hallo !

ich versuch's mal ... mein PC machte mal wieder Fisimatenten, schrieb andere Buchstaben, als ich es wollte, scheint im Moment zu klappen, mal sehen ob es anhält ...

die old mouse drückt euch alle, wünscht euch, dass alles so gut wird wie möglich, denkt viel an euch, auch ein bisschen an sich ...

am 17. ist wieder Treffen mit meiner Onkofreundin, die Werte steigen mässig, aber stetig ...

bald werde ich 75 ! 60 war ich bei der Diagnose ! es war kurz vor Weihnachten 1999, als mir eine statistische Überlebenszeit von 2,5 Jahren angekündigt wurde, ich hab's für mich behalten, wie auch immer, meine Tochter erwartete ihr drittes Kind, ich konnte meine Familie doch nicht damit belasten !

ich erzähl euch das, um eure Hoffnung auf die Zukunft zu stärken, wir haben sie nun mal diese Krankheit, sie macht uns müde und mürbe manchmal

gut, dass die Wissenschaft Fortschritte macht, gut, dass es Ärzte gibt, die sich um unser ganz spezielles MM kümmern, ihr wisst es ja, keins ist wie das andere

gut, dass es euch alle gibt !

ich hatte heut Nacht einen grässlichen Traum, ein alter Mann erstickte unter einer Plastiktüte und ich versuchte sie ihm wegzureissen ... heute morgen musste ich an Abifiz denken, ich habe ihm in letzter Zeit 3 private Mails geschrieben, sie kamen an, aber es gibt keine Antwort ... ich hatte hier schon mal erwähnt, dass ich seinen wahren Namen kenne und gefragt, ob man mit diesem Wissen etwas bewirken kann ohne seine Privatsphäre zu verletzen, aber meine Frage ist irgendwie verschwunden

mein PC hatte anscheinend eine Einsicht... er schickt euch ganz viele liebe Advents-Grüsse !

Hallo Jörg, deine Ängste vor dem Kommenden können wir sehr gut nachempfinden! Mein Mann Lothar hat es gerade hinter sich und ist seit einer Woche nach 16 Tagen Krankenhausaufenthalt wieder zuhause. Im Nachhinein kann man wohl sagen: das schlimmste war die Angst, wobei ich die HD nicht verharmlosen will, es ist schon starker Tobak , er litt unter Durchfall, Appetitlosigkeit, Depressionen usw. Aber das ist auch bei jedem anders.
Wir holten uns zuvor eine Zweitmeinung in Köln ein und da wurde uns gesagt, wenn wir für längere Zeit Ruhe vor dem MM haben wollen, ist dies die einzige Möglichkeit. Auch die Behandlung sei überall in Europa gleich, das ist zur Zeit Stand der Medizin.
Hast du die Velcadezyklen ohne Polyneurophatie überstanden? Lothar bekam nach ca. vier Wochen nach letzter Gabe in den Beinen starke Nervenschmerzen, die immer noch anhalten trotz Lyrica.
Wir wünschen dir für die kommende Zeit viel Kraft, Mut und Zuversicht, mit herzlichen Grüßen, Lothar und Gudrun

Hallo!

Diddlmaus schrieb: [...]

Du hast Schiss???????

Ich NICHT :o:o:o:o:wink:

[...]

Ja, mitm Schisshaben isses ja immer so ne Sache. Die Dinge, vor denen ich im Rahmen der ganzen Behandlung so Schiss hatte, sind eigentlich von wenigen Ausnahmen abgesehen gar nicht so schlimm gewesen. Dafür waren andere Sachen schlimmer, die ich vorher gar nicht so aufm Zettel hatte.

Insgesamt scheint mir die ganze Prozedur (Chemos, SZT etc.) im Nachhinein hart, aber schaffbar. Und es ist nunmal die Behandlung, die momentan das beste Nutzen/Risiko-Verhältnis zu bieten scheint.

Also, Diddlmaus, Jörg, Chiara und alle, denen das ganze aktuell bevorsteht: Nur Mut, es gibt mit etwas Durchhaltevermögen viel zu gewinnen!

Und was die wenigen Ausnahmen waren? Wenn ich das jetzt verrate, mach ich Euch doch unnötig noch mehr Angst. Wir können uns ja drüber austauschen, wenn Ihr mit allem durch seid

LG

Hallo Diddlemaus,

ich bin immer froh, wenn Du schreibst !

Du hast Deine HD am 20. Januar, eine Woche früher ist mein LG dran.

Ich denke an Dich und wünsche Dir viel Glück!!

Jetzt versuchen wir wirklich mal, diese SCH... zu vergessen und ein bischen Freude zu haben.

Viele Grüße
Chiara

Hallo Jörg,

mein LG wird am 13. Januar wieder ins Krankenhaus müssen, um die HD zu machen.

Letzte Woche hat man die Stammzellen gesammelt.

Man hat noch mal eine MRT gemacht, allerdings nur vom Rücken. Ziel und Zweck des MRT war herauszufinden, ob die eingesetzte Titanplatte noch richtig platziert ist. Soweit ich weiß stehen jetzt bis Mitte Januar keine weiteren Untersuchungen an. Vielleicht wird er im Januar vor der HD noch mal untersucht.

Die Induktionschemotherapie hat sehr gut angeschlagen. Zum Glück. Eine FISH Untersuchung konnte ich bislang in den Unterlagen nicht finden. Ich will es im Moment auch gar nicht wissen. Wird mir zuviel...

Einen schönen Tag noch,

Chiara

Hmm... KANN man alles machen, MUSS man aber nicht. Nun geniesst erst mal die Feiertage, erholt euch von allen Strapazen, sündigt auch mal (wie auch immer...) ohne schlechtes Gewissen, tankt Kraft und im Neuen Jahr wird sowieso alles besser!