Ihr Lieben
ja, bin ja einig! Allerdings bin ich ein gebranntes Kind was Vertrauen in die Therapie angeht. In 2007 wollte man ja meinen damaligen MGUS behandeln und kam sogar bis zur Stammzellensammlung; Zu diesem Zeitpunkt - also 2-3 Monate nach der Diagnose, die da lautete: "Stadium 2" hatte ich mich dann soweit informiert, um kompetent einen Stopp zu setzen. Also in einem Uni Krankenhaus mit Katheder am Hals noch nein zu sagen.....da muss man schon mal gegoogelt haben:-)

Merke: OS-Studien und Studien zu Therapie sind ja etwas anderes - ich werde also weiter vor mich hingoogeln (aber nicht nach OS Studien:-)) und gucken, ob es nicht die eine oder andere Neuigkeit gibt. Ganz relaxed....und keine Sorge, ich lass`es mir doch in der Regel sehr sehr gut gehen!

Liebe Christine

Wie so viel hier möchtest auch Du das herausfinden. Dann kommt Margret mit ihrer richtigen Schlussfolgerung.
Aber so ein klein wenig locken die Informationen über das Hin und Her doch noch.

Dann schau doch mal in die Realität, schau hier in das Forum. Bald jeder zweite hier berichtet von der düsteren Prognose die der Arzt ihm gab. Und er berichtet lange nach seinem angekündigten Verfallsdatum. Mickey ist nur ein besonders schönes Beispiel.
Das kannst Du auch werden. Dafür müsste ich Dir gegen meine Interessen raten. Immerhin schätze ich Deine gut recherchierten Hinweise. Aber für Dich gesünder wäre es, den ganzen Kram aus den Augen zu verlieren.

Es geht Dir gut, Dir fehlt nichts. Dann lebe. Trink das Glas Rotwein mit einem Freund und plaudere über alles, nur nicht das Myelom.
Die Plasmazellen drängen sich schon in Erinnerung wenn es so weit ist. Herbeireden musst Du die nicht. Wenn sie kommen, weiß Dein Arzt, wie er sie wieder weg schicken kann.
Entspannt leben ist gar nicht so schwer, versuch es mal.

Ganz liebe Grüße
Jürgen

Nach nächtelangem Lesen im Internet, stundelangem Nachschlagen von Fachbegriffen und gründlicher Abwägung aller Informationen hat man dann ein vorläufiges(!) Ergebnis für sich selbst herausgefunden.

Und dann?

Ändert das irgendetwas? Gibt es eine speziell darauf abgestimmte Therapie (mit Wirksamkeitsnachweis), speziell dafür geeignete Nahrungsergänzungsmittel (notfalls ohne Wirksamkeitsnachweis, man will ja nicht kleinlich sein) oder sonst etwas, was man helfend. unterstützend, vorbeugend tun kann?

Nein?

Dann hätte man die kostbare Zeit besser mit einem Glas Rotwein, einem Buch oder einem lieben Freund verbracht.

Einen guten Sonntag in die Runde,
Margret

Wie viele hier möchte ich natürlich gerne herausfinden, welche Prognosen gerade mein MM hat und was man machen kann, die blöden Plasmazellen im Zaum zu halten. Meine Ärztin riet mir immer davon ab, zuviel zu stöbern und langsam glaube ich dass ihr Rat sehr gut war, derweil wirklich jede Woche irgendetwas Neues zu jedem Zustand in die News kommt:

Ich habe ja eine T (11:14) und lange galt das als sehr gute Abweichung... bis ich vor ein paar Monaten ein Retrostudie gelesen habe: Da wurden im Nachhinein Patientengruppen verglichen. Plötzlich bedeutete die T (11:14) eine schlechte Prognose:cry:.

Bei genauem Abzählen wurde die Aussage aber über eine Patientengruppe von 27 von 870 Hanseln , davon 9 mit weiteren Hochrisikoveränderungen. Die übrigen 18 haben z.T auch und zudem "X" erhöhte andere Marker.....ja und was heisst das jetzt für mich ohne weitere Marker und Abweichungen??? Schon immer noch schnief:cry: Aber weniger :roll:

Dann vor ein paar Wochen eine weitere Studie: Juhu, die ganzen schlechten Abweichungen für t(11:14) treffen auf nur die Patienten ohne CD 20 Expression zu. Medianer OS für die mit CD 20 = 111 Monate - na also - homefree? .........Wenn da nicht die komischen CD 117 + CD 19 "Dinger" wären, auf die Rudi uns schon mal aufmerksam gemacht hat.
Und dann die ganzen individuellen Einflusspunkte wie Alter, Allgemeinzustand!

FAZIT (Nicht dass das was Neues wäre) : Keine Ahnung, weder ich noch meine Ärzte können da etwas melden.

Daher habe ich mir nun wirklich ganz fest vorgenommen,mich nun wirklich nie,nie,nie,nie mehr über ein neue Studie zur OS aufzuregen! Sondern eher nach irgendwelchen Sprüchen zu leben wie z.B. " Bring Leben in die Tage und nicht Tage ins Leben"

Schönen Sonntag allerseits