Hallo Eva

Für Deinen Freund ist es derzeit in der Mischung aus Unkenntnis, Schock und Angst vor dem Kommenden auch noch nicht so einfach, all die Neuigkeiten richtig einzuordnen. Mit den Jahren wird sich die Kenntnis über die Erkrankung sowohl bei ihm als auch bei Dir erweitern und vertiefen. Ihr müsst jetzt auch noch gar nicht alles darüber wissen, das ist die Aufgabe der Mediziner.
Verantwortung hast Du natürlich nicht für die Erkrankung. Erweiterte Kenntnisse wären auch zuviel verlangt. Selbst unter den Ärzten kennen sich nur wenige mit dem MM aus. Du schreibst von einer Uniklinik im Zusammenhang mit der Behandlung. Da seid ihr in guten Händen wenn ihr den behandelnden Ärzten vertraut.
Informationen zur Erkrankung findest Du auf der linken Seite des Forums geordnet nach Rubriken. Geh langsam an die Sache heran, es scheint ja noch kein akuter Handlungsbedarf zu sein.
Ihr wisst bereits, dass es auf die Knochen geht. Die Details dieser Bluterkrankung muss er doch auch gar nicht kennen und verstehen. Sie sind selbst einigen Onkologen nicht bekannt.
Vermutlich hat man euch zu Bisphosphonaten geraten. Diese erhalten den Status der Knochen und können Brüche vermeiden. Kümmere Dich nicht um die Einteilung von Stadien oder jene in Risikogruppen. Dies würde für euch nichts ändern. Sobald konkreter Handlungsbedarf ist, könnt ihr mit dem dann erlangten Wissen die richtigen Entscheidungen treffen. Bis dahin lebt ihr vorsichtiger und aufmerksamer im Bezug auf Knochenbelastungen und eventuelle Schmerzen.
Er ist gut drauf, ein sehr guter Anfang für einen „erträglichen“ Verlauf der Erkrankung. Der Weg kann Angst machen. Mir gab die Diagnose vor über zehn Jahren Hoffnung, endlich hatte ich eine Erklärung für all die Beschwerden, die der Krebs verursachte weil er unbehandelt sein Unwesen treiben durfte.
Für die anstehende Hochzeit wünsche ich euch alles Gute
Für die Wege viel Kraft und Zuversicht

LG

Jürgen

Hallo alle miteinander,
habe mich hier angemeldet da bei meinem Lebensgefährten ein m.M diagnostiziert wurde. Bis jetzt ist er beschwerdefrei. Was mir momentan Angst macht ist: Ich habe das Gefühl er legt jegliche Verantwortung für diese Erkrankung in meine Hände!
Gut, ich bin Krankenschwester, habe aber davon auch nicht viel Ahnung. Aber es liegt an mir, mich zu informieren. Er kommt vom Arzt, kann mir auf Nachfrage was dieser gesagt hat genau erzählen welches Auto dieser seiner Frau gekauft hat usw. Aber wenn ich nach seinen Untersuchungsergebnissen frage, weiss er nichts, der hätte ihm sooooo viel erklärt, das könne er nicht behalten, ich solle halt mitkommen. Bin ich auch, in die Uni zum Vorstellungstermin. Alles wurde Laienverständlich erklärt, sogar aufgezeichnet auf 2 DIN A 4 Blätter. Als wir raus gingen sagte mein Freund:
Also geht das auf die Knochen?
Er ist gut drauf, Gott sei Dank! Ich gönne es ihm so lange wie möglich.
Nur ich habe manchmal etwas Angst vor dem Weg den wir gehen müssen.
Werde hier bestimmt mal wieder Bericht erstatten.
Erstmal freuen wir uns auf den September, denn da wird geheiratet nach 21 Jahren " wilder Ehe "
Liebe Grüße,
Eva

Hallo Laurajane

Betreff : Gastfunktion

An deinem Beitrag ging wieder deutlich hervor, das die Gastfunktion meiner Meinung nach fehl am Platz ist, da man einfach nicht erkennen kann , wer nun dieser Gast ist. Wenn man krank ist und in einem seriösem Forum schreibt , bin ich der Meinung, ist eine Gastfunktion sinnlos, da das Risiko besteht etwas fehl zu interpretieren, es kann ja nicht so schwer sein, sich einen Namen zu geben, ob nun der Richtige oder Pseudo , ist doch egal, Haupsache nominativ.

Betreff : Jens

Schön, dass Velcade anschlägt. Jens soll sich keine grosse Sorgen über die autologe Stammzelltherapie machen, das ist nur ein kleiner Graben mit Wasser , eine Allo ist eher mit dem Rhein in Köln zu vergleichen , also mal keine Panik und durch.

Eine Zweitmeinung ist immer eine gute Idee

Liebe Grüsse

Joseph

AHHH...) auch ich steig jetzt durch der Beitrag Verfasst am: Mo., 6. Juni 2011 (15:36 Uhr) ist nicht von mir sondern ein neuer Gast, also war ich gar nicht gemeint...sorry nur wer lesen kann ist im Vorteil... Also bitte lieber Gast Kopf hoch ..auch uns hat die Diagnose den Boden unter den Füssen weggezogen, doch inzwischen können wir ..genau wie viele andere hier auch... gut damit umgehen und haben auch unseren Humor nicht verlernt. Die Krankheit ist da und wird bekämpft... Du bekommst hier sicher viele wertvolle Infos die dir weiterhelfen werden...Alles Gute auch für dich
LG
Laurajane

Hallo zusammen, hi Joseph
heute melde ich mich mal wieder nach turbulenten aber positiven Wochen der Therapie. Der 3. Zyklus Velcade ist fast abgeschlossen. Jens verträgt die Chemo ausserordentlich gut.( nur ein befremdlicher Geschmack als Nebenwirkung) Der Doc ist mit der Laborauswertung zufrieden. Ich werde am Freitag mir die Werte ausdrucken lassen damit ich auch mal sehe was gut oder nicht so gut ist. Angedacht wäre jetzt nach dem 3. Zyklus die Stammzellentherapie durchzuziehen. Davor hat Jens verständlicherweise ein wenig Angst. Die Rückenprobleme haben sich im Moment soweit stabilisiert, das er mit dem Korsett auskommt, keine extra Bestrahlung benötigt, und er sich im (Rahmen der Vorsicht) gut bewegen kann. Wir hatten bei der letzten Arztbesprechnung nach Überweisung nach Heidelberg dafür gefragt, klar ist unsere Entscheidung wo wir hingehen. Der Vertretungsdoc meinte wir sollen nach Mainz, weil er dort schon behandelt wurde, aber wir denken doch eine zweite Meinung ist da nicht verkehrt und Heidelberg ist nicht ganz so viel weiter wie Mainz und doch spezialisierter ...denke ich mal....
Zum Thema Gast:..ich bin doch schon ne ganze Weile registiert, bin hier immer als stiller Leser anwesend und bedanke mich für alle Eure Tipps und guten Wünsche. Euch allen wünsche ich eine gute schmerzfreie Woche und immer Kopf hoch.
LG
Laurajane

Hallo Gast

Wie Bernd schon schrieb, immer versuchen zeitnahe Termine zu bekommen

Kleine Tips :

Immer sämtliche Befunde eine Kopie zuschicken lassen

Immer sämliche Serum- und Urinauswertungen zuschicken lassen

Dicken Ordner anlegen

Röntgen reichen nicht immer aus um Osteolysen (Löcher) zu definieren, da sind MRTs oder PET/CT/Scans besser, zumal das MM bei dir bestätigt zu sein scheint

Primär : Positiv Denken , keine Suppe wird so heiss gegessen wie gekocht, die Neuen Medis stehen nicht für Wunder aber sind schon echte Beruhigungspillen

Betreff . Gastfunktion

Für uns ist es sehr schwer , mit Gästen zu kommunizieren, wäre nett, wenn du deinen Namen unter deine Texte setzen würdest oder sogar zu einer Registrierung übergehen würdest, dann kann man dir sogar persöhnliche Mails (PM) schicken, wie sollen wir sonst die Gäste unterscheiden können

Mit freundlichen Grüssen

Joseph