Hallo ihr Lieben und alle Interessierten 😊
Jetzt ist seit meinem letzten Post folgendes passiert…
Ich war letzte Woche in der UMG zu CT und KMP.
KMP wurde von einer mir bekannten Ärztin gemacht die auch mit meinem Fall vertraut ist. Sie habe ich auch eingehend gefragt wie es sich denn bei meinem momentanen Zustand mit der Impferei verhält und ob das denn nicht Probleme mit meinem Immunsystem hervorrufen bzw. verstärken könnte.
Antwort: Die Impfungen sollten nicht als Gefahr angesehen werden und sollten auf jeden Fall stumpf fortgesetzt werden.
Allein schon deshalb weil ich ja auch keine merklichen Probleme dadurch habe. Ok. Soweit so gut - habe ich ja auch in der Tat nicht. Überhaupt sei mein Immunsystem jetzt nicht so schwach das man in übertriebene Vorsicht oder gar Panik verfallen solle, frei nach dem Motto: wenn man sich zu sehr abschottet oder schützt ist das eher abträglich da das durch Pandemieregeln runtergefahrene Immunsystem nix mehr zu tun hat und nicht neu trainiert und somit stark werden kann. Ok, zur Kenntnis genommen, konnte ich noch nachvollziehen. Dann schnell noch KMP gemacht und nach Hause…
Gestern telefonisches Befundgespräch: kurz - CT zeigt keine erkennbaren Verschlechterungen der Skelettstruktur, keine neuen oder vergrößerten Osteolysen - gut.
Die restlichen Werte lassen darauf schließen das mein Myelom wieder aktiv ist, also hat man mich für nächsten Mittwoch einbestellt zu einem detaillierten Gespräch über den Status Quo und den Fortgang der Behandlung. Hmm. Nicht schön, ich hätte mir nach den vergangenen Monaten echt etwas länger Ruhe gewünscht aber so wie es aussieht gehe ich 19 Monate nach Erstdiagnose wieder in Behandlung. Wie auch immer die dann aussehen wird.
Am Telefon fielen auf die Schnelle solche Begriffe wie „erstmal ähnliche Therapie wie anfangs die Induktionstherapie “ und später gar allogene SZT.
So kurz nach zwei autologen SZT‘s ?
Hm, na ja ich werde am Mittwoch Näheres erfahren hoffe ich.
Dazu muss gesagt werden das ich als Patient durch die ständig wechselnden Ansprechpartner und wechselnden Assi Ärzte die da ihre Stationen durchlaufen sehr verunsichert bin.
Auch wenn die letztlich keine gravierenden Entscheidungen fällen dürfen vertraut man dem (fachlich sicherlich gutem) System nicht, oder es fällt schwer. Zu oft hat man den „drei Leute - fünf Meinungen“ Eindruck. Auch wenn es manchmal schwer zu greifen ist.
Daher haben meine Frau und ich beschlossen eine zweite Meinung / Expertise von der nach Möglichkeit besten Adresse für MM Behandlung die man finden kann, einzuholen.
Was haltet ihr davon ? Ich tendiere dazu in Heidelberg anzufragen ob mein Fall dort betrachtet werden kann.
Ist das sinnvoll ? Hat jemand hat Erfahrung damit ?
Ich danke Euch und wünsche ein hoffentlich sonniges Wochenende 😊.

Olli

Hallo Stani,
ich sehe das ganz genau so. Man impft nicht wenn ein Patient Immunsuppresiv ist. Ich denke das die Impfthematik von Ärzten oft etwas stiefmütterlich behandelt wird. Das Immunsystem könnte, wenn im falschen Moment geimpft wird, völlig zusammenbrechen. Hier im Forum ist darüber schon oft berichtet worden, und so kurz nach einer HDSTZ ist das Immunsystem nicht nur belastet, es ist platt gemacht worden. Wer kann uns also sagen welche Folgen Impfungen zu solch einem Zeitpunkt haben? Niemand.

Hallo Eva und danke für Deine Antwort 😊.
Ich hoffe sehr das der Onkologie in der UMG klar ist was in Sachen Impfungen gerade passiert. Ich werde die Woche noch einmal gezielt hinterfragen ob das mit dem Impfplan denn alles auch gut so ist, eben wegen der ausgeprägten Immunschwäche und der anhängenden Behandlung.
Der Plan wurde mir übrigens vom Oberarzt welcher mich bei den stationären Aufenthalten mitbetreute, beim Status Quo Gespräch 100 Tage nach SZT 2 ausgehändigt. Bei diesem Gespräch klärte er mich auch über die Immunschwäche auf (von der ich übrigens auch nicht weiß ob sie selten oder häufiger nach solchen Behandlungen auftritt !?). Was ich nicht weiß ist ob der Plan in irgendeiner Weise spezifisch angepasst ist oder nach Schema F ausgegeben wird.
Überhaupt ist es gefühlt nicht immer leicht klare Aussagen zu bekommen, oft wechselnde Ansprechpartner mit teils Unterschiedlichem Kenntnisstand. Langsam ist es mir gelungen zwei „Hauptansprechpartner“ zu „erzwingen“ die auch entsprechend mit meinem Fall vertraut sind.
Auf sie treffe ich kommende Woche und dann wird sich hoffentlich einiges klären. Die Ärztin schrieb mir gestern Abend noch persönlich das es kein Grund zur Panik gäbe und wir am Montag telefonieren, sie kann mir dann schon etwas zur jetzigen Situation sagen und wie es in etwa weitergehen wird. Das klang schonmal beruhigend.
Überhaupt fühlt sich plötzlich vieles nicht halb so schlimm wie vorgestellt an wenn man das Gefühl hat das sich jemand um einen kümmert.
Ein Prinzip das an vielen Ecken in einer riesen Uni Klinik noch gelernt werden muss.
Und auch ich lerne und muss ja viel dazulernen was mit meiner Krankheit zu tun hat. Auch wenn es mich nicht zum Arzt macht finde ich es wichtig zu versuchen zu verstehen was in welchem Zusammenhang steht um so Veränderungen besser einschätzen zu können. So gut es als „Laie “ eben geht 🤷🏻‍♂️. So wie es die Zeit und mein etwas löchriges „Chemo Gedächtnis“ zulässt.
Ich halte Dich / Euch auf dem Laufenden…

LG vom Olli

Hallo ihr Lieben, schonmal vielen Dank für die Antworten und Denkanstöße 👍🏻.
Ich melde mich morgen etwas ausführlicher zurück.
Merci‘

Olli

Lieber miregal,

Du sagst mir, das sind doch Totimpfstoffe, also nicht mehr vermehrungsfähig und damit nicht in der Lage, die Infektion auszulösen, gegen die sie gegeben werden.
Soweit so gut?
Dennoch fordern sie doch aber das Immunsystem heraus, brauchen seine Energie für die Bildung der körpereigenen Abwehr. Denn genau das ist ja der Sinn der Impfung.

Wenn diese Abwehr doch aber gerade zu kaum etwas (nichts?) im Stande ist? Würdest Du denn eine kranke 90- jährige Oma Holz hacken lassen?,- überhaupt jemanden, wenn er krank ist?
Vor jeder Impfung fragt Dich ein seriöser Impfarzt, ob Du gesund bist, infektfrei....warum wohl? Du bist klug! Du weißt das!
Genau, damit Dein Körper klar kommt mit dem Prozess, den die Impfung gleich Deinem Körper abverlangen wird.

Soviel ich weiß, werden die Aluminiumsalze als Wirkverstärker zugefügt, damit die Immunanabwehr, sofort, noch an der Impfstelle, geweckt wird und unvermittelt zum Angriff übergeht. Damit soll die übliche Kaskade (beschnuppern, eliminieren oder präsentieren und eliminieren) beschleunigt.

Und wenn die Eingreiftruppen, aber schwächeln oder gar nicht präsent sind?
Was tut der Körper dann? Einfach keine Antikörper bilden und damit hat es sich? Genau das glaube ich nicht! Der Körper verbraucht trotzdem Energie, viel Energie,denn er versucht es, er will auf jeden Fall den Gegener eliminieren.
Und genau darum geht es: diese Energie fehlt dann an anderer Stelle.....

Du sagst Dein Körper hat 4 Wochen Zeit gebraucht, um mit dem Entzündungsprozess an der Impfstelle klar zu kommen.....immer noch! und wie lange warst Du da schon in Komplettremmission? Dein Körper hatte also sehr wohl Energie für weitere Baustellen.

Was ich meine: diese Impfschemata, die nach HDT/ASCT ausgeteilt werden, bedienen eine Durchschnittsnorm. Es wird davon ausgegangen, dass nach 3 Monaten der Durchschnitts-Körper wieder genug Energie haben könnte, die Immunabwehr wieder soweit auf dem Damm ist, dass er die Impfungen verkraften kann.
Die Frage, was, falls nicht, stellt ja scheinbar niemand.

Im Forum wurde bereits mehrfach die Frage aufgeworfen, ob etwa Impfungen das Myelom triggern. Falls ihr euch erinnert, war sogar Undine darüber im Zweifel.

Die Meinungen dazu waren sehr unterschiedlich: von ist doch völliger Blödsinn, wieso das denn?,- bis zu : ich bin mir nicht sicher, aber wenn ich meine Werte beobachte, kommt es mir doch so vor.
Und was wenn beide recht haben? Wenn es darauf ankommt, wieviel Energie der Körper dem Myelom entgegensetzen kann, in welcher Verfassung er eben gerade ist.

Ich weiß das genauso wenig wie Du.

Allerdings gehe ICH bei Allem, was ich nicht sicher weiß und von dem ich sehe, dass es andere auch nicht wissen,
davon aus,
dass es zu 50% sein kann und zu 50% nicht sein kann.

Nachdenklicher Gruß- Eva

Stani schrieb:

Lieber Oliver,

Ich frage mich ganz besorgt, was Dein Körper, bei scheint's sehr großer Immunschwäche, mit einem zusätzlichen Impfmarathon anfangen kann?

...
Lieber Gruß- Eva

Hallo Eva,
zuerst macht man ja die Totstoffimpfungen. Es kann lediglich passieren, dass kein ausreichender Impfschutz aufgebaut wird, deshalb bekommt man z.B. für Tetanus die extra große Babydosis (Erwachsene bekommen eine geringere Dosis). Dazu werden dann noch Aluminiumsalze in den Arm gespritzt, um das Immunsystem anzuregen (bei mir hat die daraus hervorgerufenen Entzündung 4 Wochen weh getan). Ich hatte auch direkt nach der Reha mit den Impfungen angefangen, etwa 4 Monate nach der HD. Nur bei Lebendimpfstoffen muss man aufpassen, frühestens 2 Jahre nach der HD. Auch mit Covidimpfung muss man wieder von vorn anfangen