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Diddlmaus antwortete auf Iiiiiihaaaaa! Morgen gehts los!!!!
28 Sep. 2013 09:23
  • Diddlmaus
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    21 Oktober 2012
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MMMMMMMMMMMMMMMMpf. ich hab das alles schon mal geschrieben und dann wars einfach weg....:bang:


Also. Ich hatte gestern in meinem Krankenhaus einen Termin mit einem mir bis dato unbekannten neueren Mitglied des Onkozentrums. Der ist spezialisiert rein nur auf Bluterkrankungen...

Er war mir denn auch spontan sympathisch, was bei mir auch einigermassen eine grosse Rolle spielt :oops: und wir hatten von Anfang an zu lachen. Das tut mir immer so gut und hilft mir direkt vieles zu verdauen.

Allerdings hat er dann auch gemeint, dass es schon das Beste wär aus seiner Sicht, den Biss in den sauren Hochdosis-Apfel zu wagen. Was aber generell auf lange Sicht das Beste ist, das kann der Maus aufgrund der vielen neuen Medis momentan niemand sagen....

Es gibt aber wohl italienische Studien, die zeigen dass die HD plus SZT überlegen sind nicht nur in punkto ereignisfreises Überleben sondern auch in punkto Gesamtüberleben.

Der Dr. hat dann gemeint, dass ich mit neinen absoluten Traumwerten schon seit Monaten herrvorragende Ausgangslage hätte für eine sehr erfolgreiche Behandlung mit HD. Gleichzeitig hat er mir aber auch aufgezeigt, dass ich NICHT auf der sicheren Seite bin mit dieser aktuellen Chemo, sondern dass ein Klon jederzeit auf diese Mittel immun werden kann und dann steigen auch die Leichtketten wieder....DAS war mir so noch nicht bewusst. das geb ich zu.

Weiter hat er argumentiert, dass ich jetzt schon im 7. Zyklus mit Velcade bin und dass er befürchtet, dass schon bald der Zeitpunkt gekommen sein könnte, wo mein Körper Mühe bekommt mit dem Velcade, dann müsste man das absetzen und ein anderes Medi suchen, Revlimid. Dann müsste man dann aber eh transplantarien nach seiner Ansicht nach....

Also hab ich wie bei den OP's wieder dieselben Optionen. Entweder freiwiliig planen und in den sauren Apfel beissen oder aber warten darauf, dass ich zum Notfall werd, wos dann vielleicht grad gar nicht passt - medizinisch, familiär.

Wirklich viel neues hab ich nicht erfahren. Aber ich hatte so ein paar Fakten, die mich davon abgehalten haben so mutig zu sein und einzuwwilligen.

1. War ich bis anhin mit meinem Onkologen nicht wirklich "warm*

2. Wollte ich solange warten, bis man die HD in "meinem KH" bekommen kann!

1. hat sich jetzt erledigt. Der Onko von gestern ist ein Mann, der mir in charmanter und witziger Art und Weise aufzeigen kann wos lang geht. Ich fühl mich ernstgenommen aber hab das erste Mal das Gefühl, dass der in seinem Gebiet allumfassend informiert ist - das tut gut!

2. Ab nächsten Dienstag darf die Klinik HD plus SZT machen. Das meine Argument haben sie mir also auch vernichtet :o

In meiner momentanen Situation seh ich es wie als Hilfe von aussen. Nennt es das Universum oder so. Es werden in mir Blockaden aus dem Weg geräumt, die für mich echt schlimm waren. Jetzt sind sie weg.


Er meint ich müsste mit 4 bis 5 Wochen Aufenthalt rechnen und bräuchte nachher daheim sicher 1 bis 2 Monate Hilfe mit Haus und Hof und Kind.

Ok. DAS SCHRECKT IMMER NOCH AB!!!!!!

Aber dass wir hier nicht von einem Kinobesuch mit anschliessendem Eisessen reden war ja auch klar.....:roll:

Ich hab mich gestern Abend sofort ins Bett verkrochen, und hab unter der Deck Rotz und Wasser geheult. Kann mich nicht an ein letztes derartiges inneres Erdbeben erinnern. Nicht mal bei der Krebsdiagnose. Da war mir gar nicht nach weinen.

Habe mir dann ein Beruhigungstablettchen gegönnt und damit durchgeschlafen. Heute ist wieder ein schöner Tag und gleich will ich mit mit Sohnemann auf die Socken machen um ein EIGENES Rad für mich kaufen zu gehen. JUUUUUUHHHHUUUUUUIIIIIIIIIIII!!!!!!

Ich bereit mich jetzt gezielt auf eine doofe Zeit vor und danach aber auch -wenns gut läuft - xx Jahre OHNE dem Myelom in meinem Leben eine allzu grosse Rolle geben zu müssen....

DAS ist schon eine Motivation.....!!!!!!!!

VERDAMMT!!!!!!!!!!!! Seit ihr alle ein mutiger Haufen hier!!!!! Bin stolz auf Euch.....

So. Jetzt wartet aber das Rad. Und ich hab so das dumme Gefühl, dass mein Sohnemann just in dem Moment auf unserem Holztisch künstlerisch tätig wird....

*wegheeeeeeeeeeeeeeeetz*

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

26 Sep. 2013 16:07
  • DeJu
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    12 September 2026
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einen riesengrossen megaleckeren superknusprigen keks mit schokostückchen für dich, der so gross ist, das du ihn mit beiden händen halten musst und selbst dein mann und sohn davon noch satt werden (plus die nachbarn)!

Warum? Darum:
1. als nach-dem-kindergeburtstag-aufräumen leckerli
2. damit die maus aus dem loch kommt
3. damit du den perfekten weg für dich findest
4. damit's dir besser geht
5. damit alles gut wird

dicken schmatzer!!
Denise

Jeanny150765 antwortete auf Iiiiiihaaaaa! Morgen gehts los!!!!
25 Sep. 2013 22:07
  • Jeanny150765
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Liebes Diddlmäuschen,


schnell noch liebe Geburtstagswünsche für Deinen Sohn,das er glücklich und gesund ist und bleibt..Aber bei so einer Mami ist er das.


Liebe Grüße

Jeanny

Julanka antwortete auf Iiiiiihaaaaa! Morgen gehts los!!!!
25 Sep. 2013 21:12
  • Julanka
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    12 September 2026
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Hey Diddl,
Kindergeburtstage sind schlimmer als Wasserrohrbrüche!
Bei Kindergeburtstagen weiss man schon Monate vorher was auf einen zukommt 8)8)8) :D

25 Sep. 2013 16:14
  • KPH
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    12 September 2026
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Hallo Diddlmaus,

so, jetzt sage ich mal was zu "Entscheidungsfindung":

ich hab´s ja bekanntlich gemacht, SZT 10.05.2013. Vorgestern war ich zum Kontroll-MRT in der Uniklinik. Der Ortho-Prof war begeistert: keine eine Stelle einer Verweichlichung an den Wirbeln ist nachweisbar! Jetzt müssen sich die Dinger nur wieder regenerieren. Und das Myelom schläft...

Was ich damit sagen will: wenn Du Dir 100% sicher bist, dass es einen vergleichbaren Weg gibt, dann geh diesen Weg. Aber wenn dem nicht so ist, dann mach die SZT. Ich hätte meinen heutigen Zustand niemals erreicht, wenn ich nicht beharrlich dieses eine Ziel verfolgt hätte.

Warte mit der Entscheidungsfindung nicht zu lange...

Drück Dich gaaaanz fest
Klaus


Diddlmaus antwortete auf Iiiiiihaaaaa! Morgen gehts los!!!!
25 Sep. 2013 13:16
  • Diddlmaus
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    21 Oktober 2012
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Daaaanke fürs Mutmachen.....die Maus hockt aber immer noch im Loch und traut sich nicht raus....zuviel Unbekanntes da draussen :o:lol:

Leute, Leute.....ich bin heut schon wieder geradelt. Zum Einkaufen. Und nachher die volle Tüte an den Lenker gehängt :bang: Gefäääääääääährlich, ich weiss.....ich neige im Moment zu Grössenwahn 8)

Aber NOCH bin ich nicht auf die F**** gefallen 8)

Wir haben heut Nachmittag Kindergeburtstag. Ich bin schon jetzt komplett hundemüde und hinüber. Hoffentlich schlaf ich nicht beim Kuchenschneiden ein :P

Wir pilgern zuerst zusammen zu einer Clown-Vorstellung....die wär sowieso hier im Dorf - aber bietet sich gerade so schön an 8). Danach zu uns zum feiern. Und weils draussen soooooooooooo herrlich schön und warm ist, hab ich das Ganze nach draussen verlegt. DAS erspart viel Putzerei und Aufräumerei nachher...ich erinnere mich noch dunkel an den letzten Geburtstag.....*grusel* :bang:

Aso Leute, Falls ich den Nachmittag nicht überlebe - es war schön mit Euch!!!! 8)

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