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Flo83 antwortete auf Verdacht IDG Myelom
22 Jan. 2025 19:38
  • Flo83
  • 75 Beiträge seit
    27 Februar 2024
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Das ist nachvollziehbar und ging mir (wie den meisten) hier genauso.
Es bringt aber nichts sich jetzt pausenlos verrückt zu machen so lange noch keine genaue Diagnose vorliegt.
Das ist leichter gesagt als getan, aber egal was da jetzt raus kommt - man kann dir helfen und das besser als je zuvor. Das sollte dir ein wenig Mut machen

Nichts ist beständiger als der Wandel

JoHann antwortete auf Verdacht IDG Myelom
22 Jan. 2025 19:33
  • JoHann
  • Autor
  • 38 Beiträge seit
    21 Januar 2025
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Danke für die Antwort Flo.

Ja im Moment kann ich ja eh nichts tun ausser warten. Ich bin leider im Moment echt sehr panisch und die Warterei macht mich wahnsinnig. Meine Gedanken drehen sich die ganze Zeit um mein Kind & meine Frau.

Flo83 antwortete auf Verdacht IDG Myelom
22 Jan. 2025 19:14 - 22 Jan. 2025 19:21
  • Flo83
  • 75 Beiträge seit
    27 Februar 2024
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Hallo Jojo,

warte jetzt erstmal die restlichen Blutwerte vor allem die Immunfixation ab.
Anhand der Werte die noch laut deinem Arzt im Grünen Bereich sind (Calcium, Niere etc.) kann man ein Myelom alleine nicht diagnostizieren. Das ist nur ein Beiwerk um den Verlauf etwas einzuschätzen.
Die Leichtketten sind in Ordnung schreibst du - dann ist die Frage was bei der Immunfixation raus kommt und Du statt der Leichtketten vielleicht auffällige Schwerketten somit einen M-Gradienten hast.
Dann ist auf jeden Fall eine Knochenmarkpunktion und wie vorher schon erwähnt ein Ganzkörper CT vorgesehen. Wenn es sich dann um die Diagnose handelt - solltest Du m.E. eine Zweitmeinung in eines der Myelomzentren (Würzburg, Heidelberg) einholen da es sich wie auch schon erwähnt um eine sehr seltene Form bei dir handelt. Aber noch ist ja nichts schwarz auf weiß. Grüße

Nichts ist beständiger als der Wandel
Letzte Änderung: 22 Jan. 2025 19:21 von Flo83.

JoHann antwortete auf Verdacht IDG Myelom
22 Jan. 2025 07:13
  • JoHann
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  • 38 Beiträge seit
    21 Januar 2025
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Ich habe mich in Tübingen schon gut aufgehoben gefühlt. Jetzt beginnt das lange Warten bis alle Ergebnisse da sind.

Vorher wollte er nichts weiter unternehmen. So viel Blut habe ich noch nie abgegeben.
Ich habe etwas Angst vor dem was jetzt kommt.

JoHann antwortete auf Verdacht IDG Myelom
21 Jan. 2025 20:01
  • JoHann
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  • 38 Beiträge seit
    21 Januar 2025
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Ich hatte schon ein gutes Gefühl in Tübingen muss ich sagen.

Der Arzt meinte zu mir er will eben die restlichen Blutwerte abwarten & dann weiter entscheiden. Mir wäre auch lieber gewesen ich hätte gleich volle Gewissheit gehabt aber ich vertraue auch natürlich auf die Erfahrung und wie gesagt sind die restlichen Werte alle im grünen Bereich.

Jetzt ca. zwei Wochen zu warten ist gar nicht so toll mit diesem Szenario.

Callosum62 antwortete auf Verdacht IDG Myelom
21 Jan. 2025 19:55
  • Callosum62
  • 255 Beiträge seit
    18 September 2023
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Hallo,

mit einem IGD Myelom kenne ich mich nicht aus, ich habe ein IGG MM. Bei Knochenschmerzen würde ich mit dem Wissen um die erhöhten IGD-Werte und die schäumende Pipi unbedingt auf einer Bildgebung bestehen, am besten ein Ganzkörper-CT.
Sollte sich die Diagnose IGD MM bestätigen, müsste wohl schnell behandelt werden, weil IGD auch bei Risiko-MM auftreten kann. Entweder in Tübingen, aber die richtig guten Leute sind in Heidelberg.

Alles Gute bis dahin.

Folge Deinem Herzen, aber vergiss dabei nicht, Dein Hirn mitzunehmen.
(Alfred Adler)