Hmmm... jede Erfahrung ist sicher anders, aber manche Horrormeldungen hier kann ich nicht bestätigen...

Mein Mann hatte einen sehr aggressiven Verlauf und war ja zusätzlich dialysepflichtig. Trotz der schlechten Eingangsvoraussetzungen war die SZT der einfachste Teil aller Behandlungen!

Hier mal die Rahmenbedingungen (Helios-Klinikum Berlin-Buch, Sommer 2008 ):

- Auf das Einzelzimmer reduziert 2-3 Tage, in dieser Zeit auch zu schwach und viel zu müde, um aufzustehen, Dialyse fand mit mobilem Dialysegerät im Zimmer statt.

- Danach "Spaziergänge" auf der Station/im Flur möglich, immer mit Mundschutz, Hände desinfizieren etc. Anfangs nur ein paar Minuten, dann immer längere Aufenthalte ausserhalb des Zimmers. Dialyse in der Nephrologie der Klinik, wurde mit Rollstuhl hingefahren (Mundschutz). Täglich Verbesserung des Zustands spürbar, zum Schluss sassen wir gemeinsam im Klinikgarten (mit Mundschutz) im Schatten und fassten wieder Lebensmut und Lebensfreude. Mittels Laptop wieder "mit der Welt verbunden".

- Nach 3 Wochen Entlassung nach Hause, stabiler Zustand.

Hallo liebe Diddlmaus,

ich wünsche dir ganz viel Glück und Kraft dich deinen Ängsten zu stellen.

Momentan verfolge ich deine Zeilen täglich. Bei mir steht jetzt am Montag der Termin für die Absammlung der Stammzellen so gut wie fest. Voraussichtich am 28.10.2013 soll jetzt die HD mit Rückgabe der Stammzellen paar Tage darauf erfolgen. Ich kann dich so gut verstehen. Momentan konnte ich jetzt nach der Mobi-Chemo wieder Kraft sammeln. Ich bin ja schon deswegen fast durchgedreht. Jetzt wo ich sie hinter mir habe bin ich stolz auf mich. OK jetzt geht das zittern wieder weiter weil 3,5 Wochen bis zu der HD sind ja auch nicht viel. :bang:

Bei mir im Krankenhaus lassen sie mir fast gar keine Zeit. Es werden einfach die Termine so festgesetzt als ob sie Gesetzt wären. (So kommt es mir jedenfalls vor) Es heißt bum dort ist der Termin ob du Zeit hast oder nicht. Es werden sogar schon die Termine für die Probeabnahme nach der HD gehandelt. Die sollen dann gleich noch zwischen Weihnachten und Neujahr stattfinden.

Wenn ich dann sage, hallo das müssen wir erst mal sehen, dann heißt es dies müssen wir alles nach diesem Zeitplan machen, da ich sonst evtl. aus der Studie rausfalle.
Vielleicht habe ich dadurch gar nicht so lange Zeit mir was zu überlegen.

Momentan kann ich mich mit dem 28.10. noch sehr gut abfinden. Das es 4-5 Wochen dauern würde, dass man erst wieder vom Bett aufstehen kann, wurde mir nicht gesagt. Angeblich soll die erste Woche die schwerste sein. Nach der zweiten Woche könnte man schon ab und zu spazieren gehen. Die meisten sind ab der dritten Woche schon wieder ganz fit (natürlich nicht voll). Da ich ja auch einen Sohn mit 10 Jahren müssen wir natürlich ein bisschen besser aufpassen. Ich habe für mich entschieden mindestens 3 Wochen im Krankenhaus zu bleiben. Erstens damit mein Sohn nicht miterleben muss, wie schlecht es seiner Mama evtl. geht. Zweitens ist man ja sehr anfällig für alle Bakterien, Viren usw. da mein Sohn ja jeden Tag zur Schule muss und jetzt ja die beste Zeit für Grippe und andere Infektionen angeht will ich so gut wie möglich wieder am Damm sein.

Liebe Diddlmaus ich hol dich ja bald noch ein :oops:

Viel Kraft und Glück und Gesundheit wünscht Dir

Dein Dani

Hallooooooooooooo ihr Lieben!!!!

Rudi:

Hm. Nein. Ich werde doch keine Testmaus sein Die Klinik hat neu die Bewilligung bekommen diese Therapie durchzuführen. Der Leiter der Abteilung ist aber der ehemalige Leiter der Transplantationsabteilung unserer Uniklinik. Also der wird schon wissen, was er tut. Und das Team müssen die ja auch schulen. Von daher mach ich mir also keine Sorgen....

Anscheinend nimmt man es heute mit "Isolation" nicht mehr so genau. Auf mein Nachfragen hin hat mir der Chefarzt bestätigt, dass es sich um ein ganz normales Zimmer auf der onkologischen Abteilung handelt. Nix mit Schleuse oder so. Man hätte herausgefunden, dass das für die autologe Transplantation nicht vonnöten wäre. Aber ca. 10 Tage Isolation im eigenen Zimmer bleibt halt nach wie vor....

Ich versuche mich gerade ganz intensiv mit diesem für mich sehr schwierigen Schritt zu befassen. Da sich meine innere Abwehr gegen die HD zu 80% gelegt hat, hab ich auch mal meinen Mann gefragt, was ER denn möchte, das ich mache. Und ER möchte die HD. Natürlich drängt er mich nicht, sondern überlässt mir die Entscheidung, aber er wär dafür....

Wie ich hier lese, sind ja einige auch schon nach zwei Wochen wieder zuhause gewesen. Und diese 14 Tage (klingt schon weniger bedrohlich ) würden ja auch irgendwie vorbeigehen....

Ich versuche momentan mir eine innere Strategie zurechtzulegen. Ich weiss nicht, ob man versteht, wovon ich schreibe. Bei ganz schwierigen Situationen versuch ich mir innerlich einen Raum zu schaffen, in den ich mich zurückziehen kann, wenn es ganz arg kommt. Sozusagen eine Insel in mir selbst. Liest sich wohl komisch....aber ich arbeite nun eben an meiner Insel und an mir selber. Und je länger dies dauert, denke ich wirklich, dass jede schwere Krankheit verglichen werden kann mit einer weiten Reise mit all ihren Stationen, ihren Höhepunkten, ihren Auf und Ab's....

Justa:

Sohnemann wurde 6 Jahre alt und ich war heilfroh, als das letzte Besuchskind wieder abgeholt worden ist. Ich hab mir an dem Tag einmal mehr heillos zuviel zugemutet und habe mir geschworen, nächstes Jahr diesen Tag nicht mehr alleine zu stemmen.....aber immerhin bin ich nicht eingeschlafen

So wie Du das schilderst, Judith, deinen Aufenthalt bei der HD, so kann ich (wenigstens im Vornherein) irgendwie damit leben. Mal gehts gut, mal schlechter und mal richtig schlecht. Aber immer noch so, dass man irgendwie Herr seiner selbst ist. Weiss nicht, wie ich das nennen soll. Ich hab Angst, dass mir alles zuviel wird, ich innerlich total verzweifelt bin, kein Ende in Sicht ist, Ratlosigkeit bei den Ärzten auftaucht und ich irgendwie abdrehe....

So. Das war die Horrorvision von der Maus. Jetzt wieder emsig am Inselchen bauen :oops:

Christine:

Ja. Genau. Ich find 4-5 Wochen auch verdammt lang!!!!! Ich hab jetzt für mich beschlossen, dass es so lange nicht dauern würde :lol:

Und hey. Mit charmant hab ich das nicht so gemeint, wie du das meinst, oder wie ich zumindest meine, wie Du das meinen könntest. :D:D:D

So wie die Chemie stimmen muss, die da in meinen Arm tropft, so muss bei mir auch die Chemie zu dem Menschen stimmen, der die Verantwortung über mein Leben und meine bescheidene Gesundheit trägt. So mein ich das. Dann fühl ich mich gut aufgehoben. Das Menschliche ist mir extrem wichtig. Sonst kann das nur in die Hose gehen.....Und da hat der sich eben gut gemacht. Nicht unberkühlt, auch mal lächelnd, und vor allem meine Spässchen verstehend und erduldend.....

Joseph:

Ambulant. Ja, das wär schön Aber davon will hier wirklich keiner was hören.....das kommt schlichtweg nicht in Frage. Aber ich werd dann doch nochmal nachhaken

Obwohl. Mäuse und Kindergartenkind :roll:

Mit der Zeitangabe denke ich, wollte er mich wohl auf den schlechtesten Fall vorbereiten, damit ich für Kind und Kegel alles entsprechend organisieren würde....

Zweitmeinung hatte ich schon. Die erste, die zweite, und auch die dritte Meinung sind sich alle einer Meinung. HD&SZT :bang:

Ich glaub, wenn ich was anderes hören möchte, dann müsst ich einen Schamanen befragen oder so

Liebe Leute. Sohnemann spielt draussen. Fährt mit seinem Rad wie ein Teufel. Und was hab ich heut Morgen gemacht???? Ein Rad bestellt....in der Farbe Bombay....so ein kräftiges, glitzerndes dunkles Orange....herrrrrrrrrrrrrlisch.....Den Helm hab ich schon zuhause.....8)8)8)

Ich geh mich jetzt ein Ründchen aufs Ohr hauen, solange hier Ruhe herrscht. Ich find alles so furchtbar anstrengend.....aber es geht mir ganz gut dabei.....

Drücke jeden, der gedrückt werden will, aber erst muss ich eine Runde schlafen :lol:

Schlafmaus

Hallo Diddlmaus,
es ist schon erstaunlich, wie unterschiedlich die SZT durchgeführ wird. Wir waren fast eingesperrt und durften kein Fenster öffnen- wegen der Infektionsgefahr:D
Ich habe mich darüber hinweg gesetzt und habe mit meiner Bettnachbarin ein Sonnenbad am offenen Fenster (Februar) genossen. In unserem Zimmer war ein Trimmrad und ich bin jeden Tag darauf gewesen. Wenn auch an manchen Tagen nur ganz kurz.
Ich hatte viel Spaß mit einer gleichaltrigen Bettnachbarin.
Wir haben Quatsch gemacht und viel gelacht.
Natürlich ging es uns an manchen Tagen echt besch... aber wir haben das Beste aus der Situation gemacht.
Meine Kinder habe ich jeden Morgen per Telefon geweckt und am Abend gute Nacht gesagt.
Ich wünsche dir viele gute Erfahrungen- schlechte kommen leider von ganz allein:oops:
So, nachträglich noch Glückwünsche an Sohneman:D
Wie alt ist er denn geworden? 6Jahre?
Mir graut schon vor unseren nächsten Kindergeburtstagen.
November, Dezember und Januar:oops:
Ganz liebe Grüße
drück dich- du schaffst das schon
Judith

rudi schrieb: Hallo Diddlmaus,

du hast geschrieben:
"2. Ab nächsten Dienstag darf die Klinik HD plus SZT machen. "

Heißt das, die Klinik fängt ganz neu an mit SZT?

Dann haben die aber noch keine Erfahrung und du bist quasi die 1. "Versuchsmaus".

Ich will dich keineswegs entmutigen, aber das würde ich deinen lieben Onkologen nochmal fragen, wieviel Erfahrung die beteiligten Ärzte und Schwestern und Pfleger mit autologer SZT haben.
Wenn die das alles demnächst zum ersten mal machen, dann wäre mir persönlich nicht ganz wohl dabei.
Da würde ich lieber (wie ich es auch gemacht habe) in eine Klinik mit großer Erfahrung gehen, auch wenn es mehrere hundert Km entfernt ist.

Es kann natürlich auch gut gehen und wenn du die SZT unbedingt heimatnah machen willst, dann "Augen zu und durch".

Mäuslein sind da sehr robust und kämpferisch

LG
Rudi

Rudi:-)))) Da bricht der Ingenieur voll durch: Soooooo war das doch sicher nicht gemeint mit der Klinik.

Schweizermaus: 4-5 Wochen scheint sehr lange, das braucht man nur bei/nach Komplikationen. Schlapp für eine Zeit ist aber schon richtig. Kann nicht jemand bei Euch wohnen für ein paar Monate . Muss ja nicht die Oma sein - wie wärs mit einem einer Art "Kurz Zeit Au-Pair" ....wenn ihr dafür Platz hättet?
Ach ja und was die Onkologen angeht: Wenn man haarlos mit ZVK und speiübel im Bett hängt, ist es fast - nein ziemlich - schnuppe, wie "charmant" die sind.

Diddlmaus schrieb: Er meint ich müsste mit 4 bis 5 Wochen Aufenthalt rechnen und bräuchte nachher daheim sicher 1 bis 2 Monate Hilfe mit Haus und Hof und Kind.

Hallo Mäuschen

Trotz der angespannten misslichen Lage, musste ich grinsen, bei so einer Aussage

Zuerst behauptet er, top Werte , schon längst könnte man die HD gemacht haben und dann spricht er quasi von einem schwerst erkranktem MM-ler

Ich würd mir eine Zweitmeinung einholen, diese Aussagen wären mir zu wage

In Deutschland gibt es einige, die die HD mit SZT ambulant gemacht haben, ich kann nur von mir aus Luxemburg sprechen/schreiben

Die Kriterien in Luxemburg für eine ambulante HD mit SZT sind :

Maximale Distanz zum Krankenhaus 50 km
Taxitransportgenehmigung von der Krankenkasse
Guter Allgemeinzustand des Patienten , von Serum über Bewegungsaparat
Die Möglichkeit jeden 2ten Tag die Klinik anzufahren zwecks Serumauswertung
Keine Haustiere
Keine Kleinkinder
Keine Auffenthalte in Grossgeschäften (Ich ging shoppen mit meiner Frau, hielt mich auf Distanz zu Gruppen)
Keine Besuche von Freunen oder Familie zuhause

Ich war keine 24 Stunden am Stück hospitalisiert, immer nur für Serumauswertungen 1,5 Stunden warten und zweimal 3 Stunden wegen Plättcheninfusion

Ging sehr viel draussen spazieren, halt Zeitvertreib

Liebe Grüsse

Joseph