Pirjo, auf der M52 bist du gut aufgehoben, habe "gute" Erinnerungen dran, man braucht eben viel, viel Geduld. Alle Gute.
Monika, ich nehme 2 mg Poma, aber diese Dosierung gibt es seit kurzem nicht mehr. Mal sehen, was ich im Januar bekomme. Bisher kaum Nebenwirkungen, wie bei den anderen meds, zumindest bis jetzt, hab da viel Glück. Das mit der Lunge kenn ich, komischer Husten, könnte aber vom Velcade kommen, Infekt, vom Poma zumindest bei mir nicht.
Im Januar wieder Zyklus Velcade+Cyclo ,Anfang Februar dann pet-ct,
liebe Grüße

Hallo Pirjo,
drücke Dir die Daumen für den weiteren Verlauf! Nicht den Mut verlieren, auch wenn die Feiertage dafür "geopfert" werden müssen. Vor einem Jahr war ich von Mitte Nov bis Mitte Jan. "inhaftiert", zum feiern war mir eh nicht. Ich empfand die Allo als nicht ganz so heftig wie die Auto, leider hat es aber viel länger gedauert bis ich entlassungsfähig wurde. Danach ging es schnell bergauf.
Wünsche dir alles Gute und eine nur leichte GvHD.
lg
bernard

Hallo,

Sergio - wie sieht denn eine Erhaltung mit Pomalidomid aus, wie lange ist die geplant bzw. in welcher Dosierung?
Mein Mann beendet diese Woche den 3. Zyklus mit 4 mg, die Belastbarkeit ist nicht so toll. Auch mit der Lunge gab es wieder Schwierigkeiten, evtl. was bakterielles, bin aber nicht 100%ig überzeugt, weil es auch unter Revlimid zu ähnlichen Problemen gekommen ist.

Pirjo - Daumendruck; die Einstellung ist gut, aber die Chance dass Du noch vor Weihnachten die Kurve in die heimischen Gemächer bekommst ist auch nicht ganz abwegig.

LGe
Monika

Hallo,

Ich reihe mich jetzt hier bei den "Allos" an, bei mir ist heute der Tag 6.
Bisher ist alles ganz gut gelaufen. Hoffentlich bleibt auch lange so, aber wird sicher nicht.
Na ja, mit Übelkeit habe ich auch zu kämpfen und kann schlecht essen und trinken. Aber es gibt ja Medis dagegen. Schlapp bin ich auch. Die Ärzte und Pflegepersonal sind sehr nett, ich bin in Würzburg auf M52 und bin froh, dass ich ein Einzelzimmer habe.
Bin gespannt, wie alles weiterläuft.
Gedanklich habe ich mich drauf eingestellt, hier Weihnachten und Sylvester zu verbringen. Nächstes Jahr wird dann hoffentlich wieder gefeiert.
So wünsche ich euch allen eine schöne Vorweihnachtszeit!

Viele Grüße
Pirjo

Hallo Steffen, Marcus,
interessant, was Ihr schreibt, Anfang November hatte ich wieder einen Zyklus Cyclo+Velcade, meine Werte waren leicht verbessert, im Vergleich zu August, obwohl ich keine Zyklen mehr gemacht hatte, nur Erhaltung mit Pomalidomid, keine negative IFIX, aber so eine Art MGUS,. Anfang Januar wieder Biopsie und wieder Velcade, dann Pet-Ct, mal sehen wie es aussieht. Es geht mir gar nicht so schlecht und ich "geniesse" es. Hoffe, ich komme einigermassen gut über den Winter. Bei mir ist die allo ja nun über 3 Jahre her...
Alles Gute weiterhin8)

Lieber Steffen,

Kopf hoch, weiter geht's. Kenne das auch, 1 Schritt voraus, dann wieder 2 Schritte zurück.

Und bedenke immer, die Allo Tx alleine "heilt" dich nicht aus dem Stehgreif. Sie gibt dir eine gute Perspektive. Leider gibt es hier kein "Patentrezept", jeder Verlauf ist individuell. Umso wichtiger ist und bleibt, dass die post-Allo Therapie weiterhin in deinem Transplantationszentrum koordiniert und durchgeführt wird, das kann über Jahre gehen. Eine Allo Tx scheint heute kein Hexenwerk mehr zu sein, die spannende Phase beginnt danach. Aleine unsere beiden Verläufe sind total verschieden.

War selbst vor der Allo Tx nicht in CR und bin es bis heute nicht. Interessiert auch erst mal nicht weiter, mein MM ist zum Glück trotz aller Immunsuppressiva konstant. Viel wichtiger ist und bleibt bei mir, die GvHD in den Griff zu bekommen. Wenn man bedenkt, dass meine Allo Tx nun schon über 2 Jahre zurück liegt, ist dieses Thema noch nicht ausgestanden. An irgendwelche post-Allo Therapien gegen das MM ist also noch nicht zu denken, mein Immunssystem fährt auch so Achterbahn. :roll:

Aber meine Ärzte sind weiterhin optimistisch. Die besten Chancen haben Patienten mit GvHD. Blöd nur, dass ich mir die denkbar "schwerste" Form mit der Lunge ausgesucht habe.

In diesem Sinne, eine schöne Vorweihnachtszeit, Kopf hoch und halte uns weiter auf dem Laufenden.

Liebe Grüße, Marcus