hallo Stefan,
super beitrag von dir, spricht mir aus der seele !
so knapp und doch mehr gesagt, als ich in meinem langen beitrag. du bist halt profi! :lol:

bin schon jetzt in der klinik wach, weil ich dexa nehme, habe aber trotzdem einige stunden geschlafen.
ich schreibe alles klein, weil ich meinen linken arm mit dem neu operierten port schonen muß. gestern beim schreiben des langen textes oben ist der arm ganz angeschwollen und da läuft ja die dauer- chemo mit doxorubicin rein. bin schon erschrocken gestern abend und da kam extra der schichtarzt um 23:00 um meinen port zu überprüfen. man mußte sichgehen, dass keine chemo danebenläuft. aber es war alles ok, nur ein bisschen angeschwollen der arm. ist ja auch erst am mittwoch um 11:00 reinoperiert worden.
2. RAD zyklus läuft noch bis montag, dann darf ich wieder nach hause (balingen) für den rest in tablettenform bis day 21 (revlimid und dexa day 17 bis 20).
wenns geht fahr ich von day 22 bis day 27 mal zur familie an den gardasee - hab schon heimweh (oder fernweh könnte man es fast auch nennen :lol:)
aber ich bin stark und halte auch eine vorübergehende trennung von der familie aus ( einige monate). die geistige trennung reisst nie ab, sie ist immer gegenwärtig - wie bei gott für die gläubigen - das gibt die kraft zum kämpfen!
schönen tag und wochenende und stabilität mm

Nur ganz kurz, weil ich gerade auch meinen Namen gelesen habe.
Die Tatsache, dass so intensiv diskutiert wird zeigt mir erst einmal, dass dieses Forum lebendig ist.
Matthias hat angesprochen, dass ich durch meinen Beruf Erfahrungen mit Tod und Sterben habe. Das ist wahr, aber es ist noch wieder etwas anderes, sich mit dem eigenen Tod und Sterben zu beschäftigen, wobei ich ganz oft merke, dass nicht der Tod selber das Problem ist, sondern das Sterben, das Loslassenmüssen, die Hilflosigkeit, das Angewiesensein auf die Hilfe anderer.
Trotzdem denke ich, dass nur der, der wie Rudi, die Fragen nach Tod und Sinn an sich heranlässt, mutig und hoffnungsfroh bleiben kann.
Bei der Gestaltung des Forums kann ich nicht viel mitreden, da gibt es kompetentere Techniker, aber dass das Thema einen Platz braucht und dass man nicht für andere denken und entscheiden kann, ob man jemanden verschreckt, das sollte auch klar sein.
Am schlimmsten sind mir immer diejenigen, die zu mir sagen: Hauptsache gesund und das wird schon wieder.
Dann antworte ich schonungslos: ich bin krank und es wird nicht wieder und jetzt zeig ich dir mal, wie man dann trotzdem lebt.
Für mich ist dieses Trotzdem und ein starkes Dennoch wichtiger als alle letztlich nur gut gemeinten Ablenkungsmanöver.

Ich erzähle immer wieder gerne von einem Aufeinandertreffen einer Alkoholikerin mit einem Starfgefangenen (die sich vorher nicht kannten):
Sagt die Frau: Ich heiße H. und bin Alkoholikerin.
Antwortet der Mann: Und ich heiße P. und komm aus dem Knast.

Damit waren die Fronten klar und man konnte sich entspannt kennen lernen.

So mache ich es mit dem Myelom:
Ich heiße Multiples Myelom und bin nicht heilbar.
Und ich heiße Stefan und ich werde dich mit meinem Leben so lange es geht ärgern.

Dies dazu ...ach ja, und lieber :oops: Andreas - bleib einfach, Groll ist das gesundheitsabträglichste, was es für uns gibt..

Gruß
Stefan

Hallo,
es hat sich ja eine heftige Diskussion entwickelt. Warum hat mich keiner angegriffen - ich habe mich ja hinter den Rücken von Christer gestellt!
Was mic wundert, daß so getan wird als ob bisher hier keiner über das Thema "Tot, Trauer , Abschied" nachgedacht hat und sich erst Gedanken macht kurz vor seinem Tot wenn er "austherapiert" ist und refraktär.
Das stimmt doch überhaupt nicht - jeder Betroffene denkt mindestes 1 mal am Tag (spätestens Nachts wenn er wach liegt) über seinen Tot nach, weil Myelom nicht heilbar ist für 99,9% aller Betroffenen!!
1999 nach meiner Erstdiagnose habe ich geglaubt ich lebe jetzt noch 3-5 Jahre. Meine Kinder waren damals 5 und 10 Jahre alt. Ich hatte Nachts Alpträume von meiner eigenen Beerdigung - ich unten im noch offenen Grab im Sarg und oben stehen meine Kinder und werfen Rosen hinunter auf meinen Sarg. Manchmal hatte ich diese Vorstellung als Wachtraum am Tage - mit Tränenentwicklung und Kloß im Hals bis kurz vor dem Ersticken. Ich mußte selbst zu mir "schreien" : " Schluß jetzt, das ist zu harter Stoff für Dich - schalte deine Gedanken um - das hälst du nicht länger aus!!"
Das war auch der Hauptauslöser für mich meine Arbeit aufzugeben, an den Gardasee zu gehen (meine Frau mit Kindern waren ja schon unten). Ich wollte die 3-4 Jahr die mir noch mit Lebensqualität bleiben mit den Kindern verbringen und der Familie und nich am Arbeitsplatz im Büro bis ich ins Hospitz komme!!
Der Gadanke die Kinder nicht mehr aufwachsen zu sehen, ist somit das härteste für diejenigen, die noch kleine Kinder haben bei der Diagnose - einige hier können das bestätigen.
Für die Angehörigen sind Gedanken an Tot und Abschied oft viel schlimmer als für den Myelom kranken Partner, Vater , Mutter oder Kind.
Die Patienten selbst wie auch ich haben sich meist nach ein paar Jahren mit dem möglichen Tot schon abgefunden und haben die Angst schon verarbeitet und sogar ein bißchen verloren.
Mit meinem Zimmernachbar, der jetzt frisch die Diagnose MM seit einer Woche hat und noch garnichts weiß rede ich darüber und wir sind uns einig, daß man es positiv angehen muß, aber wir reden auch "knallhart" und auch mal fast schon scherzhaft auch über die Möglichkeit jederzeit an dieser Krankheit oder den Therapiefolgen zu versterben. Ich habe ihm auch erst heute morgen gesagt, wenn man Glück hat kann amn nach der Therapie 5 oder 10 oder noch mehr Jahre ohne Krankheitszeichen leben.
Wenn man aber Pech hat kann die Krankheit schon wenige Monate nach der Therapie wieder massiv zurückkommen und dann ist man nach weiteren 2-3 Jahren tot und hatte keine Lebensqualität mehr - nur in Kliniken, Arztpraxen, bis hin ins Hospitz oder Pflegeheim oder zu Hause als Pfegefall bis zum Tot.
All das ist mir schon 100 te male im Kopf herumgegangen, ich kann mir genau ausmahlen wie es ist wenn ich im Endstadium bib und bei jedem Umdrehen im Pflegebett bricht wieder eine Rippe oder ein Wirbel, man kann nicht mehr selbst aufstehen -ist völlig auf Hilfe angewiesen und hofft dann nur noch, daß es jetzt schnell zu Ende geht"
Man sehnt sich dann regelrecht den Tot herbei. Aber nur als Patient - die Angehörigen sind noch nicht bereit -loszulassen -sie leiden oft noch mehr darunter - geistig und physisch!
Aber das Thema ist noch nicht klar abgegerenzt was hier eröffnet werden soll. Man sieht es an den verschieden Posts zuvor. Eine Rubrik würde wahrscheinlich nicht reichen und mit Unterrubriken wäre schnell wieder alles unübersichtlcih wie im jetzigen Forum. Beiträge werden schnell nach unten verschoben und vergessen und es können einem Beiträge ungelesen durch die Lappen gehen.
Stellt euch mal nur eine Rubrik zum Thema Tot. usw. vor, dann wären da sehr schnell paar hundert bis paar tausend Beiträge untereinander und keiner findet sich mehr durch nach einigen Monaten bis Jahren. Viele Rubriken wie bei Therapie oder Diagnose sind schnell mit immer mehr einzenen Beiträgen gefüllt und in diesen wird wieder nach unten verschoben. Z.B. einer der 12 Monate vorher als verstorben gemeldet wurde mit einem schönen erinnerungsbeitrag, der ist 12 Monate später so weit unten im "Keller" des Forums verschwunden, das keiner mehr seinen Beitrag ließt, oder sehen kann das er gestorben ist. Und ein Diskussions Forum Thema Rubrik zu dem Thema wäre eine unendlich vielfältige Diskussion, weil jeder was anderes einbringen will und drunter versteht - wie Creta Kater als Beispiel - die Sache mehr von der sprirituellen - vorausschauenden Seite her, und andere aber von den nackten und vollendenten Tatsachen her gesehen und empfunden.
Das Thema könnte schnell ein ganzes Forum sprengen - wenn es nicht nur ein "virtueller Friedhof" sein soll.
"Das gibt es sogar schon für Hunde und Katzen im Internet"
Setz mal drei oder vier Menschen zusammen und sage sie sollen eine Diskussion über Sterben, Tot, Abschiednehmen von unheilbar Kranken führen - nach anfänglichem 5 Minuten schweigen und Worte suchen würde sich eine nicht mehr endende Mamutdiskussion entwickeln über das gesamte Spektrum von Gott bis zum Teufel bis hin zu spirituellen Fragen und jedem seine eigene Philosophie zu dem ganzen Thema.
Also Leute es ist nicht so einfach wie es sich viele vorstellen, natürlich ist technisch schnell im Forum eine neue Zeile mit einem Neuen Thema einzufügen, aber diese dann richtig zu füllen ist ein anderes Thema und dieses muß vorher im Konzept durchdacht sein!
Jetzt aber schluß, sonst habe ich ja das Thema hier schon bald "eröffnet".

Ihr Lieben,
da sind ja sehr aufgebrachte Geister, die man schnell wieder beruhigen sollte.

Also, ich denke mal, dass man so eine Rubrik ratz fatz einrichten kann- wo ist denn das Problem? Selbst wenn es eine Abstimmung geheben haben sollte, ist es ja nicht in Stein gemeisselt, dass es dabei bleiben muss, oder?

Was den Austritt von Dir, Andreas betrifft: Das wäre sehr schade und ich hoffe auch, du überlegst dir das nochmal!!!javascript:editor.insertSmilie('')

@Rudi, ja es stimmt, dass sich auf der Facebookseite MGUS bis Myelom nix tut, es gibt ja keinen richtigen Bedarf solange das Forum funktioniert, aber das kann sich ja ändern.javascript:editor.insertSmilie(''). Dir alles Gute in Würzburg

Schöne Grüsse

...mir liegt daran, Andreas vom weggehen abzubringen...
du bist eine wertvolle "Praesenz" nicht nur wegen deiner Erfahrung und Wissen, aber einfach Deine Beitraege zu lesen ist schoen, ...

fuer den Rest wird sich eine Loesung finden... wir wissen alle recht genau wie ernsthaft diese Krankheit ist, und manchmal finde ich das Forum fast zu optimistisch:roll: ... und wenn meine Aerzte auch immer nur positiv eingestellt sind...werde ich misstrauisch!!... also die Realitaet ist eben so wie sie ist und damit muss ich mich auseinandersetzen, alleine ist das nicht einfach, in der gesellschaftlichen Normalitaet ist es oft nicht erwuenscht...also was bleibt mir/uns???

. . . ich möchte nochmal da einhaken, damit meine Vorstellung zu diesem Thema nicht untergeht: mir geht es vor allem um das Abschiednehmen im übertragenen Sinne . . . ich verstehe dies als einen Prozess, der notwendigerweise jeden Betroffenen und seine Partner/Angehörigen begleitet. Und dieses Abschiednehmen vom "alten" Leben wird sehr sehr unterschiedlich erlebt, nicht selten bleibt man in einer Starre stecken. Deshalb wäre es doch hilfreich mitzuerleben, wie andere ihre Krankheit und die damit verbundenen Einschnitte wahrnehmen.

Und reden wir doch bitte nicht drum herum: es ist eine unheilbare Krankheit, der wir alle versuchen so viel wie möglich Zeit abzuringen. Wie wir diese gewonnene Zeit mit Leben erfüllen, ist angesichts der Ernsthaftigkeit der Bedrohung keineswegs ein einfaches Unterfangen. Solange man noch mitten in irgendwelchen Therapien steckt, ist man auch sehr beschäftigt. Der Zeitpunkt, wo sich ein großes schwarzes Loch auftut, der kommt aber über kurz oder lang bei jedem.

Mich hat es zu vielen neuen Erkenntnissen gebracht, und - das klingt jetzt irgendwie komisch, aber ich denke, ihr versteht mich richtig - es hat mir mehr Tiefe gegeben, wenn nicht sogar Reife. Ich bin bestimmt keine Frau, die so in den Tag gelebt hat (immerhin hab ich mal einige Semester Philosophie studiert) aber erst durch diese konkrete Herausforderung habe ich mich gefunden . . . all das würde ich gerne mit euch teilen, natürlich nur wenn ihr wollt
Noch etwas Technisches: in anderen Foren gibt es die Möglichkeit neben dem Forum selbst einen persönlichen Blog zu haben . . . ich gebe nicht auf, vielleicht wird das hier auch mal ein "richtiges" Forum

LG
Britta