Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
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Angst vor der Krankheit

Antwort auf Angst vor der Krankheit
07 Sep 2018 13:29
  • Dorothee
Hallo Anna M.
Morbus Meulengracht - geniale Idee. !!!

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Antwort auf Angst vor der Krankheit
07 Sep 2018 13:39
  • Anna M.
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  • 134 Beiträge seit
    08. Sep 2016
Hallo Dorothee,

ich hab ja seit 15 Jahren eine Fremdleber. In punkto Leberwerte bin ich schon fast Spezialist :evil: .

LG Anna M.

Glaube an Wunder, Liebe und Glück! Schau nach vorn und nicht zurück!

Das Wunder blieb aus....verstorben am 05.01.2019
Letzte Änderung: 07 Sep 2018 13:39 von Anna M..

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Antwort auf Angst vor der Krankheit
07 Sep 2018 13:49
  • Dorothee
Hallo Anna,
oh Mann, das ist leider weniger schön für Dich - aber in diesem Fall für Loui genial.:)
Das finde ich ja das Tolle an diesem Forum, dass Wissen und Erfahrung ausgetauscht wird :) :) :)
Der Meulengracht macht echt Sinn und deshalb die Frage noch mal an
Loui:
Überleg Dir doch mal, ob Du in der letzten Zeit öfter mal Paracetamol oder Ibuprofen (als Schmerzmittel) eingenommen hast - oder nach der Geburt Verhütungspille? Oder gefastet - wie Anna gesagt hat? Das alles kann tatsächlich zu Symptomen bei dem an sich harmlosen Meulengracht führen.
Ungewöhnlich ist nur, dass der Meulengracht in der Regel Männer befällt (Ein Freund von mir hat diese Stoffwechselstörung, ganz ohne Probleme) - und Du bist offensichtlich eine Frau. Aber: IN DER REGEL!!!!
Deshalb denkt ein Arzt vielleicht nicht so fort dran- im Gegensatz zu Anna, erfreulicherweise ...
LG Dorothee
Letzte Änderung: 07 Sep 2018 14:10 von Dorothee.

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Antwort auf Angst vor der Krankheit
07 Sep 2018 20:12
  • Loui93
Oh danke dir für den heißen tipp. :) :) tatsächlich hat das mein HAbnal angesprochen dass es dieses Morbus Meulengracht gibt und dass er es bei mir vermutet -ich bin dem bislang nicht weiter nachgegangen weil er sagte „das mache keine Beschwerden „ naja aber es könnte ja zumindest den hohen Wert erklären ...:silly:


Ich Danke euch allen von ganzem Herzen !! Für euer reindenken und überlegen- ich weiß das sehr zu schätzen. Grade weil mich hier niemand so recht verstehen will wie es mir geht mit einem kleinen Baby und dieser ständigen Übelkeit ohne zu wissen woher sie rührt (ich bin froh dass nichts gefunden wurde aber das verstärkte dann die Angst nach der Fehldiagnose und verleitete mich zum googeln ...& dann bin ich irgendwie auf myelom gestoßen und auf Berichte in denen die Menschen schrieben „hat man im Blut gar nicht gesehen ...usw. - das hat mich dann irgendwie in Panik versetzt auch wenn ich ja nun beim Hämatologen/ Onkologen war und dieser mir Blut abnahm und mir ja sagte dass soweit alles ok wäre ...)

Und er als Fachmann hätte ja aufmerksam werden müssen wäre da werte nicht in der Norm und würden zu meinen Beschwerden passen - zumindest hoffe ich das


Ich muss wohl nun einfach nach vorne sehen und der Übelkeit den Kampf ansagen - wie auch immer


Zum gasteo werde ich definitiv demnächst gehen und Einfach hoffen dass er was harmloses findet womit sich meine nervigen Symptome erklären lassen - ich hatte sogar ernsthaft gehofft die finden einen heliobacter und war enttäuscht dass es nicht so ist. Diese Ungewissheit macht dieses Übel Gefühl noch schlimmer und die Angst größer


Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende und nochmal Danke für die vielen so lieben Antworten

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Antwort auf Angst vor der Krankheit
07 Sep 2018 21:46
  • Anna M.
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  • 134 Beiträge seit
    08. Sep 2016
Hallo Dorothee,
wie kommst Du drauf, dass Meulengracht nur Männer betrifft? Ich kenne selber eine Frau, nämlich meine beste Freundin, die das hat. Sonst wäre ich gar nicht so schnell drauf gekommen.

Hallo Loui,
wenn Meulengracht schon zur Sprache kam, solltest Du dem nachgehen. Das Morbus Meulengracht keine Syndrome verursacht, halte ich für ein Gerücht. Meine Freundin fühlt sich oft ganz unabhängig von der Höhe des Bilrubin-Wertes total müde, leidet unter Kopf- und Bauchschmerzen und dann auch unter ständiger Übelkeit..und ganz übel für andere, schwankt die Stimmung von jetzt auf gleich mit Salto zurück. Es gibt ein paar Trigger, die die Symptome verstärken...im einzelnen weiß ich die jetzt nicht....aber eine durchgemachte Nacht mit reichlich Alkohol und Qualm, sind bestimmt dabei. Die nächste Tage kann man meine Freundin dann eher vergessen.

Der Gastroenterologe kann Dir genau sagen, was Du meiden solltest, dann gehts Dir bald besser.

Und: Du hast keinen genervt, bestimmt nicht!
Servus Anna M.

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Das Wunder blieb aus....verstorben am 05.01.2019

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Antwort auf Angst vor der Krankheit
16 Sep 2018 16:16
  • Loui93
Ich war nochmal beim Arzt und er macht einen Gentest für Morbus Meulengracht ...also Anna du bist eine Spürnase

Ich denke ich muss jetzt einfach all das in den Griff bekommen und aufhören meine Angst gewinnen zu lassen.

Ich habe halt Übelkeit und meine Arme schmerzen auch immer anfallsartig aber ich darf nicht zulassen dass mich die Panik beherrscht ...

Für mich waren all die Aussagen der Ärzte und das Gesamtpaket einfach zu viel. Ich habe am Ende gelesen und dachte bei allen Dingen „oh Gott das hast du - du wirst Sterben und dein Kind wird dich nie richtig kennenzulernen und - du wirst es nie groß werden sehen diese Gedanken machten mich verrückt . Ich werde nun weiter am Ball bleiben und den Ärzten sagen, was in meinem Kopf in den letzten Monaten für höllenängste angingen und ich muss vertrauen dass die Ärzte wissen was sie tun.


Und ich muss lernen Aussagen wie“ es gibt auf Leukämie die siehst du noch im Blut und dass Übelkeit und Knochenschmerzen für ein myelom und andere Krebserkrankungen typisch sind überlesen und diese Seiten auf denen soetwas geschrieben wird am besten meiden - einfach für mein seelengesundheit


Ich bedanke mich nochmal bei euch für eure Zeit und die furchtbar lieben Worte - Danke !!!

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