Liebe Vladna, kann man Dich irgendwie kontaktieren, da bei meiner Mutter vieles ähnlich gelagert ist, aber ich mir die Finger nicht wund schreiben möchte.

Liebe Grüße
Simone

Margret schrieb: Liebe Vladna, liebe Jeanny,

für die Aufnahme in eine Studie sind bestimmte Voraussetzungen zu erfüllen. Die Standards dafür sind in Deutschland und der EU recht hoch.

Neben medizinischen Voraussetzungen gehört auch dazu, dass der Patient über die Studie, deren Umfang und Vor- und Nachteile, aber auch Risiken und Gefahren gut informiert ist. Insofern kann ich verstehen, dass ein Patient, der der Sprache nicht mächtig ist, nicht in die Studie aufgenommen wird.

Im schlechtesten Fall der Fälle würden sich sonst für die Ärzte unabsehbare juristische Risiken ergeben.

Man muss fairnesshalber auch diese Seite der Sache betrachten.

Liebe Grüße,
Margret

Liebe Margret,

Ich glaube es ist nicht ganz genauso wie du meinst. Mutti muss psychisch in Ordnung sein. Ich weiß dass die Patienten aus meiner Heimat nach Deutschland reisen in Studien Teil zu nehmen und sie reden und verstehen kein Deutsch. Mutti kann auf italienisch und Englisch reden, ein Dolmetscher war ihr versprochen, war aber nie gefunden. Das war mir in Ordnung weil ich begleite sie immer und sie wissen dass mein Mann und ich können alles aus dem Fach übersetzen und würden sie weiter begleiten. Ansonsten, würden sie ihr nichts machen.... Ich habe bis jetzt sehr viel medizinischen Unterlagen für sie übersetzt. Ohne Muttis Unterschrift sie würden ihr keine Untersuchungen machen und keine Chemo geben... also...

LG

Vladna

Liebe Vladna, liebe Jeanny,

für die Aufnahme in eine Studie sind bestimmte Voraussetzungen zu erfüllen. Die Standards dafür sind in Deutschland und der EU recht hoch.

Neben medizinischen Voraussetzungen gehört auch dazu, dass der Patient über die Studie, deren Umfang und Vor- und Nachteile, aber auch Risiken und Gefahren gut informiert ist. Insofern kann ich verstehen, dass ein Patient, der der Sprache nicht mächtig ist, nicht in die Studie aufgenommen wird.

Im schlechtesten Fall der Fälle würden sich sonst für die Ärzte unabsehbare juristische Risiken ergeben.

Man muss fairnesshalber auch diese Seite der Sache betrachten.

Liebe Grüße,
Margret

Liebe Vladna,

ich kann es garnicht glauben und bin fassungslos.Deine Mutti kommt nicht in eine Studie,weil Sie kein Deutsch spricht??Das kanns doch nicht geben!!!!:bang::bang:
Wenn Du schreibst,das es Deiner Mutti zunehmend schwerer fällt,immer bis nach Würzburg zu fahren,dann sag ich dazu..warum
überweisen die Ärzte aus Würzburg Euch nicht an kompetente Ärzte in Eurer Nähe am Wohnort?? Liebe Vladna,es kommt mir so vor,als würde man Euch irgentwie alleine lassen.Ich kann Dir nichts raten,jeder Patient ist von seinem Onkoloen überzeugt und hat Vertrauen.So sollte es sein.Ich glaube,Deine Mutti wäre bei der Ärztin meiner Mutti in den besten Händen.Sie ist in Magdeburg,also nahe Leipzig und hat Zugang zu alle Studien..Das wäre hinsichtlich der Entfernung zu Würzburg eine Überlegung.Die Ärzte konsultieren sich ja untereinander.
Ich hoffe,Ihr findet bald die passende Therapie und einen geraden Weg.

LG
Jeanny

Hallo Vladna,
bekommt deine Mutter keine Medikamente gegen die PNP?
Ich mache seit Dezember eine Velcadetherapie, da Revlimid bei mir keine Wirkung zeigt und habe von Anfang an Lyrica genommen, da ich nach der Velcadeeinnahme vor 2 Jahren enorme PNP hatte, die ich nie ganz losgeworden bin. Jetzt bin ich im 3. Velcadezyklus und die Neuropatien sind zwar stärker geworden, sind aber durchaus erträglich und ich hoffe, dass es dabei bleibt. Im Moment nehme ich morgens 50mg und abends 75mg Lyrica. Laut meinem Prof. ist die Dosis bei Bedarf bis auf 600mg pro Tag steigerbar.
Nur nicht Aufgeben!
Alles Gute für deine Mutter,Beatrice

Hallo Rudi,
Mutti ist in Würzburg. Die Würzburger haben ihr diese Chemo gegeben....
Professor aus der Abteilung hat zuerst die Studien-Leiterin gefragt ob Mutti in eine Studie passt... Mutti kommt nicht in Frage weil sie kein Deutsch spricht und versteht. Ich habe gesagt ich bin telefonisch immer erreichbar.... aber... das war nicht genug... ich bin in Leipzig... und ich kann jetzt nicht nach Würzburg umziehen, ich habe kleine Tochter, mein Mann ist kaum zu Hause (weil er arbeitet in Schichten und Dienste hat) und ich bin gerade über 5 Monaten Schwanger....
Sie hat bis jetzt Bortezomib (mit Melphalan und Prednisolon) und Revlimid (mit Adriamycin und Dexa) bekommen.... meinst du wirklich dass mit diese Chemo sie ist austherapiert und kann nichts mehr bekommen? Sie können auch mit eine Therapie die sie schon bekommen hat nach eine Therapiepause von 6 Monaten ausprobieren, machen sie das nicht? Ich habe gefragt warum nicht lieber dann mit Velcade wieder ausprobieren (ich habe Angst von ireversibile PNP die Thalidomide macht und sie hat von Velcade reversibile PNP bekommen und das war schrecklich, ist aber alles schon weg...), weil die letzte gabe von Velcade war vor über 18 Monaten.... Sie ist paraplegisch jetzt...
Sie haben ihr Fall in Tumor-Konferenz vorgestellt, ich glaube Prof Einsele war auch dort....
Ich habe sie gestern aus Würzburg nach Hause abgeholt (Sie ist schon gestern mit der Chemo angefangen).... und jetzt bin ich wirklich erschrocken... und traurig, ich habe Gefühl ich habe mich nicht genug informiert und ich habe nicht genug für Mutti gemacht.... ich habe nicht genug gekämpft....
Sie wird 2 Zyklen Bendamustine, Thalidomide und Prednisolon bekommen (ich kenne diese Studie sehr gut und die Resultaten sind... meiner Meinung.... schlimm...)....und dann werden sie Staging machen, ich muss auf PNP aufpassen und beim ersten Zeichen von einer PNP Thalidomide sofort nicht mehr geben.... und was bleibt ihr dann? Bendamustine nur??? Sie ist so gut wie tot dann...Glaubst du sie werden sie einfach sterben lassen? Oh Gott....
Carfilzomib ist auch noch nicht zugelassen? Ich habe in der Leitlinien Carfilzomib nicht gesehen....


Ich werde mir einen Termin beim Professor Einsele machen.... vielleicht kann ich ohne Mutti mit ihm reden.... ich werde fragen, sehen.... die Reisen nach Würzburg fallen ihr immer schwerer und schwerer...

Danke Rudi....

Wie gehts dir? Deine Frau war auch krank... Gehts ihr besser?

Schade dass ich deine Antwort nicht früher gelesen habe... wir waren beide gestern in Würzburg... ich konnte (at least) versuchen mit Prof Einsele kurz zu reden... Ihr nächster Termin in Wü ist erst im März....