Liebe Lisa und mitwirkende am Forum

Ich möcht mal eine ganz offene Frage hier ausdiskutieren, da ich nicht mit Mails im Rücken der Forumsleser hin und her schieben möchte

Ihr habt "schöne" Überschriften ausgesucht, ok, nur übers eigentliche direkte Thema steht wieder nichts drin

Das Wort "Tod" oder "Todesanzeige" wird immer wieder verschwiegen und ausgelassen, wieso, ist dieses so grausam ? so erdrückend ? so unwürdig ? dass diese Wörter verpönt sind !!!!

Persöhnlich bin ich der Meinung, dass "all unsere Vorgänger und Gründer" Ihren Platz bei uns haben sollten

Wie soll ein " Neuer MM-ler" herausfinden können, wer was gemacht hat, wenn es nirgends nach zu lesen ist.

Ein Beispiel : Jörg Borsig , eine Power-Person in Sachen MM und APMM, wer kennt Ihn noch von den Neuen ................ niemand, aber Jörg wurde mit dem Bundesverdienstkreuz ausgezeichnet !!!!
Sein PAPASU (Patient,Partner,Suche) Portal ist immer noch online, obwohl Jörg am 17.06.2006 verstorben ist

Für die, die www.papasu.de nicht kennen, ein Blick hinein sei jedem gegönnt

Das sind Erfahrung die sollen meiner Meinung nach bestehen bleiben, denn auch das gehört mit zum Leben

Es gibt XXX solche Erfahrungen, wieso nicht daran teilnehmen nach dem Tode eines Patienten

Danke dass Ihr euch zeit genommen habt meinen Beitrag zu lesen und zu verstehen, ich bin mit obrigen zwei Rubrikenbezeichnungen nicht einverstanden, da Sie nicht dem entsprechen wofür Sie gedacht sein sollten.

Liebe Grüsse

Joseph

liebe Margret, liebe Forumsteilnehmer,

wie schon in einem früheren Beitrag geschrieben, teilen wir die allgemeine Meinung, dass das Thema Abschied..... im Forum Platz und Raum haben muss, und auch bisher schon hatte.

Als Rubrikenbezeichnung schlage ich folgden zwei Möglichkeiten vor:

Gedanken zum Leben und darüber hinaus oder
Persönliche Gedanken zum Leben und zum Abschiednehmen

Ich/wir möchten dies gerne begründen:
Neben dem endgültigen Abschiednehmen und der Trauer darüber glauben wir mit o.g. Rubrikenbezeichnung auch all jene zu miteinzubeziehen, deren Leben (Betroffene und Angehörige) sich mit der Diagnose prinzipiell ändert.

In dieser Situation heißt es ja immer auch Abschied nehmen vom bisherigen Leben und Lebensgewohnheiten und sich auf Unbekanntes einzulassen. Das ist für viele ein harter Weg, der aber auch Neues und Schönes mit sich bringen kann.

Einige haben sich ja in diese Richtung geäußert.

Ich wir bitten zu diesem Rubrikenvorschlag um eure Meinung

Eure Lisa Kotschi, APMM

Liebe LeserInnen,

vielen Dank für das reichliche feedback zu meinem Vorschlag. Dank und Respekt besonders denjenigen, die uns hier einen sehr persönlichen Einblick in ihre Gedanken und Gefühle zum schwierigen Thema gewährt haben.

Bei aller Unterschiedlichkeit der persönlichen Lebenssituationen und des individuellen Umgangs mit dem Komplex zeigt sich doch eine deutliche Mehrheit für die Aufnahme dieses Bereichs in das Forum.

Ich kann auch auf diesem Weg nur nochmals an die Forumsbetreiber appellieren, diesen Wunsch der Teilnehmer ernst zu nehmen und umzusetzen.

Es wäre fatal, wenn Teilnehmer im Forum plötzlich keinen Raum und keine Stimme mehr für ihre Anliegen haben, weil sie in eine Lebenssituation gekommen sind, in der "Abschied, Tod und Trauer" sich als aktuelle Herausforderungen stellen. Auch und gerade in dieser schwierigsten Zeit sollte das Forum Raum bieten.

Liebe Grüße in die Runde,
Margret

Hallo,

durch einen Zufall bin ich auf dieses Forum gestossen und möchte zum Thema Abschied, Tod und Trauer etwas los werden.

Kurz zu mir, ich bin heute 52 und habe 2003 meinen Mann durch MM verloren. Diese Erkrankung wurde 2000 Stadium III b diagnostiziert. Bereits kurz darauf brachen die ersten Wirbel ein. Mein Mann hat alle damals üblichen und gängigen Verfahren durchlaufen, die beste Zeit war das Jahr nach der autologen Tandem-Transplantation. 2003 ging es dann rasant nach unten, weitere Wirbeleinbrüche, Lähmung ab Brustwirbelbereich nach unten, die Wirbelsäule glich einer Spirale. Dies alles schreibe ich nicht um jemanden hier Angst zu machen oder den Mut zu rauben, sondern im Gegenteil.

Bei Diagnosestellungen mussten wir davon ausgehen, dass er vielleicht nur noch Wochen bis Monate zu leben hat. Wir haben gemeinsam mit unseren erwachsenen Kindern das ganze Programm von Angst, Auflehnung, Wut und Mut der Verzweiflung durchlaufen. Irgendwann kehrte langsam eine Art Ruhe oder Frieden (mit Gott oder wem auch immer) ein. Wir haben begonnen uns mit dem Tod zu arrangieren und dieses Thema nicht mehr auszugrenzen. Erst dabei ist uns klar geworden wie viele Probleme unser Umfeld damit hat. Für meinen Mann war es eine Erleichterung mit jemanden ungezwungen darüber reden zu können. Wir konnten gelassen und in Ruhe über Tod, Trauerfeier, den ganzen finanziellen Dingen und auch dem Leben danach für die Hinterbliebenen reden. In einer Atmosphäre wie andere vielleicht ihren Urlaub oder Anschaffungen regeln, also mit klarem Kopf. So verrückt es auch klingt, es war nicht nur die intensivste, sondern auch die schönste Zeit meines Lebens, Leben pur in jeder einzelnen Sekunde.

Wir betrachten es als Vermächtnis, dass uns der Ehemann und Vater eine neue, bessere und glücklichere Lebenseinstellung hinterlassen hat. Wie sehr hätten wir uns damals gewünscht mit Betroffenen und deren Angehörigen zu reden, die den Tod nicht ausgrenzen, die nachempfinden können. In einer Zeit wo Leichwagen gerne neutral gehalten werden, Leichen in KHs nachts abgeholt werden und über alles ein Deckmäntelchen gelegt wird.

Der Tod ist genauso gegenwärtig wie die Geburt. Letztere wird gefeiert, erste wie etwas schmutziges schnell abgehandelt und dann zum Tabuthema. Den Hinterblieben lässt man kaum Zeit die Trauer zu verarbeiten. Freunde und Bekannten gehen aus dem Weg, weil sie nicht wissen wie sie auf die Hinterbliebenen zugehen sollen, dabei würde schon ein stummer Händedruck oder ein lieber Blick genügen.

Für meinen Mann und mich, ja richtig für uns beide, war der Tod eine Erlösung und in dieser Nacht habe ich das erste mal seit Diagnosestellung wieder ruhig geschlafen. Neben meinem Mann. Wir hatten beide unseren Frieden gefunden. Auch wenn ich mich auf die Zeit danach lange genug vorbereiten konnte, es war schwerer als geglaubt. Und was besonders schlimm war, mir hat mein Bezug der letzten 3 ½ Jahre gefehlt, nämlich die ganzen Ärzte, Therapeuten und das Umfeld was uns diese Zeit über auch psychisch aufgefangen hat. Jetzt war ich alleine und hätte ich dieses Forum gekannt, hätte ich mir gewünscht, hier noch ein wenig Halt zu finden. Wenigstens die erste Zeit.

Es tut mir leid, dass es ein Roman geworden ist aber es war mir ein Bedürfnis, auch einmal diese Facette anzusprechen.

Mit lieben Grüßen,

jemand der allen Lesern noch viele lange glückliche und erfüllte Lebensjahre wünscht.

Hallo,
zum Thema Tod habe ich auch noch einen kleinen Beitrag. Ich habe einmal die Empfehlung eines Psychotherapeuten beherzigt und meine ganze Krankheitsgeschichte aufgeschrieben und diese dabei durch phantasievolle Beiträge ergänzt.
Hier ein kleiner Ausschnitt, der in Zusammenhang mit einer schweren Darmoperation steht, die ich zusätzlich zum MM noch erleiden durfte:
"Ich liege in einem weißen Gewand auf einer Bahre. Um mich herum vermummte weiße Gestalten, alle mit Mundschutz ausgerüstet. Sie diskutieren heftig miteinander, und ich versuche sie anzusprechen, um zu erfahren, was geschehen ist. Doch so laut ich auch rufe und um Auskunft bitte, die weißen Gestalten scheinen mich nicht zu hören. Sie reagieren nicht auf mich und streiten nur miteinander. Was ist passiert? Umhereilende Helfer sammeln bereits verschiedene medizinische Geräte ein, einige blutverschmiert und verschmutzt. Wiederum bitte ich laut rufend darum, mir doch endlich mitzuteilen, was aus der Operation geworden ist, aber keiner scheint mich zu hören. Es hinterläßt bei den Anwesenden keinerlei Reaktion. Man scheint mich einfach zu übersehen. Ich bin anscheinend gar nicht mehr da.
Plötzlich nähert sich mir eine der zahlreichen Helferinnen, die den weißen Gestalten zur Hand geht. Sie kommt auf mich zu, ich sehe ihr ins Gesicht, sehe ihre Augen und warte darauf, dass sie jeden Moment etwas zu mir sagt. Doch sie zeigt keinerlei Reaktion, zieht mechanisch und unspektakulär das weiße Laken über mein Gesicht. Man hat mich aufgegeben. Warum tut man das?............"

Irgendwie hatte ich beim Schreiben das Gefühl, dass mich solche Szenen stärken. Die Auseinandersetzung mit traumatischen und existenzbedrohenden Vorstellungen kann auch hilfreich sein!

Gruß

bernd

Hallo zusammen,

ich habe diese Diskussion hier etwas verfolgt.
Die Angst, die neue Teilnehmer hier haben ist berechtigt.
Ich kann natürlich jetzt nur von mir sprechen, auch ich habe Angst obwohl es bei mir hoffentlich noch dauert, bis es richtig schlimm wird oder werden kann.

Jeder der sich hier anmeldet kämpft mit Ängsten, mir persönlich macht es mehr Angst wie der Verlauf dieser Krankheit aussieht als das sterben selbst. Durch Eure Erfahrung die Ihr niederschreibt, kann ich mir vorstellen wie es einmal werden kann.

Trotzdem lesen täglich viele Menschen diese Berichte und sind dankbar zu erfahren wie es weiter geht oder was es neues an Therapien gibt.( leider ist hier viel in englisch, da war ich immer zu faul es zu lernen).
So denke ich gilt das auch für Tod, Trauer und Abschied nehmen.

Ich bin selbst spirituell ziemlich angehaucht, deshalb habe ich meine eigene Gedanken über das Leben und Sterben.
Den einen hilft es auch die Gedanken anderer zu erfahren, den anderen wiederum nicht, weil sie sich sperren.
So sieht es aber mit dem Krankheitsverlauf auch aus. Hier gibt es viele schreckliche Diagnosen, den einen hilft es zu wissen, andere bekommen Panik.

@ Andreas, ich habe nicht das Recht, Dich hier im Forum zu halten. Wenn Du für Dich entschieden hast zu gehen muss jeder es respektieren. Nur weglaufen ist der falsche Weg, so wie Du Dich der Krankheit stellst mit aller Kraft, müsste es doch auch eine Herausforderung sein Dich den Meinungen anderer hier zu stellen. Ich finde das ist sogar einfacher als die Krankheit selbst.
Manche möchten nicht mit Dir übereinstimmen, aber wenn auch nur .....einer ......Deinen Rat braucht, ist es doch wert hierzubleiben.

Falls Ihr abstimmen müsst oder wollt, meine Stimme habt Ihr auf jedenfall.

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße
Gaby