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betti52 antwortete auf Verdacht IDG Myelom
24 Jan. 2025 11:29
  • betti52
  • 644 Beiträge seit
    19 September 2023
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Hallo!

Bei mir war es am Anfang auch unklar, ob es
ein Multilples Myelom ist oder nicht.
Im Knochenmark waren < 10 % veraenderte
Plasmazellen.

Es kam dann das Stichwort Amyloidose ins
Spiel.

Dafuer wurde dann eine Bauchspeckprobe
entnommen (wie gut, dass ich genug davon
hab... ;) ).
Und das zwar nicht mit Vollnarkose, sondern
so schoen weggeschlummert, dass ich null
davon mitbekommen hab.
Darum hatte ich auch gebeten.
Erst war was im Gespraech mit nur
lokaler Betaeubung.

Der Bauchspeck wird dann kongorot
eingefaerbt und wenn der dann in
fluorizierendem Licht gruen leuchtet,
dann ist es Amyloidose.

Bei mir hat er nicht gruen geleuchtet.

Alles Gute fuer Dich.

Gruss, Bettina

JoHann antwortete auf Verdacht IDG Myelom
24 Jan. 2025 10:31
  • JoHann
  • Autor
  • 38 Beiträge seit
    21 Januar 2025
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Ja so hat der Doc es auch gesagt.

Der Doktor meinte eigentlich auch dass es echt ein extremer Fall wäre dass nichts im Blut zu sehen ist & die seltene IGD Variante.

Ich danke euch fürs Antworten. Ist ja nicht selbstverständlich.

Flo83 antwortete auf Verdacht IDG Myelom
24 Jan. 2025 10:23
  • Flo83
  • 75 Beiträge seit
    27 Februar 2024
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Grundsätzlich ist es schon mal gut, dass die Immunfixation und Elektrophorese negativ ist.
Jetzt kannst Du Dich erstmal entspannen. Wahrscheinlich ist es nichts.
In seltenen Fällen gibt es auch asekretorische Multiples Myelome. So dass weder im Serum noch im Urin ein monoklonales Protein bzw erhöhte Leichtketten nachgewiesen werden, obwohl ein Multiples Myelom im Knochenmark vorliegt.
Aber warte jetzt mal das MRT ab und frag vielleicht danach bei Bedarf noch ob eine Knochenmarkpunktion gemacht werden kann. Wenn auch unangenehm, aber dann bist Du 100% sicher.

Nichts ist beständiger als der Wandel

JoHann antwortete auf Verdacht IDG Myelom
24 Jan. 2025 10:08
  • JoHann
  • Autor
  • 38 Beiträge seit
    21 Januar 2025
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Hallo zusammen,

also die Elektrophorese und die spezielle IGD Imunfixation haben nichts ergeben.

Bleibt natürlich trotzdem die Frage ob was seltenes vorliegt.
Der Doc war jetzt eher entspannt.
Warten auf den Termin für Ganz Körper MRT..

Ich hatte letztes Jahr wegen Bandscheibenproblemen je ein MRT HWS & LWS. Mit leichter Bandscheiben Problematik in LWS.

Wie würdet ihr die Situation jetzt mit den allgemein guten Blutwerten einschätzen?
Ist ja schon merkwürdig oder? 20 fach erhöht, schäumendes Pipi & die Schmerzen.

Callosum62 antwortete auf Verdacht IDG Myelom
23 Jan. 2025 10:22
  • Callosum62
  • 255 Beiträge seit
    18 September 2023
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Gute Idee, auch wenn es schwerfällt. Es Bleibt Dir sowieso nichts anderes übrig. Die meisten MM‘s sind glücklicherweise träge, faule Säcke, d.h. man muss oft nicht gleich die Kavallerie losschicken, Lucky Luke reicht meistens - zum erstmal Nachschauen. Oft wird auch die Strategie „weit and see“ gefahren, aber das bekommt man schnell raus, was da adäquat ist.

Immunfixation ist ein noch einfaches MM-Wort, da gibt es noch allerhandlei andere Zungenbrecher Aber das kriegen wir vielleicht später ;)

Folge Deinem Herzen, aber vergiss dabei nicht, Dein Hirn mitzunehmen.
(Alfred Adler)

JoHann antwortete auf Verdacht IDG Myelom
23 Jan. 2025 08:16
  • JoHann
  • Autor
  • 38 Beiträge seit
    21 Januar 2025
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Klar bin ich im Moment nicht locker und beachte jeden Schmerz genau.

Dann warte ich zunächst mal auf das Puzzle Stück Imun Fixation (was ein Wort) - und schaue mal wie es dann mit dem MRT weiter geht.