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hase25 antwortete auf erneute Sinterungsfrakturen nach OP
22 Okt. 2018 20:07
- hase25
-
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15 Februar 2017
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Lieber Michael,
ich fühle mit euch und schicke dir viel Kraft für die nächste Zeit!
Katharina
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Ein Tag ohne ein Lächeln ist ein verlorener Tag!
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Micha88 antwortete auf erneute Sinterungsfrakturen nach OP
22 Okt. 2018 19:50 - 22 Okt. 2018 19:53
- Micha88
-
Autor
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23 September 2015
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Vielen Dank an alle für die lieben Zeilen und die Anteilnahme. Ich habe heute mir nochmal die Ergebnisse der Punktion angeschaut, die Knochenmarkinfiltration betrug 70% und die Deletionen 13q +17p sind diagnostiziert worden. Ich denke, selbst wenn eine Behandlung noch gestartet worden wäre, hätte die Prognose sehr schlecht
ausgesehen.
Da ich selber eine t4;14 statt der 17p aufweise, scheint zumindest die Genetik nicht 1:1 übereinzustimmen.
VG
Michael
ausgesehen.
Da ich selber eine t4;14 statt der 17p aufweise, scheint zumindest die Genetik nicht 1:1 übereinzustimmen.
VG
Michael
Viele Grüße
Michael
Erstdiagnose 11/2015
z.Zt. 3 Wochen nach CAR-T Therapie
Letzte Änderung: 22 Okt. 2018 19:53 von Micha88.
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joseph antwortete auf erneute Sinterungsfrakturen nach OP
22 Okt. 2018 19:30
- joseph
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11 September 2026
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Lieber Michael
Mein herzliches Beileid
Ich wünsch dir mehr Glück und viel Kraft
Joseph
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Logopädin antwortete auf erneute Sinterungsfrakturen nach OP
21 Okt. 2018 18:29
- Logopädin
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Hallo Micha,
es tut mir sehr leid, dass dein Vater nicht mehr behandelt werden konnte und dass ihr ihn verloren habt.
Und es ist so traurig, weil der Verlauf bei rechtzeitiger Behandlung auch ganz anders hätte aussehen können.
Leider ist es auch heutzutage noch so, dass ein MM übersehen wird oder auch einfach nur aus Inkompetenz nicht entdeckt wird ( frei nach dem Motto: "Kein Anzeichen für ein Myelom in der Elektrophorese. Wir suchen den Primärtumor" - ein Bence-Jones-Myelom war diesem Chefinternisten unbekannt...), aber nicht bei dir. Du hast bereits einen anderen Weg eingeschlagen und wirst dafür sorgen, dass du eine optimale Behandlung erhätst.
Viel Kraft für deine Familie
und ein langes Leben für dich
wünscht
Nicole
es tut mir sehr leid, dass dein Vater nicht mehr behandelt werden konnte und dass ihr ihn verloren habt.
Und es ist so traurig, weil der Verlauf bei rechtzeitiger Behandlung auch ganz anders hätte aussehen können.
Leider ist es auch heutzutage noch so, dass ein MM übersehen wird oder auch einfach nur aus Inkompetenz nicht entdeckt wird ( frei nach dem Motto: "Kein Anzeichen für ein Myelom in der Elektrophorese. Wir suchen den Primärtumor" - ein Bence-Jones-Myelom war diesem Chefinternisten unbekannt...), aber nicht bei dir. Du hast bereits einen anderen Weg eingeschlagen und wirst dafür sorgen, dass du eine optimale Behandlung erhätst.
Viel Kraft für deine Familie
und ein langes Leben für dich
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Nicole
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gex antwortete auf erneute Sinterungsfrakturen nach OP
21 Okt. 2018 16:09
- gex
-
592 Beiträge seit
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15 Juni 2016
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Hallo Micha,
das tut mir unendlich leid.
Ich hoffe ihr könnt dies zusammen irgendwie irgendwann verarbeiten, dass ihr - du, aber auch deine Kinder - keine Angst vor der Zukunft habt.
Melde mich wenn ich zurück bin.
Liebe Grüße Gex
das tut mir unendlich leid.
Ich hoffe ihr könnt dies zusammen irgendwie irgendwann verarbeiten, dass ihr - du, aber auch deine Kinder - keine Angst vor der Zukunft habt.
Melde mich wenn ich zurück bin.
Liebe Grüße Gex
Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR
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UndineD. antwortete auf erneute Sinterungsfrakturen nach OP
21 Okt. 2018 12:21
- UndineD.
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11 September 2026
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Lieber Michael,
herzliches Beileid auch von mir.
Ich wünsche dir, dass deine Krankheit ganz anders verläuft, da sie ja früh erkannt wurde und es immer wieder neue Behandlungsmöglichkeiten gibt.
l.G. Undine
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Ich wünsche dir, dass deine Krankheit ganz anders verläuft, da sie ja früh erkannt wurde und es immer wieder neue Behandlungsmöglichkeiten gibt.
l.G. Undine
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