Guten Morgen Stefan,

Deine letzten Beiträge „klangen“ schon wieder viel sanfter. In dem Beitrag vom 11.09. hast Du das Forum hier kritisiert, weil auf Deine positiven Neuigkeiten zu wenig Reaktionen kamen. Ich glaube, wenn man so etwas einfordert, kommt es nicht gut an, wie heißt es so schön, der Ton macht die Musik.
Aber vielleicht hast Du eine andere Erwartungshaltung.
Wir beide sind relativ neu in diesem Forum, das es schon sehr lange gibt, gucke mal unter über uns und ein Vergleich mit Facebook passt irgendwie nicht.
In diesem Forum gibt es sicher sehr viel mehr User und ich bin sicher jeder freut sich auch grundsätzlich über gute Neuigkeiten bei anderen, auch über Deine, weil es doch auch immer ein kleiner Hoffnungsschimmer für die eigene Situation ist und das, obwohl wir uns hier alle nicht persönlich kennen, also die meisten jedenfalls denke ich. Aber nicht jedem ist es gegeben sich dann auch immer dazu zu äußern, aus den verschiedensten Gründen, das muss man akzeptieren und ich persönlich erwarte das auch nicht und kann es auch niemandem verübeln.
Ich denke sogar, dass man teilweise auch vom Gegenteil ausgehen muss, dass so eine gute Nachricht bei Mitbetroffen je nach Tagesform auch zu Frustration, Traurigkeit oder gar „Neid“ führen kann, warum es bei einem so gut läuft und bei mir selbst nicht so richtig. Das muss man akzeptieren, denn ist nur allzu menschlich und man kann es niemandem zum Vorwurf machen.
Und wie in allen Foren gibt es bestimmt auch hier eine große Anzahl von stillen Mitlesern, die sich einfach nur informieren und auch das ist völlig in Ordnung.

Ich persönlich freue mich immer für jeden, bei dem es einem positiven Verlauf gibt und es gibt mir immer Anlass zur Hoffnung. Aber man muss auch davon ausgehen, dass hier wahrscheinlich ein Großteil der User schon sehr viel länger mit dieser Krankheit kämpft und es auch vielen nicht so gut geht oder sogar schlechter.
Wir wollen uns hier austauschen, uns mitteilen und wir können Fragen stellen, denn wir sind ja alle Teil einer Leidensgemeinschaft.
Und einzig bei Fragen würde ich Antworten erwarten, da dies der Sinn eines Forums ist. Aber wenn ich persönliche Entwicklungen hier MITTEILE, dann tue ich es natürlich weil ich mich selbst darüber freue aber auch, um anderen Mut zu machen, die uns nachfolgen und vieles noch vor sich haben, und dafür verlange ich keine Bestätigung oder extra Kommentare. Wenn sich jemand trotzdem dazu äußert ist das natürlich schön.
Und wenn jemand sich mit schlechten Nachrichten meldet, ist es doch gut, wenn sich dann viel mehr melden als bei guten, denn Hand aufs Herz, wem hilft Zuspruch in so einer Situation nicht, das ist doch gut und etwas sehr Schönes in diesem Forum.
So, ich hoffe, ich habe mich verständlich ausgedrückt und es kommt nicht in den falschen Hals.

Schönes Wochenende
Thomas

Danke für die Offenheit. Ich glaube das Problem ist das ich es noch nicht verstanden bzw. realisiert habe. Vielleicht verdränge ich, oder kompensiere durch Sport. Alles irgendwie paradox bei mir.

Kann es evtl. sogar sein das die Erkrankung durch Sport-Streß ausgelöst wurde (Ich machte ja schon einige Ironmans und Marathons? Ich bin kein Profi, aber schon gut ambitioniert... Alkohol trinke ich sehr mäßig. 2-3 mal ein Glas Rotwein pro Woche. Bier und hochprozentiges schon Jahre nicht mehr.

Im Moment geht es mir vor allem psychisch nicht gut. Dazu bekam ich gestern von meiner Mutter die Ansage das es jetzt wohl die Abrechnung ist von Dingen die ich in meinem Leben falsch gemacht habe, vor allem übertriebener Sport.....

Liebe Grüße
Stefan

Hallo Stefan,
du schreibst: “Klar als gesunder ohne Symptome bin ich vielleicht eine Ausnahme hier“

Das MM ist eine Krebserkrankung und wenn sichtbare und spürbare Symptome auftreten, ist meist ein fortgeschrittenes Stadium erreicht, wodurch die Lebensqualität eingeschränkt ist.

Sei froh, dass die Krankheit bei dir früh erkannt wurde und du jetzt einen kleinen Aufschub erhalten hast.

Bei deinen Beiträgen, die leider erkennen lassen, dass du eine „Kopf in Sand-Strategie“ verfolgst, kann ich dir keine andere Antwort geben.

Gruß Ingrid

Hallo Stefan,
also wenn ich das richtig verstanden habe, so sollten die Betreiber dieser Seite eine Likefunktion hinzufügen, ähnlich Facebook, damit hier mehr los ist, wenn es gute News gibt?
Ich habe darauf auch nicht reagiert, weil du es ja auch nicht für nötig hälst allen zu antworten, die dir in deinem ersten erstellten Thread mit Rat und Tat zu Seite standen.

Aber ich dachte auch, toll der macht Triathlon und scheint sich nach dem Training noch Unmengen an Alk reinzuziehen und dann lääst er die Flasche Korn zum Abendessen weg und schon purzeln die Leichtketten.
Natürlich freut sich hier jeder über gute Nachrichten, aber wir alle wissen, wie schnell sich das Blatt wenden kann, von daher geniesse deine Zeit und toi toi toi

Hallo Stefan,

ich hatte auch das Problem, dass es unterschiedliche Werte allerdings aus zwei Laboren gab.
Das war eine Woche vor dem Therapiebeginn.
Also habe ich mit denen telefoniert und am Ende war die für mich nachvollziehbare Erklärung, dass die Labore unterschiedliche Immunassays bei der Bestimmung der Leichtketten benutzen und die den Vorgaben des Herstellers folgen. So waren bei mir die freien Leichtketten am gleichen Tag im Labor A bei 4000 und im Labor B bei 1900.
Als ich die Ärztin und das Studienbüro darauf ansprach wurde mir versichert, dass für Studienzwecke zukünftig nur das Labor A, also das Eigene Labor von Vivantes in Berlin benutzt wird und somit die Vergleichbarkeit gegeben ist.

Schöne Grüße
Thomas

Hier ein Auszug von Wikepedia dazu:
de.wikipedia.org/wiki/Freie_Leichtketten

siehe vorletzter Satz
Analytische Bestimmung
Die Bestimmung der freien Leichtketten durch Immunassays anhand von Serumproben gilt seit annähernd 20 Jahren als die Methode der Wahl wodurch Urin, ein bis dahin häufiger genutztes Probenmaterial, mehrheitlich abgelöst wurde.[5][23] Ein wichtiger analytischer Vorteil der Immunsassays gegenüber elektrophoretischer Methoden (z. B. der Serumeiweißelektrophorese und der Immunfixationselektrophorese) und der Bestimmung der Gesamt-Leichtketten, liegt in der deutlich höheren Sensitivität und in der hohen Spezifität des Tests. Daher lässt sich die Diagnose, Therapie- und Verlaufskontrolle vieler Monoklonaler Gammopathien durch die Bestimmung der freien Leichtketten im Serum deutlich verbessern. Diese Methode hat inzwischen auch Eingang in die nationalen und internationalen Leitlinien zur Diagnose und Verlaufskontrolle von Monoklonalen Gammopathien gefunden.[18][21][24][25] Die hämatologischen Leitlinien beziehen sich zur Bestimmung freier Leichtketten auf den sogenannten Freelite-Test.[18][26] Messergebnisse, die anhand Tests verschiedener Hersteller ermittelt werden, sind nicht vergleichbar. Die unterschiedliche Zusammensetzung sowie die z. T. analytischen Unterschiede der Tests äußern sich in Differenzen im direkten Vergleich der Messergebnisse, insbesondere von pathologischen Proben.

Heyho

Ich kann Dir sagen, warum ICH persönlich nicht auf deinen Beitrag reagiert habe. Ich sehe das so wie Katharina.

Meine Gedanken waren:" na klar, wenn es so kinderleicht wäre mit etwas Öl und veränderten Essenszeiten dem Myelom beizukommen, was sind denn die Forscher und Ärzte alle strunzdumm!"

Ich verstehe, dass Du dich sehr freust, geniess den Aufschub. Leichtketten sind allerdings sehr von Schwankungen geprägt.

Ebenso hat Gex recht, man wartet in der Regel mehrere Kontrollen ab ehe man eine Therapie startet, es sei denn, es ist Gefahr in Verzug.

Ausserdem ist immer auch die Möglichkeit gegeben, dass mehrere Klone von Myelomzellen in einem Patienten aktiv sind, darunter eben auch asekretorische. Da lässt sich dann schlecht ableiten "wie krank" man wirklich ist, weil die Messergebnisse die Krankheitsaktivität nicht darstellen. So bei mir. Mit einem Wert von 22 bei den Kappas haben wir die Therapie angeleiert....aus gutem Grund und schlechten Erfahrungen mit abwarten.

Gruss

Diddlmaus