@samurainer
Nicht jeder geht es so gut das er zum Zeitpunkt der HD überhaupt noch gehen kann, nicht jeder hat einen Partner der ihm unterstütz und keiner lässt sich ohne Grund hängen. Manchmal ist die Krankheit nicht der einzige Schicksalschlag den man hinnehmen muss. Jeder hat seine Geschichte.
Selbstverständlich habe Sie recht mit dem was Sie über Bewegung und Lebenseinstellung schreiben aber: Ihr Beitrag wäre ohne den vorletzten Satz gerechter gewesen.
LG
Mira

Hallo Sumarainer,
es freut mich sehr, dass alles so gut verlaufen ist. Ich wünsche Euch weiterhin guten Mut und Zuversicht, so wird es klappen!
Du schreibst in Deinem vorherigen Beitrag, dass Deine Frau nach der SZ-Mobilisierung auch sehr schlapp war. Ich selbst habe jetzt eine Woche ziemlich mit Schalppheit gekämpft, auch mir haben die täglichen Spaziergänge am meisten geholfen. Da ich bisher immer von allen gelesen habe, das sie keine Probleme nach der SZ-Apherese hatten, war ich sehr in Sorge. Nun bin ich aber doch etwas beruhigt, es geht eben manchmal erst langsam aufwärts, ich muss mehr Geduld lernen und zuversichtlich sein. Dein Beitrag hat mir sehr dabei geholfen!
Viel Glück weiterhin.
LG
Ma

Hallo Samurainer

=====>aber dies entscheiden WIR dann in Absprache mit den behandelnden Ärzten.

Genauso sollte man vorgehen und mitentscheiden, ob und wann die zweite HD gemacht wird , man soll nicht alles Pulver verschiessen, Reserve tut auch mental gut

Daumendruck

Joseph

Hallo zusammen,

nachdem nun der Termin für die HD Chemo mit anschließender SZ Transplantation auf den 27.Feb. 2014 gelegt wurde (wir haben uns eine längere Regenerationsphase nach der SZ Mobilisierung in Absprache mit den Ärzten eingeräumt) lief alles wie geplant. Als erstes erhielt meine Frau am ersten Tag einen zentralen Venenkatheter. Am zweiten Tag die erste HD Chemo (Melphalan über ZVK/ Dauer 1 Stunde). Am zweiten Tag die zweite HD Chemo (Melphalan über ZVK/ Dauer 1 Stunde). Danach ein Tag Pause und anschließend die SZ Transplantation (Dauer ebenfalls 1 Stunde). Nach anfäglicher Befürchtung der Ärzte, dass evtl. Nebenwirkungen wie Übelkeit, Müdigkeit und Fieber auftreten könnten war meine Frau drei Stunden nach SZ Transplantation wieder auf den Beinen und begann mit einem 45-minütigen Spaziergang in der Klinik. Wir haben immer versucht mit ausreichender Bewegung eine gewisse Fitness zu gewährleisten. Nach Tag 2 nach auto SZT sinken jetzt natürlich die Leukozythen, jedoch meinen die Ärzte, dass bei ausreichender Einhaltung der Schutzmaßnahmen (Desinfektion aller Oberflächen, Tragen eines Mundschutz beim Verlassen der Station, Mundspülungen, etc.) mit keinen gravierenden Nebenwirkungen zu rechnen ist. Was ihr ebenfalls sehr hilft und bei Beginn der HD Chemo verstärkt auftritt, ist das Thema offene Stellen im Mund bzw, der Mundschleimhäute. Hier haben wir erfolgreich mit eingeschweißtem Eis aus einem Eisautomaten in der Klinik entgegengewirkt, da Eiswürfel nicht erhältlich sind und Leitungswasser evtl. Keimbelastung(en) aufweist. Durch täglich ein bis zwei Becher Eis wird offenen Stellen im Mundraum vorgebeugt, da dieses durch seine Kühlwirkung ein aufplatzen der Mundschleimhäute verringert. Den Tip hatten wir aus einem Patientenbericht. Nun werden wir für die nächsten 14 Tage die Situation weiter beobachten. Evtl. wird noch eine zweite HD Chemo mit Auto SZT angestrebt, aber dies entscheiden WIR dann in Absprache mit den behandelnden Ärzten. Ich denke wie schon in meinen Beiträgen erwähnt, dass eine optimale Fitness, gute Vorbereitung und eine positive Einstellung sehr hilfreich ist, da ich immer wieder sehe, dass bei Patienten, die dies nicht mitbringen und sich teilweise "hängen lassen" und ihr Bett wie eine Festung verteidigen fast immer mit zusätzlichen Problemen zu kämpfen haben. Nächste "News" folgen...

LG

SAMURAINER

Hallo zusammen,

nachdem nun der zweite Versuch der Stammzellenmobilisierung nach IEV-Schema unternommen wurde, war dieser endlich erfolgreich. Da der optimale Zeitpunkt wieder einmal auf´s Wochenende viel haben wir darauf bestanden, dass sowohl Fr./ Sa. und So. Blut entnommen wird und dieses sofort ausgewertet wird. Dadurch war gewährleistet, dass der optimale Zeitpunkt zur SZ Mobilisierung nicht wie beim ersten Versuch verpasst wird. Nach anfänglichem Zögern der behandelten Ärzte und Nachhaltigkeit von uns wurde dieser Vorgehensweise zugestimmt. Man muss als Patient auch manchmal auf seine Rechte bestehen und diese durchsetzen. Ebenfalls wurde zur Verbesserung der Mobilisierung vor der Apherese zusätzlich mit Plerixafor stimuliert. Leider ergab sich dann, dass der optimal Zeitpunkt nun der Mo., 21. Jan. sein wird. Die Mobilisierung ging innerhalb von drei Stunden über die Bühne, was wir als sehr positiv sehen und es konnten genügend SZ mobilisiert werden. Nun ist bis zum Zeitpunkt der HD Chemo mit anschließender auto SZT am 20. Feb. ambulante Strahlentherapie angesagt. Wir werden uns nun intensiv auf die HD Chemo vorbereiten und beginnen nun, nach anfänglicher Müdigkeit nach der SZ Mobilisierung wieder mit unseren täglichen Spaziergängen, die die Therapie schon vorher positiv beeinflusst haben und zum täglichen Wohlbefinden beigetragen haben. Wir haben in der Uniklinik Ulm eine Patientin kennengelernt, die ebenfalls in dieser Studie ist und nun vor der SZ Mobilisierung steht. Wir werden versuchen den Kontakt aufrecht zu erhalten und uns über Erfahrungen austauschen. Und wieder ist ein weiterer Schritt erfolgt, der zwar mit einem kleinen Rückschlag begann, der uns aber nicht davon abhält weiter zu Kämpfen. Wie schon gesagt, auch die eigene Einstellung zu dieser Krankheit unterstützt den Genesungsprozess...

Gruß

SAMURAINER

Hallo Mitstreiter,
meine Frau hatte die erste Stammzellenmobilisierung im Dez. 2013. Leider konnten nur 40% der benötigten SZ mobilisiert werden (die Klinik hat zu spät nach der Mobilisierungschemo damit begonnen, was jedoch keiner so richtig zugeben will). Sie war danach natürlich sehr niedergeschlagen. Die nach einer Woche aufgetretenen Nebenwirkungen waren kompletter Haarausfall (war uns vorher bewusst und wurde durch 12 unterschiedliche Beanie-Mützen "bekämpft"), Müdigkeit und Übelkeit. Doch diese Symptome vergingen sehr schnell wieder, sodass wir eine fast schmerzfreie und schöne Weihnachtszeit verbringen konnten. Wir haben versucht durch tägliche Spaziergänge die körperliche Fitness weitgehend zu stärken und haben viel unternommen. Nun ist sie seit 07. Jan 2014 zum zweiten Mobilisierungsversuch in der Klinik. Dieses mal mit Ifosfamid, Epirubicin und Etoposid. Bisherige Blutwertanalyse zeigt, dass eine SZ Mobilisierung am 18.01.14 erfolgen wird. Sie hat jetzt gestern eine Patientin getroffen, die in der selben klinischen Studie ist und kurz vor der SZ Mobilisierung steht. Nun gibt es endlich eine Mitstreiterin mit der selben Krankheit. Es tut ihr sichtlich gut sich mit jemanden austauschen zu können, der ähnliche Probleme, Themen und Erfahrungen gemacht hat und der Sie besser versteht. Fakt ist: Sie bzw. wir haben gelernt oder mussten lernen mit der Erkrankung umzugehen und zu diesem Wort KREBS zu stehen. Sich damit auseinander zu setzen. Denn weglaufen ist nicht möglich. Die HD Chemo ist für Ende Feb, 2014 angedacht. Schauen wir mal...
P.S. Gebt nicht auf, denn nur wer aufgibt hat verloren!

Viele Grüße an alle,

SAMURAINER