SAMURAINER schrieb: Über weitere Tipps, Vorschläge, Optionen von Mitstreitern mit ähnlichem Ergebnis nach 1. HD mit Auto SZT wäre ich euch sehr dankbar. @Rudi wie würdest du als "alter Hase", dessen Meinung ich sehr schätze weiter vorgehen?
LG
SAMURAINER

Hallo Samurainer,
ich selbst bin ja in der DSMM XII Studie in Würzburg nach den 4 Induktionszyklen in vgPR gekommen. Die beiden autologen SZT danach haben bei mir scheinbar von den Werten her gesehen keine weitere Verbesserung in Richtung CR gebracht. Da hätte ich mir auch mehr von der "geballten Kraft" erwartet.
Da habe ich auch für mich gedacht, daß die doppelte HD mit autologer Stammzellrückgabe garnichts gebracht hat. Durch die anschleißende 12 Monatige Erhaltungstherapie sind die Werte dann zwar besser geworden, aber eine CR habe ich nie erreicht. Meine vgPR ist aber jetzt schon 3 Jahre nach der 2. autologen SZT in stabiler Form und am 20. Mai wird sich zeigen wo die Reise weiter hin geht?

Mir hat mal ein Spezialist in WÜ gesagt, das das langsame und zögerliche Fallen meiner Werte eher ein gutes Zeichen ist. Eine rasche CR durch die Therapie wäre eher ein ungünstiges Zeichen gewesen, da dann meist auch schnell wieder ein Rezidiv kommt und die Werte wieder steigen.

Die Myelomzellen, die nach einer Therapie noch vorhanden sind (Überlebt haben), die sind entweder sehr gütmütig und teilen sich sehr langsam (eventuell alle 50 bis 70 Tage) oder sie sind so entartet, daß sie Chemo bzw. Medikamenten resistent sind.

Auch bei partieller Remission nach einer autologen SZT können sich die Werte in den folgenden 3 bis Monaten noch nach unten bewegen. Hier wäre eventuell eine Konsolidierung mit 2 bis 3 Zyklen Revlimid/Dexa oder Velcade/Dexa (je nach dem was man in der Induktion vor der HD noch nicht hatte) angebracht. Eventuell sogar vor einer 2. autologen SZT, um die Werte noch weiter runter zu bringen.

Wenn die 2. autologe SZT in der Studie sowieso vorgesehen war, dann wäre es gut sie zu machen, wenn wie in euerem Fall nach der 1. autologen SZT nur eine PR vorliegt.

Wenn dann immer noch eine bessere PR oder vgPR vorliegt, dann die Konsolidierung wie oben beschrieben und wenn die Werte immer noch nicht tief genug, dann eine Erhaltungstherapie mit Revlimid über 12 Monate mit 10mg pro Tag.

Sprecht das mal mit euerem Onkologen durch in Ulm.

PS: Ich kenne die Werte und Knochenmarkanalysen deiner Frau nicht und deshalb sind meine obigen Worte natürlich nur allgemein zu verstehen und können durch die Ärtze anders ausgelegt werden.

LG und Kopf hoch
Rudi

Hallo lieber Samurainer,

ihr macht momentan das gleich durch wie ich seit Jan. 2014:bang:

Ich habe mich jetzt überall schlau gemacht wo ich nur konnte. Es ist sowas von schwierig. Ihr habt aber jetzt ca. nach Entlassung aus dem Krankenhaus bis Deadline (falls ihr für die zweite HD mit eigenen Stammzellen randomisiert werdet) Zeit euch zu entscheiden. Die Werte direkt bei der ersten Entnahme waren besonders bei den Leichtketten noch höher jetzt 4 Entnahmen später bin ich in den Normwerten. Im Urin ist nichts festzustellen, allerdings im Serum (Blut) ist noch was da.:bang:
soweit ich mich belesen habe ist es für uns total wichtig in die CR zu kommen. Durch die CR könnten wir viele Jahre ruhe haben. Dies wird anscheinend bei uns jungen gern durch die zweite HD mit eignen Stammzellen probiert und auch geschafft. In meiner Uni mussten sich jetzt eigentlich 3 Personen alle der zweiten Hd mit eigenen Stammzellen stellen. (ich mit dabei) Ich habe und hatte natürlich jetzt die gleichen Befürchtungen wie ihr, verschiesse ich mein ganzes Pulver???
Soweit ich mich informiert habe ist es wieder möglich eigene Stammis abzunehmen nach ca. 4-5 Jahren nach letzter Hochdosis.
Also Kopf hoch vielleicht schaffen wir das ja. Ansonsten sind ja noch die anderen Möglichkeiten in eine Cr zu kommen.
Ich muss mich auch immer wieder beruhigen und daran glauben dass es klappt.
Ihr werdet euch da durch kämpfen. Einmal haben wir die HD schon gepackt, das zweite mal schaffen wir das auch noch.:x
Die ambulanten Chemos sind aber eine dauernde anhaltende Vergiftung, dadurch wollen sie die zweite machen, damit der Patient solange Ruhe hat wie es nur geht.
Das sind jetzt meine Auskünfte.
Vielleicht erfahrt ihr ja mehr, bitte haltet mich auf dem laufenden.

Bis bald
Eure Dani

Hallo,

gestern Abend erhielten wir von der behandelnden Ärztin vorab das Ergebnis der 1. HD mit Auto SZT: Partielle Remission. Danach war meine Frau (44 Jahre) etwas niedergeschlagen, da sie von dieser Studie mit ihren "tollen" neuen Medikamenten und der bisherigen guten Verträglichkeit ihrerseits wesentlich mehr erhofft hatte (mind. VGPR). Ich jedoch sehe dies als einen kleinen Erfolg auf ihrem Weg mit MM. Das Studienprotokoll der DSMM XIV Studie besagt nun nach diesem Ergebnis zwei Wege, a) 2. HD mit auto SZT oder b) 2. HD mit allo SZT. Da wir einer allo SZT kritisch gegenüber stehen käme für uns nur eine 2. HD mit Auto SZT in Frage. Jedoch habe ich hier im Forum schon div. Beiträge gelesen, dass nach einigen Monaten aus einer PR sogar mit medikamentöser Behandlung (Bortezomid/ Dexa/ Lenalidomid) eine VGPR und sogar eine CR wurde. Ebenso gibt es auch die Möglichkeit, dass nach einer 2. HD mit auto SZT auch "nur" eine PR erreicht wird. Die genauen Laborwerte erhalten wir nächste Woche. Dann wollen wir uns in Ruhe überlegen, wie wir weitervorgehen. WIR müssen mit dieser Krankheit leben und WIR werden alles weitere entscheiden. Bei dem Ergebnis der Auswahl laut Studienprotokoll bzgl. allo SZT werden wir aus dieser Studie austreten. Dieser Weg erscheint mir zum jetzigen Zeitpunkt nicht gerechtfertigt und eben viel zu riskant. Über weitere Tipps, Vorschläge, Optionen von Mitstreitern mit ähnlichem Ergebnis nach 1. HD mit Auto SZT wäre ich euch sehr dankbar. @Rudi wie würdest du als "alter Hase", dessen Meinung ich sehr schätze weiter vorgehen?
LG
SAMURAINER

Hallo

ich habe jetzt leider erst jetzt mitbekommen, dass ihr zeitversetzt den gleichen Kampf wie ich ausfechtet. :oops:

Ich bin auch in der Studie dabei, leider habe ich nur mehr Nebenwirkungen als deine Frau.:bang:

Es freut mich sehr, dass ihr so kämpft. Mein Mann und ich kämpfen momentan weiter:roll: Momentan bzw heute wird entschieden ob die 2 HD mit SZT erfolgen soll.

Ich bin momentan 40 Jahre bei Diagnose 39.:bang:

Ich wünsche euch alles alles Gute und das deine Frau in eine tiefe und lange Remission kommen wird.

Bis bald

Dani

Hallo Mitstreiter,

nachdem der dritte Tag nach HD Chemo mit Auto SZT angebrochen ist, sind doch trotz aller versuchter Vorbeugungsmaßnahmen Endzündungen im Mundraum und in der Speiseröhre aufgetreten. Diese verhinderten eine komplette Nahrungsaufnahme und meine Frau musste künstlich intravenös ernährt werden. Ebenfalls wurde in der Klinik versucht diesen Anzeichen medikamentös entgegenzuwirken. Nach 10 Tagen Klinikaufenthalt, bei dem sie 8 Kg an Gewicht verloren hat, waren ihre Leukos einen Tag vor Entlassung bei 1,6, was ich für bedenklich hielt und dies auch mitteilte. Meine Frau wurde einen Tag später mit erheblichen Schmerzen, vollkommener Niedergeschlagenheit und körperlicher Instabilität mit Leukos 1,0 entlassen. Leider konnte ich am Entlassungstag nicht persönlich anwesend sein (beruflich verhindert...) und bin erst danach Abends nach Hause gekommen. Ich hatte zwar Zuhause alles vorbereitet (Mundschutz, Komplettreinigung, Desinfektionsmittel, etc.) hielt jedoch sofort am nächsten Tag Rücksprache mit unserem Hausarzt, der nach Durchlesen des Patientenbriefs in meinem Beisein den behandelten Arzt in der Uniklinik anrief und ihn wirklich fragte, ob er "noch bei Sinnen wäre" eine Patientin mit diesen Leuko Werten zu entlasssen. Wir haben dann in der ersten Woche versucht mit Kamillentee, Zwieback wieder aufzubauen, was durch die ständige Übelkeit und Erbrechen nicht ganz einfach war. Am Ende der ersten Woche kam dann diese außergewöhnliche Forderung meiner Frau am So./ 20:30 Uhr nach einem McRib + Pommes. Natürlich habe ich ihn besorgt und eine für mich dazu, jedoch mit einem gemischten Gefühl... Sie hat ihn mit Genuss verschlungen und er blieb im Magen!!! Um die körperliche Fitness wieder zu steigern, habe ich ihr Nahrungsergänzung (Astronautennahrung) in flaschenform mit Vanillegeschmack aus der Apotheke besorgt. Diese hat ebenfalls zur Genesung beigetragen, sowie leichte Suppen. Momentan steigt ihr Gewicht wieder leicht an. Nächster Termin ist am 10. April zur Knochenmarkspunktion und CT in der Uniklinik Ulm, zu dem ich sie begleiten werden. Weiteres danach...

LG

SAMURAINER

Hallo Mira,
ich werde hier nicht über das Thema Gerechtigkeit diskutieren, denn dann wäre doch schon die erste Frage ob es gerecht wäre , dass wir diese Krankheit MM bekommen haben - das ist nach meiner Sicht nicht hilfreich und führt zu keinem Ergebnis. Natürlich kann man unsere Erfahrung(en) nicht verallgemeinern. Natürlich können Momente der Niedergeschlagenheit und absoluter Antriebslosigkeit auftreten, die man teilweise eben nicht so einfach überwindet und die evtl. auch von anderweitigen Problemen herrühren. Natürlich hat nicht jeder einen Partner an seiner Seite, der ihn in diesen schweren Stunden unterstützt, oder auch unterstützen kann. Ich möchte niemanden "vorverurteilen oder angreifen", der eben nicht diese Kraft und diesen Antrieb aufbringen kann, aber ich möchte eines: Ich möchte allen mit auf ihren Weg geben, dass man nie aufgeben sollte. Rückschläge wird es immer wieder geben, jedoch besteht doch die Kunst darin diese zu überwinden. Egal mit welchen Mitteln oder Hilfen.
LG
SAMURAINER