erneute Sinterungsfrakturen nach OP

• gex
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Hallo Micha,
Allein aufgrund von Blutwerten kann man MM nicht sicher ausschließen, da es auch asekretorische Formen gibt. Nur eine KMP mit Zytogenetik liefert eine sichere Aussage. Schaut zu dass das gemacht wird.
Alles Gute Gex

• Micha88
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Hallo zusammen,

wir haben heute die traurige Nachricht von der MHH Hannover bekommen, das mein Vater ebenfalls an einem Multiplen Myelom erkrankt ist. Vater und Sohn die gleiche seltene Krankheit, einfach UNFASSBAR! Ich finde es erschreckend, das diese Diagnose so (zu?) spät gestellt gestellt wurde, nachdem sowohl der Hausarzt, als auch das Wolfsburger Krankenhaus (nach der ersten Wirbelstabilisierung) trotz expliziten Hinweis auf mein MM, anhand der Blutuntersuchungen ein MM ausgeschlossen haben. Auch in der MHH wurde nach der Kyphoplastie eines weiteren gebrochenen Wirbels erst nochmal ein MRT des Beckens gemacht, nachdem nach überstandener Lungenentzündung die Entzündungswerte nicht fielen. Im Beckenbereich wurden dann multiple Läsionen entdeckt, eine Biopsie zeigte dann die Diagnose MM, vermutet wurde aber auch erstmal ein metastasiertes Lungen CA!

Ich weiß wohl, dass es sehr schwierig ist und oft sehr lange dauert, bis die Diagnose MM gestellt wird, aber wenn man den Ärzten schon die Hinweise auf dem Tablett serviert, und diese immer noch unfähig sind, die Krankheit auszuschließen, finde ich das mehr als erschreckend!

VG
Michael

• lisa_kotschi
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Hallo Micha,

das, was Du berichtest, ist absolut bestürzend.... dass Vater und Sohn letztendlich beide ein MM haben, ist extrem selten, zumeist geht es eher um ein erhöhtes familiäres Risiko.

Dass aber die Ärzte das nicht erkannt haben, ist schon sehr erschreckend. Allerdings gibt es auch eine kleine Entschuldigung: Wenn ich Deinen Beitrag richtig verstehe, konnten die Ärzte nichts über das Blutbild, sondern das MM erst über ein Knochen-MRT mit anschließender Knochenmarksbiopsie in der MHH feststellen. Das heißt, wie Gex schon im Sommer vermutet hat, handelt es sich bei Deinem Vater wohl um ein sogenanntes nonsekretorisches MM, also nicht im Blut nachweisbar, so wie unserer Joseph.

Das ist natürlich viel schwieriger festzustellen. Aber ich hätte erwartet, dass die Ärzte Deinen Vater nach all Deinen Hinweisen in ein Zentrum überweisen, was jetzt endlich geschehen ist.

Hoffe, dass er nun dort gut behandelt werden kann.
Alles Gute
Lisa

• Micha88
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Hallo Lisa,

ich befürchte, das einfach nicht die richtigen Blutuntersuchungen gemacht wurden, ich habe jedenfalls bei den Unterlagen die wir zur MHH mitbekommen haben, nichts gefunden, keine Elektrophorese o.s., einfach nur normale Blutuntersuchungen. Leider hält mein Vater auch an seinem Hausarzt fest, hat sogar ein von mir gemachten Termin beim meinem Hämatologen nicht wahrgenommen, also recht verzwickt. Der HA hat sein niedrigen HB Wert von teilweise 6 g/dl immer mit Eiseninfusionen aufgepäppelt und das war es. Selbst in der MHH wollten sie auch auf mein Bitten hin keine Elektrophorese machen, letztendlich haben sie dann aufgrund des enorm hohen CRP Wertes noch mal das Becken angeschaut um einen möglichen Herd (Prostata etc.) zu finden und dabei diese vielen Lässionen entdeckt und diese dann punktiert. Eine Blutuntersuchung gibt es wohl immer noch nicht. Wir haben jetzt am Freitag einen Termin bei meinem Hämatologen, er hat die Unterlagen von der MHH heute auch bekommen, dort wird alles weitere festgelegt und hoffentlich auch alle notwendigen Untersuchungen gemacht. Eine Behandlung wird dann wohl in Braunschweig stattfinden, da alle notwendigen Fahrten per Krankentransport durchgeführt werden müssen.Ich hätte ihn gerne mit nach Heidelberg genommen, dort findet auch gerade eine Untersuchungsreihe zu familiären Häufungen beim MM statt, aber kein Chance.

Ich bin nur froh, das ich 2015 sofort vom Hausarzt zum Urologen/Nephrologen/Hämatologen hin und her überwiesen wurde und die Diagnose innerhalb weniger Wochen feststand. Wenn man das jetzt so alles mitverfolgt, scheint das ein Glücksfall zu sein!

LG
Michael

• Butzl
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Das tut mir sehr leid und macht mich fassungslos.
Ich wünsche Euch alles Gute

LG Moni

• gex
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Hallo Micha,
diese unfassbare Nachricht habe ich hier im Forum übersehen. Danke für die Email.
Wie Du mir schriebst hat dein Vater IgG kappa bei schon über 60 g/l IgG, also nix mit "asekretorisch" sondern so messbar wie es nur geht. Die richtige Blutuntersuchung hätte innerhalb eines Tages das Ergebnis geliefert.
Absolutes Totalversagen der beteiligten Mediziner, da gibt es keine Entschuldigung.
Viel Kraft Euch beiden
Gex