Wird Melphalan rar? Petition auf dem Weg

• lisa_kotschi
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Hallo miteinander,

die Situation mit dem Melphalan 50mg, die auch aber nicht nur Rudi betrifft, ist verwirrend.

Gerade habe ich noch einmal nach Herstellern gesucht und bin dabei auf die gelbe Liste gestoßen, siehe
www.gelbe-liste.de/wirkstoffe/w/name/melphalan_3266.

In dieser Liste werden zwei Unternehmen aufgeführt, davon eine CC-Pharma, die in Deutschland u.a. als Reimporteur von Arzneimitteln aus der EU fungiert. In welchem Zusammenhang diese Firma mit GlaxoSmithKline zusammenhängt, habe ich noch nicht ganz herausgefunden. Aber diese CC-Pharma hat im Juli ihre Geschäftsausrichtung geändert. Ob dies unmittelbar auch den Import von Melphalan betroffen hat, darüber kann ich im Augenblick nur spekulieren.

www.cc-pharma.de/pressemitteilungen/Neua...chtung-CC-Pharma.pdf

Ich versuche weiteres zu finden.

Grüße
Lisa

P.S. Für andere europäische Länder habe ich bisher keinen Mangel im Netz gefunden.

• Carrie2015

Ich bin mir nicht sicher, aber ich glaube dass ist das Medikament was mein Mann kriegen sollte und da es zur zeit nicht vorrätig war bzw der Konzern gestreikt hat (so ganz hab ich das nicht raus finden können) wurde ja seine autologe Stammzellentransplantation verschoben. Letzte Woche kam der Anruf aus der Uni, nächste Woche kann es endlich losgehen!!
Gott sei dank!! Zwischendurch wurde immer wieder sein Blut kontrolliert, wäre der Eiweißwert wieder gestiegen hätte man noch eine kleine ambulante Chemo machen müssen. Zum Glück waren die Werte aber alle ok!
Ist aber nicht zu fassen, es stehen immerhin Menschenleben auf dem Spiel!!!

• Margret

Liebe Lisa,

hier gehts zur Einstellung einer Online-Petition - wobei ich fürchte, dass der Gesetzgeber der falsche Ansprechpartner ist (und nur an diesen bzw. den Petitionsausschuss des Bundestages richtet sich ja eine rechtlich haltbare Petition). Man kann eine Petition natürlich auch an andere Organistionen richten, dann ist es aber eine freiwillige Sache der Organisation, ob sie sich um das Thema überhaupt kümmert.

www.change.org/de/Eine-Petition-starten?...nline_petition_exact

Im Verlauf der Eingabe werden Hinweise zur Gestaltung etc. gegeben.

Erfolgversprechender scheint mir daher eine Anfrage bei der Deutschen Krebsgesellschaft, der Mildred-Scheel-Stiftung o.ä. und beim Dachverband der Krankenversicherer.

Wenn ich unterstützend etwas tun kann, bitte melden.

Liebe Grüße,
Margret

• lisa_kotschi
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Liebe Margret,

herzlichen Dank für Deine Nachricht und das Angebot, mich/uns bei einer möglichen Petition zu unterstützen.

Letzte Woche habe ich noch einmal nachrecherchiert und bin dabei auf einen weiteren Eintrag in der bekannten "gelben Liste" gestoßen, die auf den Lieferengpass von Melphalan - scheinbar nur in Deutschland - hinweist, siehe www.gelbe-liste.de/aktuelle-lieferengpaesse, mittlerweile aber behoben zu sein scheint.

Wenn ich die DGHO-Erklärung richtig gelesen habe, hängen diese und andere Medikament-Engpässe mit einer mangelhaften Gesetzgebung zusammen. Ansprechpartner wäre in diesem Fall das Gesundheitsministerium.

Was Deine Überlegungen bezüglich Deutsche Krebsgesellschaft, Deutsche Krebshilfe, DLH und andere betriffen, so müssten wir diese auffordern, in dieser Sache für die Patienten tätig zu werden.

Was meinst Du? Sollen wir jetzt diesen Schritt gehen, auch wenn vorerst alles geregelt zu sein scheint?

Freue mich auf Deine Antwort bzw. auf weitere Antworten aus dem Forum
Lisa

Nachtrag: gerade lese ich auf der Homepage der DGHO, dass auch im September Melphalan nur eingeschränkt lieferbar ist. www.dgho.de/informationen/nachrichten/me...schraenkt-verfuegbar.

Also ist das Problem doch noch aktuell

• lisa_kotschi
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Hallo in die Runde,

gerade erhalte ich die Presseerklärung der DGHO, dass es schon wieder Lieferengpässe mit Melphalan gibt, einem der wichtigsten Medikamente beim Einsatz der HD.

Hier die Erklärung:
www.dgho.de/informationen/presse/pressem...-der-bundesregierung

Und immer noch passiert vonseiten der Bundesregierung bzw. dem Gesetzgeber nichts :bang:

Zornig
Lisa

• Margret

Das wäre doch eine perfekte Gelegenheit, eine Online-Petition ins Leben zu rufen. Warum macht die DGHO sowas nicht mal? Über facebook und twitter liesse sich die Sache schnell transportieren und entsprechender öffentlicher Druck aufbauen.