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17 Mai 2018 18:40
  • gex
  • 592 Beiträge seit
    15 Juni 2016
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Und nimmt dein Doc auch mal 24h SU? Oder kommt bei Mäusen nicht genug Pipi dafür zusammen?

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR

Diddlmaus antwortete auf Iiiiiihaaaaa! Morgen gehts los!!!!
17 Mai 2018 18:35
  • Diddlmaus
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    21 Oktober 2012
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Liebe Frau Antje aus Holland B)

Danke Dir sehr für Deine lieben Worte!

Mittlerweile hatte ich meine Besprechung beim Onkel Onko und meine Werte sind in der Norm.

Seit heute früh hab ich allerdings am Unterkiefer eine etwa 3cm im Durchmesser grosse Stelle, die schmerzt, druckempfindlich und geschwollen ist :blink:

Gestern hätte das natürlich nicht auftreten können, dann hätt ich das gleich ansprechen können...:pinch:

Mir wabert immer "Kiefernekrose" durchs Mäusehirn...schliesslich bekomm ich seit 6 Jahren durchgehend Zometa...

Ich hoff, es schläft sich über Nacht weg :lol:

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

Tetti1958 antwortete auf Iiiiiihaaaaa! Morgen gehts los!!!!
14 Mai 2018 23:06
  • Tetti1958
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    27 Dezember 2015
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Liebe Maus, zur nachtschlafenden Zeit lese ich deine Zeilen mit einem lachenden und einem weinenden Auge. Du bist wunderbar! Ich mag deinen Humor! Lasse bitte das Mauseköpfchen nicht hängen und gebe dem Mausekind einen Drücker von mir. Kinder sind etwas Wunderbares aber es tut so weh, wenn dieser Mist auch ihnen weh tut. Meine sind ja erwachsen aber trotzdem....
Ganz liebe Grüße von Frau Antje aus Holland

Et häät noch immer joot jejangen

Diddlmaus antwortete auf Iiiiiihaaaaa! Morgen gehts los!!!!
14 Mai 2018 22:24
  • Diddlmaus
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    21 Oktober 2012
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Heyho liebe Schicksalsgemeinde;-)

Die Schweiz war die letzten Wochen das reinste Frühlingsparadies. Die Maus ist aus ihrem dunklen Loch gekrochen und durch die blühende Landschaft spaziert.

Jetzt bin ich ja noch immer nicht in Behandlung. Die Bestrahlung letzten November hat wohl tatsächlich den damals einzig aktiven Herd meiner verdummten Zellen getroffen, der für das Rezidiv verantwortlich war. Soweit so gut, da freut Maus sich natürlich ausserordentlich kräftig. :lol:

Aaaaaaaaaabääääääärrrr: kontrolliert wird jetzt alle vier (4!!!!!) Wochen....also alle Monate....nur immer 30 Mal schlafen. Das ist wenig und lässt mich von einer Vor-Kontroll-Panik bis zur nächsten kaum zur Ruhe kommen.

Ich merke deutlich, dass auch mein Onkologe dem Mäusebraten nicht so recht trauen will. Eigentlich, eigentlich tja eeeeigentlich gäb es solche ganz isolierten Rezidive relativ selten.....nun gut, dann hab ich halt zur Abwechslung wieder mal was Seltenes, das bin ich meiner Biographie sozusagen schuldig. Eine Frage der Ehre. Gehört bei mir zum guten Ton, mein Gatte fragte letzthin ganz schüchtern, ob ich jemals auch etwas ganz einfach normal, unkompliziert und unspektakulär durchleben könnte....!!!???äääähhhmmmmm. Nein???? Zusammen seit 20 Jahren - verheiratet seit 12 - UMTAUSCH AUSGESCHLOSSEN!! ;-) Bätsch!:P

Auf jeden Fall hält mein Myelom momentan die Stinke-Füsse noch still. Was ab und an etwas Faxen macht ist meine Psyche. Ich fühl mich die letzten Wochen niedergeschlagen, nachdenklich, mut- und kraftlos, zermürbt, gelangweilt, unterfordert und überfordert in einem, ausgelaugt, verstimmt, weinerlich, wütend, verständnislos mir selber gegenüber. So in etwa - manchmal auch psychisch etwas angeschlagen. :blink:

Dem Mäusekind gehts gut - mein Sohn ist jetzt 10 Jahre alt. Ein überaus sensibler Junge mit einem grossen Herz auf dem absolut rechten Fleck! Aber hin und wieder auch schon mit Faxen in der Psyche, die sich gewaschen haben. Wir müssen oft reden über Gott und die Welt und Gesundheit und Krankheit und Schicksal und die Liebe und das Leben. Und über Krebs. Und über uns. Und diese Gespräche sind so tief und so schön und so traurig zugleich. Er hat so viele Fragen und ich so wenige Antworten.:S

Das war ein kleiner Auszug dessen, was das Mäuseherz derzeit bewegt. Ich habs wieder mal kurz und knackig knapp gehalten. Das kann ich gut. So bin ich :woohoo:

Wer bis hierher gelesen hat: Du bist wundervoll wie Du bist! Gib gut auf Dich Acht!! :kiss:

Grüsse von der Maus *wink*

"Sometimes gifts come in strange packages"

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Diddlmaus antwortete auf Iiiiiihaaaaa! Morgen gehts los!!!!
23 Okt. 2017 18:09
  • Diddlmaus
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  • 1300 Beiträge seit
    21 Oktober 2012
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Liebe Angela,

Neeeein! Gesunken wird hier nicht.

Vielleicht brauchen wir eine Weile eine Schwimmhilfe, aber das soll uns ja gestattet sein.

Ich hab vorsichtshalber mal meine überdimensionierte, knallgelbe Quietscheente aufgepustet....mit Getränkehalter für einen netten Drink zwischendrin.

*cheers*

"Sometimes gifts come in strange packages"

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Angela 55 antwortete auf Iiiiiihaaaaa! Morgen gehts los!!!!
23 Okt. 2017 17:59
  • Angela 55
  • 153 Beiträge seit
    30 Juni 2016
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Hallo Sybille,
Deine eigentlich guten Blutwerte und Deine trotzdem schlechten Erfahrungen mit dem zerbröseln der Knochen stellt sich bei mir genauso dar. Bei mir waren alle Werte im Normbereich, bis auf Iga Kappa der auf 200 gestiegen war.
Hätte nicht auch ich so konsequent nachgehackt, so wäre es jetzt vielleicht schon ganz zu spät. Schon schlimm, dass wir auch diesen Part, den unsere Ärzte eigentlich abdecken müssen auch noch bespielen müssen!
Aber wir wissen das jetzt, lernen daraus und halten das Ruder weiter fest in der Hand - wir werden nicht sinken :)
Einen schönen, entspannten Abend Dir und alles anderen,
Alles Liebe, Angela