Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
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Woran sterben MM-Kranke eigentlich?

Betreff: Woran sterben MM-Kranke eigentlich?
09 Nov 2010 11:51
  • EdithW
Guten Tag. Ein halbes Jahr, nachdem ich meinen Freund (52)kennengelernt habe, wurde bei ihm im März 2009 MM diagnostiziert. Autologe Stammzellspende im Oktober 2009. Noch hat mein Freund eine sehr gute Lebensqualität und arbeitet soviel er eben kann. Alle vier Wochen bekommt er ein knochenstärkendes Medikament und die neuesten Blutwerte. Jetzt steigt der M-Gradient wieder stetig und ist jetzt bei ca. 30%. Jetzt ist doch das bisher verdrängte Thema, dass er womöglich keine achzig Jahre alt werden wird, immer präsent. Ich beschäftige mich jetzt sehr mit dem Thema und mich interessiert vor allem, was die Haupttodesursachen sind. Mit welchen Beschwerden, die die Lebensqualität stark einschränken muss man rechnen? Sicher gibt es viele Varianten, aber mich interessieren alle Erfahrungen. Vielen Dank .

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Antwort auf Woran sterben MM-Kranke eigentlich?
09 Nov 2010 12:14
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hallo Edith

Ich war durch Zufall online und habe deinen Beitrag gesehen

Dein Freund, hat quasi das Alter (52) vieler Betroffener hier im Forum, ich selber bin 50 und hatte mir nie im Vorfeld meiner Erkrankung Gedanken gemacht, 80 Jahre alt zu werden, da dieses nicht in unserer Macht steht, ein Alter im vorraus zu planen.

Vor meiner Erkrankung wars mir egal, wie das Morgen aussah, heut ist es etwas anders geworden, heut lebe ich heut und hoffe einfach das Morgen zu erreichen und dass auch Morgen wieder die Sonne scheint.

Deine Tread-Eröffnung , woran sterben MM-Kranke eigentlich ............. das ist eine Frage, die kann dir hier mit Sicherheit niemand konkret beantworten, da es 100te von Varianten gibt, woran und wie ein Krebserkrankter versterben kann, von kurzen Leidenswegen bis hin zu jahrelanger Behandlungstherapien mit plus oder minus guten Lebensqualitätszyklen.

Es kommt auf die Art des Krebses an, ob nun MM oder PLZ oder sonst eine Krebsform, jeder Patient geht seinen eigenen Weg mit positiven oder negativen Einfluss, nur irgendwann kommt es zum Versagen eines Organes, was dann ein weiteres Versagen eines Zweiten mit sich zieht und.....und.....und , bis dann endlich die Erlösung für den Patienten da ist.

Ich kann euch Beiden nur einen Tip geben, versucht die Krankheit zu akzeptieren als Partner und lebt mit vollem Einsatz den heutigen Tag, denn jeder "Morgige" , könnte der Letzte sein.

Auch ein einfacher Unfall auf dem Bürgersteig kann manchmal fatale Folgen haben, das Leben ist nicht programmierbar, noch nicht, genauso wie Laborwerte nicht immer Todesurteile darstellen, denn die Pharmaindustrie ist Gott sei Dank sehr weit fortgeschritten und gibt ein bischen Hoffnung, vielleicht nicht bis 80 Jahre aber einige schönen Jahre können doch noch drin sein.

Liebe Grüsse

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

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Antwort auf Woran sterben MM-Kranke eigentlich?
09 Nov 2010 12:17
  • rudi
  • rudis Avatar
  • 2203 Beiträge seit
    22. Okt 2009

Hallo Edith,
Erst im fortgeschrittenen Stadium treten Symthome auf, die die Lebensqualität einschränken können.

Am häufigsten sind es Knochenschmerzen bis hin zu Frakturen der Knochen (vorwiegend Wirbelsäule).

Bei bis zu 25 % der MM Patienten treten Nierenprobleme auf, die bei einigen bis zur Dialysepflicht führen.

Eine Anämie (Hämoglobinwert unter 10 oder sogar unter 8 ) kann ständige Müdigkeit hervorrufen.

Man ist Infektanfällig und Lungenentzündungen sind im fortgeschrittenen Stadium der Krankheit und während starker Chemotherapien die Haupttodesursache beim MM.

Aber all diese Erscheinungen treten oft erst auf wenn die Patienten schon mehrfach stark therapiert worden sind oder wenn die Krankheit erst in sehr weit fortgeschrittenem Stadium diagnostiziert wurde bzw. ist.

Nach einer erfolgreichen Therapie kann dein Freund ohne weiteres für viele Jahre wieder eine gute Lebensqualität haben und dann muß er nur zur Kontrolle alle 2-3 Monate.
Dieses knochenstärkende Medikament sind Bisphosphonate (z.B. Zometa, Aredia oder Bondronat). Wenn er diese für für 2 Jahre alle 4 Wochen erhalten hat, dann sollte er auf einen Zyklus von 2-3 Monaten umsteigen. Das ist heute bei den kompetenten Onkologen und Kliniken bekannt und sollte so durchgeführt werden.


Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.

rudiversal.wordpress.com

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Antwort auf Woran sterben MM-Kranke eigentlich?
09 Nov 2010 18:01
  • EdithW
Rudi und Joseph, vielen Dank für Eure Antworten. Die Informationen beruhigen mich etwas und geben mir das Gefühl, dass alles vielleicht gar nicht so schlimm wird. Stimmt ja wirklich, dass keiner von uns weiß wann er stirbt und woran. Vielleicht hört sich das jetzt grausam an, aber ich fange schon an in Zeiträumen vor und nach Fredis Tod zu denken, falls ihr versteht was ich meine. Hört man irgendwann auf bei allem was man zusammen erlebt zu überlegen, ob es vielleicht das letzte mal war? Dein Tip, jeden Tag mit vollem Einsatz zu genießen, finde ich sehr gut, aber ruft das nicht auch immer das Bewusstsein in den Vordergrund, dass man nicht mehr soviele Tage hat? Mein Freund macht das besser als ich. Er ist so dankbar für alles Positive und Schöne was er bekommt und hat durch seine Krankheit eine neue Freude am Leben entwickelt. Das mit ihm teilen zu dürfen, dafür bin ich widerum dankbar.

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Antwort auf Woran sterben MM-Kranke eigentlich?
09 Nov 2010 19:47
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hi Edith

Es kommt oft vor, dass Patienten oder die Betroffenen stàrker sind als Lebenspartner und dem Lebenspartner den Weg zeigen, diesen sozusagen mittragen am Anfang, war bei mir genau so.

Ich bin auch der "Zigeuner", der immer auf Achse ist und Sonja folgt mir, da Sie weiss, an dem Tage, wo ich mich hinlege, werden die Tage abgezählt sein.

Darum, lebe mit Fredi und geniesse mit Ihm

Liebe Grüsse

Joseph

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Antwort auf Woran sterben MM-Kranke eigentlich?
12 Nov 2010 23:33
  • Jeanny150765
  • 1161 Beiträge seit
    17. Jun 2010
Hallo,

denkt doch noch nicht an das was kommen könnte.Es ist
so,das man sich damit sein weiteres Leben schwer macht.
Erfreut Euch an das schöne.
Ich denke gerade so,das ich mich sonst verrückt mache und
kann so nicht weiterleben,also denke ich positiv.Denke,wenn
es irgentwann mal soweit sein sollte,lasse ich es auf mich zu kommen und bin dann in jeder Sekunde an der Seite meiner Mama.

Das Leben ist schön.


LG
Jeanny

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