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shine45 antwortete auf MGUS?
16 Feb. 2011 19:32
  • shine45
  • 378 Beiträge seit
    15 Februar 2011
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Hallo, ich nochmal....

kennt sich jemand mit den Infusionen zur Stärkung der Knochen aus?
Ich soll welche bekommen. Gibt es da Nebenwirkungen?
LG Irmi

MGUS seit 2005
Diagnose MM seit Februar 2011
Therapieanfang ab 18.10.2011
1.HD+SZT am 24.01.2012,2. HD+STZ am 07.05.2012
5.7. erste Zometainfusion
3 Zyklen VTD seit 10.07.12
Seit 10.07.2012 keine weiteren Therapien
Seit ca 2018 Proteinurin
Januar 2019 Diagnose AL-Amyloidose
April 2019 Therapie mit Daratumumab, Dexa 8 Wochen 1x wöchentlich. 8 Wochen alle 2 Wochen, 8 Wochen alle 4 Wochen.
Juli 2022 Ixazomib 2,5mg + 16mg Dexa
19.12.2023 CarT Zellen Therapie

Sabine1 antwortete auf MGUS?
16 Feb. 2011 17:34
  • Sabine1
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    11 September 2026
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Hallo,
bei mir wurde eine MGUS IgG Lambda festgestellt. Der Arzt meinte ich solle mir keine Sorgen machen. Im Bericht sind aber die Kreatenin Konzentration bei 15,2 mmol/l - was aus meiner Sicht deutlich erhöht ist. Besteht da nicht die Gefahr einer Nierenschädigung?


shine45 antwortete auf MGUS?
16 Feb. 2011 14:21
  • shine45
  • 378 Beiträge seit
    15 Februar 2011
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Hallo Rudi,

auch dir danke ich für deine aufbauenden Worte...der Schock sitzt schon noch sehr tief aber ich werde mich nicht unterkriegen lassen!!!!

Gerne nehm ich auch euer Angebot an hier immer fragen zu können!!

Meine Gesammtwerte bekomm ich demnächst mit der Post dann schreibe ich sie....
In 8-9 Tagen bin ich nochmal bei meinem Arzt...mit Mann und Tochter...da weiß ich dann auch wieder etwas mehr.

Nochmals vielen DANK!!!!

LG Irmi

MGUS seit 2005
Diagnose MM seit Februar 2011
Therapieanfang ab 18.10.2011
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3 Zyklen VTD seit 10.07.12
Seit 10.07.2012 keine weiteren Therapien
Seit ca 2018 Proteinurin
Januar 2019 Diagnose AL-Amyloidose
April 2019 Therapie mit Daratumumab, Dexa 8 Wochen 1x wöchentlich. 8 Wochen alle 2 Wochen, 8 Wochen alle 4 Wochen.
Juli 2022 Ixazomib 2,5mg + 16mg Dexa
19.12.2023 CarT Zellen Therapie

rudi antwortete auf MGUS?
16 Feb. 2011 13:54
  • rudi
  • 2203 Beiträge seit
    23 Oktober 2009
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Hallo Irmi,
auch ich begrüße dich im Forum.
IgG von 48g ist zwar schon hoch aber gerade noch Stadium 1 nach Salmon / Durie: Ab 50 g bis 70 g ist es Stadium 2 und ab 70g Stadium 3 (wenn keine anderen Organschäden vorliegen wie z.B. Knochenläsionen bzw. Osteolysen in mehrfacher Zahl).

Laß dir auch mal den B2M (B2-Microglobulin) und den Albumin-Wert in g/l geben. Danach kann man nach dem neuen ISS-Staging System die Prognose abschätzen.

Mit 19,5 % Knochenmarkinfiltration der Plasmazellen (Myelomzellen im Knochenmark) hast du noch einen sehr niedrigen Wert. Da mußt du keine Panik haben.
Wenn keine Organschäden vorliegen oder drohen, dann muß man jetzt mit IgG von 48g nicht sofort eine Therapie anfangen. Du hast jede Menge Zeit (viele Monate) um dich einzulesen und schlau zu machen und beraten zu lassen - bevor dir dann eine geeignete Therapie vorgeschlagen wird. Dann wirst du schon soweit sein, daß du alles überschauen kannst und beurteilen kannst und du wirst sehen in einigen Monaten hast du den ersten großen Schock überwunden und dann kannst du die Sache mit "kühlerem" Kopf bewerten und angehen.
Und wenn du irgendwelche Statistiken über das Gesamtüberleben nach Diagnose ließt - laß dich nicht schocken, denn diese Statistiken sind erstens immer 5-10 Jahre hinterher und nicht mehr relevant für die heutigen Behandlungsmethoden und zweitens über das gesamte Altersspektrum bezogen.

Also trotzdem Schock, wieder beruhigen und wir sind immer nur einige Mausklicks entfernt - wenn du Rat brauchst.


Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.

rudiversal.wordpress.com

shine45 antwortete auf MGUS?
16 Feb. 2011 13:28
  • shine45
  • 378 Beiträge seit
    15 Februar 2011
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Hallo Monika,

vielen Dank für die Aufmunterung....es tut echt gut mit Leuten zu sprechen die das auch kennen.
Zur Zeit ist halt noch der Schock in den Knochen, ich bin aber nicht der Typ der aufgibt und sich hängen lässt.

Das was du geschrieben hast, hört sich sehr gut an!!!
Ich lesen seit längeren auch viel darüber.
Hab mir heute auch das Buch "Ich laufe dem Krebs davon" bestellt und hoffe es mach mir auch Hoffnung.

Nochmals vielen Dank!!

LG Irmi

MGUS seit 2005
Diagnose MM seit Februar 2011
Therapieanfang ab 18.10.2011
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Seit ca 2018 Proteinurin
Januar 2019 Diagnose AL-Amyloidose
April 2019 Therapie mit Daratumumab, Dexa 8 Wochen 1x wöchentlich. 8 Wochen alle 2 Wochen, 8 Wochen alle 4 Wochen.
Juli 2022 Ixazomib 2,5mg + 16mg Dexa
19.12.2023 CarT Zellen Therapie

leopoldi antwortete auf MGUS?
16 Feb. 2011 10:16
  • leopoldi
  • 1197 Beiträge seit
    23 Oktober 2009
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Hallo Irmi,

damit umgehen zu lernen dauert verständlicher Weise einige Zeit.

Aber nun lies mal, was richtig Positives!!!:
so wie ich das verstehe hast Du keine Deletion 13q, aber eine Translokation 11;14. Dies bedeutet, dass in der Tumorzelle eine genetische Veränderung stattgefunden hat, genauer ein Austausch von Erbmaterial zwischen den Chromosomen 11 und 14. Je nachdem, welche Chromosomenbruchstücke sich zusammenschließen kann Zellwachstum eher unkontrolliert zunehmen oder gebremst werden. Bei der Translokation 11;14 ist es so, dass dies sogar einen günstigen Einfluss für Dich hinsichtlich Krankheitsverlauf hat.

Wie Stefan schon sagt, am Anfang wird man fast erschlagen von all den Begriffen und Prognosen. Erst mal stehen einige zum Teil auch furchteinflößende Therapien an. Aber dann geht es bergauf; ich bin fest davon überzeugt, dass Du gerade mit diesem genetischen Profil eine gute Chance hast auf einen langen Krankheitsstillstand und wir hoffen alle, dass man in einigen Jahren weitere Erkenntnisse und bessere Möglichkeiten hat.

Alles Gute und Kopf hoch!
:wink:
Monika

~ Wenn Du meinst auf der Schattenseite zu sein, denk dran - die Erde dreht sich ~