- Beiträge: 1139
lisa_kotschi antwortete auf Wird Melphalan rar? Petition auf dem Weg
21 Dez. 2015 16:07
- lisa_kotschi
-
1139 Beiträge seit
27 Oktober 2009
27 Oktober 2009
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Klaus,
super. So bald die Petition online ist, werden wir im Abschnitt "AMM-Online News" um Unterzeichnung bitten. Dieser Beitrag kann dann nicht überschrieben werden.
Danke Klaus
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Danke Klaus
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klaus99 antwortete auf Wird Melphalan rar? Petition auf dem Weg
21 Dez. 2015 14:59
- klaus99
-
468 Beiträge seit
05 Februar 2014
05 Februar 2014
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- Beiträge: 468
Hallo zusammen,
ich habe heute Morgen eine Online-Petition beim Petitionsausschuss des deutschen Bundestages eingereicht. Sie wird nach Prüfung (ca. 3 Wochen) online gestellt werden. Danach ist sie dann unter der Petitions-ID 62723 zu finden auf:
epetitionen.bundestag.de/epet/petuebersicht/mz.nc.html
Gleichzeitig habe ich die Petition online beim Petitionsausschuss des Schleswig-Holsteinischen Landtages eingereicht. Dort wird sie dann nach entsprechender Prüfung unter www.landtag.ltsh.de/oepetition/petitionsliste?execution=e1s1
zu finden sein.
Über den Fortgang und die Möglichkeiten der Mitzeichnung werde ich zeitnah informieren.
Allen ein frohes Fest und einen guten Stern für 2016
Klaus
ich habe heute Morgen eine Online-Petition beim Petitionsausschuss des deutschen Bundestages eingereicht. Sie wird nach Prüfung (ca. 3 Wochen) online gestellt werden. Danach ist sie dann unter der Petitions-ID 62723 zu finden auf:
epetitionen.bundestag.de/epet/petuebersicht/mz.nc.html
Gleichzeitig habe ich die Petition online beim Petitionsausschuss des Schleswig-Holsteinischen Landtages eingereicht. Dort wird sie dann nach entsprechender Prüfung unter www.landtag.ltsh.de/oepetition/petitionsliste?execution=e1s1
zu finden sein.
Über den Fortgang und die Möglichkeiten der Mitzeichnung werde ich zeitnah informieren.
Allen ein frohes Fest und einen guten Stern für 2016
Klaus
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Emi antwortete auf Wird Melphalan rar? Petition auf dem Weg
19 Dez. 2015 23:17
- Emi
-
230 Beiträge seit
17 Dezember 2015
17 Dezember 2015
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- Beiträge: 230
Hallo,
Bin zwar neu hier, erlaube mir aber Folgenden Vorschlag...
(Achtung, ist unten etwas persönlich... Wenn der Verein das macht, müsste die Begründung natürlich etwas anders ausfallen). ansonsten überlege ich, ob ich vielleicht mich doch traue, die Petition persönlich zu stellen und z.b. Auf AMM zu verweisen. Wir sind ja schlimmstenfalls wirklich persönlich betroffen, auch wenn die SZT noch nicht feststeht. Mir fehlt allerdings das Facebook-netzwerk. Dafür bin ich deutsch
Viele Grüße,
Ellen (Emi)
Titel:
Lieferengpässe bei Arzneimitteln vermeiden, Todesfälle verhindern
Region: Bundesrepublik Deutschland
Adressat: Bundesministerium für Gesundheit
Was wollen Sie ändern?
Die DGHO schlägt seit geraumer Zeit schon gesetzliche Maßnahmen zur Bekämpfung von Versorgungsengpässen bei Arzneimitteln vor. Über diese Maßnahmen hinaus sollte die Meldung von Lieferengpässen an das Register beim BfARM durch gesetzliche Regelung für die pharmazeutische Industrie verpflichtend werden und nicht länger freiwillig sein.
Über die gesetzlichen Maßnahmen hinaus sollten Wege gesucht werden, um unterstützt durch wirtschaftliche Förderungsmaßnahmen und finanzielle Anreize die Versorgungssicher- heit mit essenziellen Medikamenten durch Aufbau von redundanten Produktionsstätten zu verbessern.
Diese online Petition soll die Forderungen des DGHO bekräftigen, welche bisher ohne Wirkung waren.
Genaueres hierzu finden Sie unter
www.dgho.de/informationen/stellungnahmen...ngpaesse_12_2015.pdf
Sowie unter
www.dgho.de/informationen/stellungnahmen...aesse%2020130130.pdf
Begründung
Im konkreten Fall geht es um ein Medikament, welches zur Krebsbehandlung bei Multiplen Myelom lebensnotwendig ist. Engpässe können hier tatsächlich Menschenleben kosten. Unsere Familie (Kinder sind 3 und 6) ist aktuell davon betroffen. Die Diagnose ist erst seit 8 Wochen bekannt. Dieses Schicksal könnte auch Sie treffen. Sehen Sie zum multiplen Myelom und dem entsprechenden Medikament Melphalan z.B. hier:
www.dgho.de/informationen/presse/pressem...-der-bundesregierung
Bin zwar neu hier, erlaube mir aber Folgenden Vorschlag...
(Achtung, ist unten etwas persönlich... Wenn der Verein das macht, müsste die Begründung natürlich etwas anders ausfallen). ansonsten überlege ich, ob ich vielleicht mich doch traue, die Petition persönlich zu stellen und z.b. Auf AMM zu verweisen. Wir sind ja schlimmstenfalls wirklich persönlich betroffen, auch wenn die SZT noch nicht feststeht. Mir fehlt allerdings das Facebook-netzwerk. Dafür bin ich deutsch
Viele Grüße,
Ellen (Emi)
Titel:
Lieferengpässe bei Arzneimitteln vermeiden, Todesfälle verhindern
Region: Bundesrepublik Deutschland
Adressat: Bundesministerium für Gesundheit
Was wollen Sie ändern?
Die DGHO schlägt seit geraumer Zeit schon gesetzliche Maßnahmen zur Bekämpfung von Versorgungsengpässen bei Arzneimitteln vor. Über diese Maßnahmen hinaus sollte die Meldung von Lieferengpässen an das Register beim BfARM durch gesetzliche Regelung für die pharmazeutische Industrie verpflichtend werden und nicht länger freiwillig sein.
Über die gesetzlichen Maßnahmen hinaus sollten Wege gesucht werden, um unterstützt durch wirtschaftliche Förderungsmaßnahmen und finanzielle Anreize die Versorgungssicher- heit mit essenziellen Medikamenten durch Aufbau von redundanten Produktionsstätten zu verbessern.
Diese online Petition soll die Forderungen des DGHO bekräftigen, welche bisher ohne Wirkung waren.
Genaueres hierzu finden Sie unter
www.dgho.de/informationen/stellungnahmen...ngpaesse_12_2015.pdf
Sowie unter
www.dgho.de/informationen/stellungnahmen...aesse%2020130130.pdf
Begründung
Im konkreten Fall geht es um ein Medikament, welches zur Krebsbehandlung bei Multiplen Myelom lebensnotwendig ist. Engpässe können hier tatsächlich Menschenleben kosten. Unsere Familie (Kinder sind 3 und 6) ist aktuell davon betroffen. Die Diagnose ist erst seit 8 Wochen bekannt. Dieses Schicksal könnte auch Sie treffen. Sehen Sie zum multiplen Myelom und dem entsprechenden Medikament Melphalan z.B. hier:
www.dgho.de/informationen/presse/pressem...-der-bundesregierung
We don't know how strong we are until being strong is the only choice we have.
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Margret antwortete auf Wird Melphalan rar? Petition auf dem Weg
19 Dez. 2015 21:39
- Margret
0 Beiträge seit
12 September 2026
12 September 2026
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Hallo Lisa,
für den Verein handeln kann nur dessen Vorstand.
Da Joseph auf facebook ist, ist die Verbreitung dort doch kein Problem.
Wichtig ist erstmal, die Petition zu starten.
Liebe Güße,
Margret
für den Verein handeln kann nur dessen Vorstand.
Da Joseph auf facebook ist, ist die Verbreitung dort doch kein Problem.
Wichtig ist erstmal, die Petition zu starten.
Liebe Güße,
Margret
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lisa_kotschi antwortete auf Wird Melphalan rar? Petition auf dem Weg
19 Dez. 2015 19:31
- lisa_kotschi
-
1139 Beiträge seit
27 Oktober 2009
27 Oktober 2009
Weniger
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- Beiträge: 1139
Liebe Gisela, liebe Margret,
Zunächst ich bin weder bei Twitter noch bei Facebook registriert, sondern ausschließlich mit dieser und der neuen Homepage befasst.
In unserem Vorstand gibt es nur zwei, die unter die deutsche Gesezgebung fallen, und Beatrice ist bereits im Weihnachtsurlaub.
Ich muss eine Nacht drüber schlafen, ob ich mir die Zeit für einen Textvorschlag nehmen kann. Es könnte aber auch jeder andere, der erfahrener ist als ich und eine breitere "Fangemeinde" hat, eine Petition auf den Weg bringen. Was ist denn mit euch beiden?
Vorerst einen schönen Abend
Lisa
Zunächst ich bin weder bei Twitter noch bei Facebook registriert, sondern ausschließlich mit dieser und der neuen Homepage befasst.
In unserem Vorstand gibt es nur zwei, die unter die deutsche Gesezgebung fallen, und Beatrice ist bereits im Weihnachtsurlaub.
Ich muss eine Nacht drüber schlafen, ob ich mir die Zeit für einen Textvorschlag nehmen kann. Es könnte aber auch jeder andere, der erfahrener ist als ich und eine breitere "Fangemeinde" hat, eine Petition auf den Weg bringen. Was ist denn mit euch beiden?
Vorerst einen schönen Abend
Lisa
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GiselaKöenig antwortete auf Wird Melphalan rar? Petition auf dem Weg
19 Dez. 2015 18:23
- GiselaKöenig
378 Beiträge seit
26 Oktober 2009
26 Oktober 2009
Weniger
Mehr
- Beiträge: 378
Hallo Lisa,
ja, meine Finger spielen mir auch manchmal einen Streich....lach
Diese Technik, da wundert man sich , da wird zwischen zwei Beiträgen einer gelöscht.
Ich hatte, zu mindestens so ähnlich geschrieben:
Warum macht der hiesige Vorstand keine Petition?
Von der Reihenfolge müsste dieser Beitrag vor Magrets gesetzt werden, sonst macht die Frage von Margret keinen Sinn.
Liebe Grüße
Gisela
ja, meine Finger spielen mir auch manchmal einen Streich....lach
Diese Technik, da wundert man sich , da wird zwischen zwei Beiträgen einer gelöscht.
Ich hatte, zu mindestens so ähnlich geschrieben:
Warum macht der hiesige Vorstand keine Petition?
Von der Reihenfolge müsste dieser Beitrag vor Magrets gesetzt werden, sonst macht die Frage von Margret keinen Sinn.
Liebe Grüße
Gisela
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