. Habe auch in den letzten 3 Jahren 2 Bestrahlungszyklen durchgemacht. Wie gesagt, trotz der vielen Medis, hatte ich bisher wenig Nebenwirkungen, der Körper wird natürlich durch die vielen Therapien mit der Zeit geschwächt. Mein Anliegen mit der allo war damals, endlich mal einige Jahre therapiefrei zu sein, hat nicht geklappt, andererseits habe ich gesehen, dass es vielen nicht anders gegangen ist und auch höhere Risiken eingegangen sind. Ich denke ich würde die allo nochmals machen, vielleicht sogar eher, meine war ja 3 Jahre nach Diagnose.

Natürlich gibt es jetzt auch viele neuen Medis und Möglichkeiten, das Problem ist eher, ob und wieviel unser Körper und auch wir mitmachen können. Momentan habe ich Zyklen mit Daratumumab begonnen, Bortezomib, Cyclo, Dara, dann Pomalidomid.

Meine Diagnose ist jetzt über 9 Jahre her, meine kids sind jetzt 14 und 12, habe sie wachsen sehen, hätte ich damals nicht gedacht, habe vieles verändert, und es geht mir "seelisch" um einiges besser als am Anfang. Also schon das ist für mich ein Erfolg.
Alles Gute