@ Bernard,
ja, Sandimmun nehm ich noch. Je 25 mg zwei mal tägl.
Am meisten stört mich im Moment die eincremerei mit Sonnencreme, alles klebt, igitt. Wenn es so sehr heiß ist verkrieche ich mich besser in den Schatten.

@Marcus,

Schön wieder von Dir zu hören. Ich drück die Daumen. Ein Arzt hat mal zu mir gesagt, nach der allo geht es oft zwei Schritt vorwärts und einen zurück. Da ist vielleicht was dran.

Ein schönes Wochenende wünscht Steffen

Hallo,

bei mir läuft die Therapie weiter individuell. Habe immer noch mit meiner cGvHD zu kämpfen.

An Impfungen ist denke mom nicht zu denken, obwohl ich im Mai gerne eine gehabt hätte, aber die Schweinegrippe hab ich gut weggesteckt.

Sandimmun ist bei mir nach ca. 6 Monaten (März 2013) rausgefallen. Seit Dezember 2013 nehme ich Certican als Basis.

Von Januar-Juni 2014 hatte ich 6 Urbasonstöße. Bin froh, dass das jetzt erst mal eingestellt wurde.

Seit letzter Woche nehme ich 1x wöchentlich 40mg Dexamethason. Alles in allen nicht sehr berauschend, aber man bleibt weiter optimistisch, dass mein neues Immunssystem irgendwann das tut, was es tun soll.

Grüße, Marcus

Hallo Steffen
Uff...ich hoffe dass keiner von uns jetzt verunsichert wird .

Seit der Allo (Nov13) bekomme ich CyclosporinA =Ciclosporin =Sandimmun. Das ist ein Immunsuppressor der im Rahmen der Vorbeugung einer Abstoßungsreaktion nach Transplantationen gegeben wird. Die Dosierung wird schrittweise, je nach individueller Reaktion (Abstoßung/GvHD) angesetzt und dann allmählich reduziert, regelmäßig wird der Medikamentenspiegel bestimmt. Voraussichtlich kann bei mir dieses Medikament ab Okt14 ganz abgesetzt werden können.

Und danach kommt das ganze Impfprogramm auf mich zu. Diesbezüglich brauche ich noch Infos/Input und Erfahrungsberichte um mir ein besseres Bild machen zu können.
Bin sehr gespannt was deine Doc´s übers Impfen aussagen.

Die Allo war nicht einfach. Einige Umstände (Infekte, Fieber usw.) haben meinen Aufenthalt auf 8 Wochen ausgedehnt. Vom Transplantat selbst ist alles bestens gelaufen (HLA-Identfremdspender, jedoch habe ich nun eine neue Blutgruppe), und die letzte KM-Punktion ergab ein 99%Spenderprofil und z.Z. keine nachweisbaren Myelomzellen.
Es hat aber Monate gebraucht bis ich mich wieder einigermassen fit gefühlt habe. Wie damals alltagstauglich bin ich aber noch lange nicht, bin aber sehr zufrieden auch wenn ich höllisch auf mögliche Infektquellen achten muß.
Mein Weg sieht bisher top aus, besser geht es nicht. juppie.
lg bernard

Hallo Bernard,
danke der Nachfrage. Also von CyclosporinA hab ich noch nie etwas gehört. Geimpft bin ich auch noch nicht.
Am 1.8. hab ich erst wieder Termin in der Uni, da werd ich mal nachfragen. Ich denke man wartet ab ob ich demnächst die Revlimid/ Dexa Therapie beenden kann. ( ich muß 4 Therapiezyklen negativ auf MM getestet sein, dann wird Rev. abgesetzt )
Wenn ich etwas neues weis schreib ich wieder.
Und wie geht es selbst?
Lg Steffen

Hi Steffen, hi Marcus
wie geht es Euch?

@Steffen: freut mich für dich, dass du wieder in die Spur kommst

Frage: seid Ihr nach Absetzen von CyclosporinA grundimmunisiert worden? Welche Impfungen habt ihr bekommen, gut vertragen?

Grüße!!!

Hallo,
Ich wollte Euch blos mal wissen lassen das es bei mir nichts neues bezüglich MM gibt. Mir geht es soweit gut. Wenn es so bleiben würde wäre ich zufrieden.
Ende Juli fange ich geringfügig wieder mit Arbeiten an, hätte nie gedacht das ich mich mal so aufs arbeiten freue.
Also, euch alles gute, kopf hoch auch " wenn dor Hals dreggsch is" ( das war sächsisch )
Bin ab Montag mal für ne Woche in MVP zum Camping, freu freu
Liebe Grüße Steffen