Hallo, hier bin ich wieder,
hmm… das Gespräch in der UMG war ehrlichgesagt ziemlich ernüchternd. Ja, es ist tatsächlich so das aufgrund meiner Genetik das Myelom nach nur kurzer Zwangspause die Arbeit wieder aufgenommen hat. Genauer gesagt Ende Januar war die 100 Tage Frist nach der zweiten autologen SZT vorbei und bereits im Februar war schon ein Anstieg der FLKK zu beobachten. Dieser Trend hat sich bis heute fortgesetzt. Derzeit bei 150.
Die KMP von letzter Woche hat es bestätigt, die schlechten Zellen im Knochenmark haben die Oberhand.
Heißt im Klartext: meine bisherige Therapie mit sechs Monaten Induktionstherapie und zwei autologen SZT‘s in Folge war nicht erfolgreich. Erste Therapielinie erfolglos beendet.
Jetzt werde ich für mind. drei Monate eine Triple Medikation als Brückentherapie erhalten um die Aktivität zu unterbinden. Bis dahin wird dann über CAR-T oder allogene SZT gesprochen oder was auch immer, genau weiß ich es noch nicht, ebenso wenig wie sich das Triple genau zusammensetzt. Es gibt viele Möglichkeiten.
Ich habe großen Respekt vor der allogenen Transplantation. Doch wenn es soweit ist und es das Mittel der Wahl ist, dann ist das der Weg und ich werden ihn gehen müssen denke ich.
Ich hoffe auch sehr auf die intensive Forschung.

Nächste Woche habe ich einen Termin in Würzburg bei Prof. Dr. Einsele zur Beurteilung meines Falles und Einholung einer Zweitmeinung. Das musste ich unbedingt machen. War mir sehr wichtig.
Die können zwar bestimmt auch nicht zaubern und sie arbeiten wohl auch mit der UMG zusammen, aber es gilt als eine DER Adressen und die Gelegenheit wollte ich mir nicht entgehen lassen.
Jetzt wünsche ich allen einen schönen Sonntag und Grüße.
Olli

Hallo Olli,

für Dein Gespräch morgen (richtig?) wünsche ich Dir viel Erfolg und vor allem den richtigen Ansprechpartner!

Ich finde, Du solltest die Tatsache, dass Du mit den ständig wechselnden Ansprechpartnern unzufrieden bist und dass Dich dies (verständlicherweise) sehr verunsichert, unbedingt offen ansprechen. Eine zweite Meinung (sei es in Heidelberg oder in Würzburg) einzuholen, kann unabhängig vom Verlauf und vom Inhalt des Gesprächs nie schaden, denn es geht schließlich um wichtige Therapieentscheidungen.

Ich würde Dir empfehlen, alle Themenkomplexe und Fragen, die Du ansprechen möchtest, im Vorfeld aufzuschreiben und Dir auch während des Gesprächs schon Notizen zu machen. Vielleicht kann Deine Frau Dich begleiten? Vier Ohren sind immer besser als zwei 😊.

Sollte man Dir tatsächlich zu einer allogenen Stammzelltransplantation raten, würde ich diese Option an Deiner Stelle zumindest auch in Erwägung ziehen. Gerade in einer Hochrisikokonstellation bei einem (bis auf das Myelom) fitten Patienten kann diese eine sinnvolle Therapieoption sein, und es gibt auch in diesem Forum einige Patienten, die dadurch eine lange krankheits- und/oder therapiefreie Zeit hatten. Versteh mich nicht falsch – es ist eine ausgesprochen belastende und risikoreiche Therapie, deren Anwendung im Falle des Myeloms unter Ärzten alles andere als unumstritten ist. Die Risikoabwägung musst Du aber meines Erachtens am Ende selbst treffen. Ich finde, man sollte sich daher über alle verfügbaren Optionen zumindest informieren.

Liebe Grüße und alles Gute
Triple M

Ich bin sehr gespannt was sie am Mittwoch in der UMG vorschlagen 🤔.Beim Stichwort allogene SZT habe ich so ein „mit Kanonen auf Spatzen schiessen“ Bauchgefühl. Mit CAR-T Zellen fangen sie jetzt in Göttingen an. Bist Du in Würzburg bei L. Rasche in Behandlung ? Ich habe schon den einen oder anderen Podcast von Ihm gehört.
Ich hab dir mal ein Paar Eckwerte abgeschrieben wie es bei mir derzeit steht.
Freie Leichtketten Kappa: 128, Lambda: 3,25,
Kreatinin: 0,89, Thrombozyten: 83, Leukos: 5,72
IgA: 0,26, IgG: 5,8, IgM: 0,16

Ich glaube, Göttingen ist auch näher an Würzburg als an Heidelberg. Würzburg ist wohl schon deshalb die bessere Adresse.
Bei mir hoffen Sie hier, dass sich meine Nierenwerte jetzt nach der zweiten HD+SZT soweit erholen werden, dass ich vielleicht bispezifische Antikörper bekommen kann. Aber dafür braucht es eine Filtrationsrate von mindestens 30 und ich liege momentan ungefähr bei 17.
Bei dir kommen vielleicht sogar CarT-Zellen in Frage. Wenn die Göttinger das selber nicht können, sollten Sie wenigstens so fair sein, dich woanders hin zu schicken.
Bei mir hat es die Magdeburger Uniklinik jedenfalls so gemacht.
Vielleicht findest du in Göttingen ja eine ambulante Praxis für Hämatologie/Onkologie, die mit eurer Uniklinik zusammenarbeitet.
Ich bin in Magdeburg in so einer Praxis und fühle mich so sehr gut aufgehoben.

Hallo Jockel 😊,
danke für Deine Einschätzung- auch was Heidelberg angeht.
Und vor allem toll das Du in Würzburg so gute Erfahrungen machst !
Ich denke meine Nierenwerte sind im Moment nicht so das Problem. Ich war auch etwas überrascht das der Begriff der allogenen SZT so schnell in den Mund genommen wurde.
Hm, sehr erfahren wirkte der „Jungspund“ am Telefon allerdings auch nicht.
Universitäts Medizin Göttingen = UMG 🤷🏻‍♂️

LG, Olli

Hallo Olli,
ich würde auf jeden Fall eine zweite Meinung in der Uniklinik Würzburg empfehlen.
Die haben einen sehr guten Leumund und ich bin dort selbst in stationäre Behandlung und sehr zufrieden, obwohl ich von weit herkomme. Von Heidelberg habe ich nicht immer das Beste gehört.
Eine alogene Stammzelltransplantation würde ich auf jeden Fall ablehnen.
Wenn deine Nierenwerte halbwegs gut sind, gibt es genügend andere gute Therapien.
Wo ist UMG eigentlich?