Hallo Gisela,

beim Herunterscrollen der Beiträge muss ich auf die Löschtaste gekommen sein. Ich sah Deinen Beitrag nur kurz aus den Augenwinkeln.

Kannst Du Deine Gedanken dazu noch einmal schreiben?

Danke und bitte um Entschuldigung.
Lisa

Hmmm... auch wieder wahr. Warum auf andere warten? Und jammern allein nützt ja nichts, es muss was für die Patienten getan werden.

Hier ein link, wie man sowas anstellt/einstellt - scheint nicht weiter schwierig zu sein.:

www.openpetition.de/petition/neu

lisa_kotschi schrieb: Und immer noch passiert vonseiten der Bundesregierung bzw. dem Gesetzgeber nichts.

Das wäre doch eine perfekte Gelegenheit, eine Online-Petition ins Leben zu rufen. Warum macht die DGHO sowas nicht mal? Über facebook und twitter liesse sich die Sache schnell transportieren und entsprechender öffentlicher Druck aufbauen.

Hallo in die Runde,

gerade erhalte ich die Presseerklärung der DGHO, dass es schon wieder Lieferengpässe mit Melphalan gibt, einem der wichtigsten Medikamente beim Einsatz der HD.

Hier die Erklärung:
www.dgho.de/informationen/presse/pressem...-der-bundesregierung

Und immer noch passiert vonseiten der Bundesregierung bzw. dem Gesetzgeber nichts :bang:

Zornig
Lisa

Liebe Margret,

herzlichen Dank für Deine Nachricht und das Angebot, mich/uns bei einer möglichen Petition zu unterstützen.

Letzte Woche habe ich noch einmal nachrecherchiert und bin dabei auf einen weiteren Eintrag in der bekannten "gelben Liste" gestoßen, die auf den Lieferengpass von Melphalan - scheinbar nur in Deutschland - hinweist, siehe www.gelbe-liste.de/aktuelle-lieferengpaesse , mittlerweile aber behoben zu sein scheint.

Wenn ich die DGHO-Erklärung richtig gelesen habe, hängen diese und andere Medikament-Engpässe mit einer mangelhaften Gesetzgebung zusammen. Ansprechpartner wäre in diesem Fall das Gesundheitsministerium.

Was Deine Überlegungen bezüglich Deutsche Krebsgesellschaft, Deutsche Krebshilfe, DLH und andere betriffen, so müssten wir diese auffordern, in dieser Sache für die Patienten tätig zu werden.

Was meinst Du? Sollen wir jetzt diesen Schritt gehen, auch wenn vorerst alles geregelt zu sein scheint?

Freue mich auf Deine Antwort bzw. auf weitere Antworten aus dem Forum
Lisa

Nachtrag: gerade lese ich auf der Homepage der DGHO, dass auch im September Melphalan nur eingeschränkt lieferbar ist. www.dgho.de/informationen/nachrichten/me...schraenkt-verfuegbar .

Also ist das Problem doch noch aktuell

Liebe Lisa,

hier gehts zur Einstellung einer Online-Petition - wobei ich fürchte, dass der Gesetzgeber der falsche Ansprechpartner ist (und nur an diesen bzw. den Petitionsausschuss des Bundestages richtet sich ja eine rechtlich haltbare Petition). Man kann eine Petition natürlich auch an andere Organistionen richten, dann ist es aber eine freiwillige Sache der Organisation, ob sie sich um das Thema überhaupt kümmert.

www.change.org/de/Eine-Petition-starten?...nline_petition_exact

Im Verlauf der Eingabe werden Hinweise zur Gestaltung etc. gegeben.

Erfolgversprechender scheint mir daher eine Anfrage bei der Deutschen Krebsgesellschaft, der Mildred-Scheel-Stiftung o.ä. und beim Dachverband der Krankenversicherer.

Wenn ich unterstützend etwas tun kann, bitte melden.

Liebe Grüße,
Margret