Hallo Heike

Leider gibt es XX verschiedene Plasmozytome oder Multiple Myelome, der Blaue Ratgeber ist nur eine Richtlinie vom durchschnits Patienten, es kommen immer wieder mal zusätzliche Erkrankungsbilder vor, da hilft uns aber Google sehr oft weiter :oops:

Aus welcher Gegend kommt Ihr, wenn ich fragen darf , wegen der Selbsthilfegruppe

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo ihr Lieben,
vielen Dank für die schnellen Antworten und danke auch für die Links. Es ist wirklich erstaunlich wieviel Auskunft man hier bekommt (im Gegensatz zu den Ärzten)
Den blauen Ratgeber Nr.22 hab ich mir schon durchgeschaut, aber die Form bzw. Art des Plasmozytoms hab ich irgendwie noch nirgens gefunden.:roll:
Leider gibt es hier in der Nähe auch keine Selbsthilfegruppen...
Hat jemand von euch Erfahrung mit Psychoonkologen? Der Arzrt hatte mich gefragt ob ich meine, dass mein LG einen brauchen würde. Ich habe erstmal ja gesagt, bis jetzt ist aber noch keiner aufgetaucht.... Na ja, wir werden jetzt mal sehen, wie die Chemo anschlägt und dann wirds schon irgendwie weitergehen....
Schönen Abend euch allen
LG
Heike

Liebe Heike,

wie meine "Vorredner" schon schrieben, ist jeder Patient anders und jeder Krankheitsverlauf ganz individuell. Aber es gibt natürlich gewisse "Standards". Über die kannst du dich am einfachsten mit den entsprechenden Broschüren der Krebshilfe informieren. Du kannst sie dir auch direkt hier runterladen.

Bitte schau dir das Literaturverzeichnis der APMM in Ruhe an und hol dir die Broschüren zu deinem jeweils aktuellen Thema.

Unter den Erfahrungsberichten findest du auch Berichte von Betroffenen während einer autologen Stammzellentranslantation mit nützlichen Tipps für den Alltag.

Ergänzend werden eure Ärzte euch noch ausführlich aufklären, bevor es mit der SZT losgeht.

Hast du schon Kontakt zu deiner regionalen Selbsthilfegruppe aufgenommen? Manches lässt sich in räumlicher Nähe und durch die Kenntnis der örtlichen Kliniken etc. besser klären.

Ich stell dir hier mal die wichtigsten links zu Informationen ein:

Literaturliste: www.myelom.org/literatur.html (für den Anfang empfehle ich die Broschüren Nr. 22 und 42)

Selbsthilfegruppen vor Ort - einfach auf den gewünschten Ort klicken: www.myelom.org/startseite.html

Erfahrungsberichte Betroffener:
www.myelom.org/therapien/erfahrungsberichte-betroffene.html

Das sollte für's Erste genügen...

Ergänzend kannst du natürlich immer Fragen hier im Forum stellen.

Euch alles Gute und liebe Grüße,
Margret

Hallo Heike

Willkommen im Club der Leidensgenossen.
Erfahrungen mit Befall von Herz und Lunge habe ich nicht und bin froh darüber. Ob ich besser dran bin weil nur die Knochen befallen sind bezweifele ich jedoch. Bei Diagnose war ich etwa im Alter Deines Mannes und habe die ganze Palette der Behandlungen über mich ergehen lassen. Eure Ärzte raten zur Transplantation, sie mögen das in Kenntnis des Grads der Erkrankung richtig beurteilen.
Joseph schilderte den Ablauf der HD. Dafür sollte Dein Mann in „bester“ Verfassung sein, denn die Behandlung, besonders die Stammzellsammlung für eine autologe SZT, geht an die Substanz. Die SZT ist problemlos verlaufen, die Allo HD war ein Spaziergang. Nach der Aplasie erholt sich der Körper in der Regel schnell. Essen fällt manchmal schwer, Schleimhäute brauchen etwas Erholung, aber alles halb so wild. Mit der Entlassung ist er in heimischer Umgebung mit Familie und Hund gut aufgehoben. Nichts muss keimfrei sein! Es wird einige Verhaltensregeln geben die zu beachten sind, aber Normalität in Verbindung mit gesundem Menschenverstand ist angebracht. Das zerstörte Immunsystem soll sich doch auch wieder an den Alltag anpassen. Sein Wohlbefinden ist wichtig für die Erholung, ein Schutzzaun trägt sicher nicht dazu bei. Wenige Wochen nach einer Fremdtransplantation unternahm ich den ersten längern Spaziergang in einem Wildgehege und ging danach wieder Arbeiten. Den verordneten Mundschutz legte ich wegen seiner Lästigkeit ab. Engen Kontakt mit fremden Menschen konnte ich gar nicht vermeiden. Von einigen im Forum ist mir bekannt, dass sie gut daran taten, ihren Weg auch mit Abweichungen von den ärztlichen Empfehlungen gehen. Dies ist kein Rat zur Nachahmung sondern eine persönliche Erfahrung.
Weitere Informationen zum allgemeinen Einlesen sowie zu Begriffen und Therapieverläufen findest Du auf der linken Seite der APMM Startseite. Spezielle Fragen werden hier meist schnell beantwortet.
Alles Gute

Jürgen

Ui, das ging ja schnell mit den Antworten... Also bisher war seine körperliche Verfassung eher schlecht, in kurzer Zeit viel abgenommen, und durch das Wasser in Lunge u Herzbeutel null Kondition. (Inzwischen auch Wasser im Bauch).
Aber seit die Chemo angefangen hat, hat er ganz schön zugelegt. Er hat wieder großen Hunger und auch seine Kondition ist etwas besser geworden. (hoffe das bleibt)
Die Kinder sind nicht mehr so klein, dass sie öfters krank sind (10,12,15,17) aber wir leben auf dem Dorf (Haus u großer Garten) da ist es mit der Hygiene nicht so einfach. (soll nicht heissen, dass ich ne schmuddel-tante bin:lol:) außerdem haben wir nen Hund, müsste der dann auch weg?
Oh je da sind noch soooo viele Fragen....
LG
Heike

Hallo Heike,

habe dir ne Pm geschickt.

Schöner Spruch in deiner Signatur!!