Liebe Britta,
ich kann mich leopoldi nur anschließen.
Bitte immer munter fragen, sowohl uns hier als auch die Ärzte, immer schön löchern. Auch Ärzte müssen lernen, schwierige Dinge einfacher zu erklären.

Kleine Anekdote am Rande:
Als ich meine erste Stammzellenübertragung hatte, bekam ich keine Blutwerte von den Ärzten, weil die gesagt haben, das geht eh immer rauf und runter. Trotzdem wollte ich gerne wissen, wie das aussieht.
Dann habe ich einen Pfleger gefragt, der mir nach 5 Minuten einen kompletten Ausdruck brachte.
Auf meine Frage, warum das die Ärzte nicht gemacht haben, zuckte er kurz mit den Schultern und sagte: "Was wollen Sie erwarten, sind halt nur Ärzte!"
Das fand ich selbstbewusst und nett!

Lass Dich nicht unterkriegen!
Meine Diagonse Oktober 2006 und ich bin nach allen möglichen Therapien voll am Arbeiten und lebe ganz normal ohne große Einschränkungen.

Lieben Gruß
Stefan

Liebe Britta,

eins nach dem anderen, vieles kommt mit der Zeit.
Tandem bedeutet zwei autologe (eigen-) Stammzelltransplantationen kurz nacheinander.
CR steht für komplette Remission, das heißt die Krankheit ist nicht mehr nachweisbar. Dazu gibt es noch eine Steigerung, die sCR - s steht für stringente, die unterscheidet sich soweit ich weiß in den Untersuchungen und ist noch ,überzeugender'.
Zum Wort Remission sagt Google, das Nachlassen von Krankheitssymptomen.
Das Stadium besagt, wie weit die Krankheit fortgeschritten ist. Gut nachlesbar hier in der APMM in der linken Spalte unter "Das Myelom" -> "Progn. Verfahren, Stadieneinteilung".

Und: fragen darf man immer und alles.

LGe
Monika

Hallo Zusammen, ihr macht mir Angst nein, nicht wirklich, aber diese ganzen Fachausdrücke... ich verstehe nur Bahnhof und überhaupt, woher habt ihr all das Wissen? Respekt!!! Was ist denn "Tandem", CR, auto...???? etc. pp. Remi...???? keine Ahnung. Kann man/darf man das alles erfragen? Ich weiss noch nicht einmal, in welchem "Stadion" ich bin oder wie nennt man das? Kann mich jemand ein wenig aufklären?? Biiiiittttteee. Jedenfalls ist es schön zu lesen, dass man lange, lange damit leben kann. Ich möchte das auch! Liebe Grüße, Britta

"zum Überleben gehören immer die richtigen körperlichen Vorraussetzungen , ein möglichst zahmes MM und ein flinker Arzt - vor allen anderen Faktoren"....

woh...ich dachte gar nicht,dass man meine Sätze so unterschiedlich sehen kann:-)

"Flink" heisst auf Norwegisch so was wie "gut, fit, kompetent" - vielleicht macht es dann ja mehr Sinn für alle die, die meine Zeilen ein bisschen "anders" interpretiert haben.


Euch einen schönen Tag

PS: Danke ins Ruhrgebiet (Essen?)

Hallo,

nun möchte ich auch gerne meine Meinung dazu äußern.
Schulmedizin muss sein bei MM,das ist ganz klar.Wie Ihr alle lesen konntet,hat man meiner Mutter ja die SZT nahe gelegt.Ich habe gelesen und gelesen und gelesen,Euch befragt und wieder gelesen.Ich habe mich so intensiv mit MM beschäftigt,das alles was uns der Arzt versucht hat zu erklären,längst wußte.Selbst heute frage ich etwas,was ich ja eigentlich schon weiß,will es dann nur bestättigt bekommen.Jedenfalls hatte meine Mutter panische Angst vor der Hochdosis,Sie hatte einige Zeit vorher einen leichten Schlaganfall,anschließend Halsschlagader OP (6 Stunden),ewig Bluthochdruck mit Notkrankenhausaufenthalten.Sie brauchte lange(der Körper) um sich davon körperlich wie auch seelisch zu erholen.Dann die Diagnose und gleich Hochdosis.Das wollte Sie einfach nicht und entschied sich für die konvent.Therapie.Die schlug gut an und brachte Sie in eine Remision.Ich weiß nicht,ob Sie die Hochdosis auch so gut verkraftet hätte!!!???Ich will damit sagen,wie es Joseph schon beschreibt,man kann therapieren und der Patient ist hinterher mehr fertig als vorher.Man muss therapieren,so wie es jeder einzelne Patient denkt zu verkraften.Es soll ihm ja hinterher besser gehen.Ausnahmen sind natürlich,wenn man gar keine andere Wahl mehr hat,praktisch mit dem Rücken zur Wand steht.
Ich finde meine Mutter hat für sich die richtige Entscheidung getroffen,Sie lebt sehr gesund,sie nimmt das Curcumin,ist viel an der frischen Luft,trinkt Ihr Gläschen Rotwein nd im übrigen ist von der "Kiefernekrose" garnichts mehr zu spüren oder zu sehen und deshalb wird diese überflüssige OP vorerst auf Ihren eigenen Wunsch zurückgestellt .Wozu da ran gehen,wenn doch nichts ist???
Letzt endlich brauchen wir die Ärzte,nur Sie können uns helfen,aber man muss aufpassen und ebend nicht alles gleich hin nehmen.Aber wem erzähl ich das hier????:D

LG
Jeanny

Liebe Freunde, MM-ler, Angehörige, usw.

zuerst möcht ich mal bedanken für die verschiedenen Meinungen zu diesen Thema

Hoch interressant find ich das Pro und Contra meiner Aussage

Ich möcht mich zu keiner dieser Aussagen direkt äussern, kann aber nur soviel sagen, dass ich persöhnlich und mein Onkologe 100% davon überzeugt sind, dass ein grosser Teil der Schulmedizin aber der grösste Teil der mentalen und körperlichen Verfassung meines Körpers zu verdanken ist, in welchen Zustand ich mich heut befinde.

Eine gut geplante , geziehlte Schulmedizin gehört mit dazu, das ist klar, aber ein voreiliges Handeln eines " Weisskittels" sollte vermieden werden, davon bin ich überzeugt und niemand bringt mich von meiner Meinung ab.

Ein Forum sollte dazu da sein, seine offenen Meinungen zu äussern, darum heisst es ja Forum und nicht zensiertes Denken.

Liebe Margret

Ich kann deinen Schmerz verstehen, wenn du meine oft harten Worte liest, ich weiss wie sehr du dir wünschst, dein geliebter Mann wäre noch unter uns

Ich habe absolut kein Interesse dich gefühlsmässig zu treffen, ich möcht nur verhindern, dass man sich einfach irgendwelchen "Möchtegern Onkos" hinschmeisst und dann auf die grosse Hoffnung wartet.

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Wieviele von uns wurden schon mit Hochdosis Chemo voll geballert, danach Stammzellsammlung und dann .............. ups .......... der Patient ist " NUR MGUS " , tja, macht nichts, die Kassen zahlen ja, aber wie es dem Patienten geht, das interessiertt keinen, ob er mental wieder ok wird ist sch---- egal, ob er gelitten hat körperlich, wen kümmerts .......... usw., der Euro läuft

Ich kenn einige Beispiele nicht nur aus diesem Forum, sondern auch von den privaten Treffen.

Wenn ich hier lese, was mit Jürgen abging, seh ich mich voll bestätigt.

Mit freundlichen Grüssen

Joseph