Liebe Vladna,
Also in einer Sache kann ich Dich etwas beruhigen. PNP. Meine Mutter hat ca. 3
Jahre Thalidomid bekommen erst mit Mel und Pred, dann alleine. Die Tabletten hat sie zunächst ganz gut Verträgen, nur gegen Ende kamen Verdauungsbeschwerden dazu, das hat aber meine Mutter seit vielen Jahren auch schon vor dem MM. Dann die zitierten
Polyneuropathien. Die hielten zwar nah absetzen mehrere Monate an, gingen dann aber letztendlich doch wieder weg. Es muss also nicht immer so sein, dass die
PNP irreversibel sind!!!

Lg Simone

Liebe Vladna,
aus dem was du schreibst kann man bei dir jetzt große Panik erkennen. Du hast große Angst deine Mutter bals verlieren zu müssen.
Das ist auch aus deiner Sicht als Tochter und Angehörige sehr verständlich.
Angehörige haben ddie Krankheit oft weniger oder garnicht angenommen. Die Patienten sind oft viel gelassener und ertragen ihr unausweichliches Schicksal besser, weil sie das MM nach einigen Jahren angenommen haben und ertragen.

Vieleicht solltest du dir Hilfe in Gesprächen mit einem Onkopsychologen oder Pastor suchen.
In den Kliniken (auch in Würzburg) gibt es da Ansprechpartner.

Wir MM Patienten haben meistens nach gewisser Zeit das Myelom angenommen und wir wissen auch, daß wir mit höchster Wahrscheinlichkeit irgendwann daran sterben werden. Die restliche Lebenszeit, die uns oft bleibt, wenn wir die Erstlinientherapien hinter uns haben, können wir an einer Hand oder max. zwei Händen abzählen.
Das erscheint einem dann sehr wenig und man könnte in Panik geraten.

Aber wäre es gut die restlichen Jahre die man noch hat bzw. die man noch gemeinsam mit den Angehörigen hat in täglicher Panik zu verbringen.
Bestimmt nicht !
Und wenn wir Patienten merken, daß sich unsere lieben Angehörigen sehr große Sorgen machen und fast selbst daran zerbrechen, dann macht es die Situation für uns oft noch schlimmer.

Ich weiß, es ist nicht so leicht wie ich es jetzt dargestellt habe, aber man darf das Leben nicht vergessen im Angesicht des irgendwann nahenden Todes.

Und du hast auch dein eigenes Leben mit deinem Mann und Familie und das muss weitergehen und darf nicht auf der Strecke bleiben.

Meine Eltern sind beide im Alter von ca. 75 an Krebs gestorben. Ich war damals mitten im Berufsleben als Ingenieur am Bodensee und das Leben musste für mich weitergehen.
Eltern sterben irgendwann mal, man kann sie nicht behalten bis man selbst 70 oder 80 Jahre alt wird, man muss sich über einen längeren Prozess darauf auch Mental einstellen.

Das waren jetzt vieleicht harte Worte und sie bringen dich zum weinen, aber wenn du darüber mit jemandem längere Gespräche führst wird es dir in Zukunft helfen.

Liebe Vladna,

ich kann nur bestätigen, was Rudi dir schon geschrieben hat. Mein Lebensgefährte sollte auch Bendamustin bekommen, da Velcade nicht mehr gewirkt hat und er Revlimid nicht vertragen hat.
Wir sind dann doch noch mal nach Würzburg gefahren und er wurde in die Pomalidomid Studie eingeschlossen.
Bis dahin war sein linkes Auge fast völlig zugeschwollen, er hatte an der Brust mehrere hühnereigroße Tumore, am Schädel unzählige kleinere - alles extramedulläre Manifestationen vom MM.
Nach einer Woche - wirklich nur einer Woche - Pomalidomid waren diese Tumoren alle völlig verschwunden. Es war wirklich wie ein Wunder. Das haben auch alle gesagt, die ihn in dieser schweren Zeit gesehen haben.

Natürlich gibt es keinerlei Garantie, dass dieses Medikament bei deiner Mutter genausogut wirken würde - jeder Patient ist verschieden.

Aber die Nebenwirkungen halten sich sehr in Grenzen, er hat keinerlei Polyneuropathien, nur im 1. Zyklus Ausschlag und zwischendrin mal eine Neutropenie, die sich aber mit ein paar Spritzen Filgastrim gut in den Griff bekommen ließ.

Ich würde es an eurer Stelle mal versuchen.

Herzliche Grüße

Caro

:bang::bang:

Ich lese die Studien und ich hasse alles alles alles.... Antwort auf Therapie 34% Partielle Remissionen, medianes Überleben 7,4 Monaten, progressionsfreies Überleben 2,4 Monaten.....

Oh Gott....ohgottohgottohgott.....:bang:

Hat jemand Erfahrungen ob Carfilzomib nach Bortezomib überhaupt wirkt?

Also, ich habe alles überschlafen, ein Versuch mit Bendamustin/Thalidomid/Prednisolon Therapie ist nicht so schlimm. Am Ende Mutti hat noch nichts von diesen Mitteln bekommen. Ich werde aufpassen wie das weiter geht, mich über die anderen Therapiemöglichkeiten und Praxen informieren und wenn dass wirkt nicht, Mama eine PNP auf Thalidomid entwickelt usw. Prof. Einsele wieder kontaktieren. Oder direkt mit Pomalidomide Hersteller Kontakt vornehmen. Es ist nicht dass die Studien mit Pomalidomide nur in Würzburg laufen.
Es ist mir ein bisschen schwer jetzt sofort mit Prof. Einsele zu reden... Am Ende seine Fachleute haben die Entscheidung gemacht und geben ihr diese Chemo....
Wenn ich am letzten mal Professor kontaktieren habe, habe ich den Termin in 3 Tagen bekommen....

Aber... ich überlege noch...:bang:
Wäre es nicht besser eine neuere, mehr wirksame Chemo (hmmm, dass weiss ich nicht echt ob Pomalidomide so wirksam ist...) sofort zu bekommen und dann Bendamustin für die Ende lassen...

Uh...

Liebe Simone,

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LG

V.