Zum Hauptinhalt springen
Stefmyel antwortete auf Kappas/Ratio plötzlich halbiert!!
11 Sep. 2019 21:25
  • Stefmyel
  • Autor
  • 57 Beiträge seit
    20 Juni 2019
Mehr
Ich war von Anfang an etwas skeptisch wegen der Laborwerte. Ich vermute (und hoffe) das die "150" damals ein Ausreißer nach oben war. Mein Blut ging an zwei unterschiedliche Labore:
Bei Labor 1 waren die Werte ca: 75, 65, 95
Labor 2 ca: 95, 150, 75
Alle Werte Ratio bzw. Quotient. Laut den Onkologen sind die Werte von Labor 2 repräsentativer.
Mir ist natürlich klar, das alle Werte viel zu hoch sind, aber die magische 100 war nur einmal überschritten.
Das Blut von Gestern ging nochmal an beide Labore, in ca einer Woche bekomme ich bescheid. Ich lasse mich jetzt sicherlich zu nichts schnell hinreißen, sondern möchte definitiv die Werte über einen längeren Zeitraum, damit Tendenzen sichtbar werden. Vielleicht sind die Mediziner zu Leitfaden-bezogen und sollten besser meinen Einzelfall betrachten. Ich wurde gründlichst untersucht, und es alles andere in Ordnung und ich fühle mich gut (einzig mein schäumender Urin - jetzt wo ich drauf achte.... ;-)
Liebe Grüße
Stefan

hase25 antwortete auf Kappas/Ratio plötzlich halbiert!!
11 Sep. 2019 20:43
  • hase25
  • 423 Beiträge seit
    15 Februar 2017
Mehr
Hallo Stefan,
ich habe bisher einen Tread nicht geantwortet, weil ich deiner Wertehalbierung etwas vorsichtiger betrachte. Ich möchte da nicht voreilig sein und würde für mich persönlich eher noch ein - zwei Laborkontrollen abwarten. Wenn es so einfach wäre, mit CBD-Öl und Intervallfasten selbst nachzuhelfen, so wie du dich ausgedrückt hast, dann gäbe es nur noch einen Bruchteil von behandlungsbedürftigten Myelomern.

Ich gehe davon aus, dass du uns berichten wirst, ob es bei dir dauerhaft bleibt, oder ob es sich um "tagesformabängigen Einzelwerten" handelt.

Grüße Katharina

Ein Tag ohne ein Lächeln ist ein verlorener Tag!

11 Sep. 2019 14:32
  • gex
  • 592 Beiträge seit
    15 Juni 2016
Mehr
Hi Stefan,
denke auch eher, dass die Messung, wo die LK-Ratio plötzlich weit über 100 war, ein Ausreißer/Laborfehler war. Bei den Leichtketten kommt es gerne mal zu großen Schwankungen bei den Messungen. Mein Onkologe sagte mir mal, man wartet so 3 monatliche Messungen ab, ob sich der Trend bestätigt und dann überlegt man ob man therapiert, nicht schon bei einem einzelnen Messwert (solange es keine schwerwiegenden CRAB-Symptome gibt).
Ich war ja 5 Jahre Smoldering, bevor ich dieses Jahr in Therapie musste.
Grüntee ist gut, vielleicht besser EGCG Kapseln. Hat mir mein Onkologe auch empfohlen. Die Wirkung ist zwar nicht so recht wissenschaftlich erwiesen, aber immerhin gibt es starke Hinweise darauf, dass EGCG/Grüntee die Entwicklung einer Amyloidose (Leichtkettenablagerungen in Organen) bremsen oder verhindern kann. Amyloidose zu bekommen, wäre nämlich ganz übler Mist.
Als ich Ende 2016 mit Curcumin, EGCG, Vit D begann, stabilisierten sich meine Leichtketten-Werte auch und fielen sogar leicht. Ich war da auch euphorisiert. Aber nach ca. 6 Monaten stiegen sie dann wieder unaufhaltbar.
Ich drücke dir die Daumen, dass du mehr rausschlagen kannst. Nimm mal ruhig weiter das CBD Öl, warum nicht.
Viel Glück Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR

Stefmyel antwortete auf Kappas/Ratio plötzlich halbiert!!
11 Sep. 2019 13:21 - 11 Sep. 2019 13:33
  • Stefmyel
  • Autor
  • 57 Beiträge seit
    20 Juni 2019
Mehr
Hallo zusammen,
ich war gestern wieder bei den Onkologen. Die waren recht zurückhaltend und kleinlaut hatte ich das Gefühl. Sie meinten ggf. sei der Abfall auf Laborschwankungen zurückzuführen, haben mir gleich wieder Blut abgenommen mit der Ansage "sobald der Wert wieder über 100, geht es in die Therapie". Es wurde ja bei mir alles auf die HD7 Studie vorbereitet, und die hatten richtig Arbeit damit. Aber wie gesagt - die Heidelberger lehnten mich dann ab wegen fehlender Voraussetzungen. Ich bin jetzt also wieder ein "Smolderer" und werde alles daran setzten da zu bleiben. Engmaschige Kontrollen, auch MRT - klar! Aber ich werde weiter nebenbei umfangreiche Recherchen betreiben und alles daran setzten, die Therapie hinauszuzögern oder gar zu verhindern. Der eine Onkologe sagte mit Grüntee hatten wohl schon einige Leute Erfolge. Ich selbst führe meinen eigenen Erfolg wie bereits schon beschrieben, auf CBD Öl zurück. Ach ja und es hieß, das Smouldern kann Jahre und sogar Jahrzehnte anhalten- aber auch in vier Wochen schon wieder vorbei sein. Wie sieht es mit den Smolderern unter euch aus? Gibt es da gute Tipps?? Oder vielleicht auf eigene Smolderer Gruppen, Foren etc. ??

(Ich habe an meiner doch recht erfreulichen Meldung wahrgenommen, dass kaum Reaktionen gekommen sind, nur zwei PN´s. Bei negativen Meldungen ist deutlich mehr los.... ;-). Klar als gesunder ohne Symptome bin ich vielleicht eine Ausnahme hier, aber meine Diagnose besteht nach wie vor.... Ich stelle mir jetzt natürlich schon die Frage, ob ich hier richtig bin, bei Facebook kamen wesentlich mehr Reaktionen). Sorry

Alles Gute für alle und liebe Grüße
Stefan
Letzte Änderung: 11 Sep. 2019 13:33 von Stefmyel.

Heike-Zi antwortete auf Kappas/Ratio plötzlich halbiert!!
06 Sep. 2019 21:33
  • Heike-Zi
  • 250 Beiträge seit
    17 Juli 2018
Mehr
Hallo Stefan,
das freut mich total, dann mach mal weiter so.
Echt klasse.
LG
Heike

Mucki1 antwortete auf Kappas/Ratio plötzlich halbiert!!
06 Sep. 2019 20:03
  • Mucki1
  • 0 Beiträge seit
    11 September 2026
Mehr
Perfekt!!! Herzlichen Glückwunsch!