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Maggie antwortete auf erneute Sinterungsfrakturen nach OP
21 Okt. 2018 11:20
  • Maggie
  • 349 Beiträge seit
    01 April 2016
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Lieber Michael,
ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft und alles Gute. Schlimm genug den Vater zu verlieren und dann noch deine verständliche Angst, da hast du viel zu verkraften. Ich drücke dir die Daumen, dass es bei dir ganz anders verläuft.
Maggie

Kaeferle antwortete auf erneute Sinterungsfrakturen nach OP
21 Okt. 2018 09:49
  • Kaeferle
  • 175 Beiträge seit
    07 Januar 2018
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mein herzliches Beileid und alles Gute für dich und Deine Familie
Monika

Tetti1958 antwortete auf erneute Sinterungsfrakturen nach OP
21 Okt. 2018 09:42
  • Tetti1958
  • 335 Beiträge seit
    27 Dezember 2015
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Mein herzliches Beileid Michael!
Wie ist es möglich, nur 3 Monate nach Diagnosestellung! Ich glaube, ich kann ganz gut nachfühlen, wie du und deine Söhne sich jetzt fühlen!
Mein Vater starb 2005 am Myelom, auch mit Anfang 70 und auch er hatte zum Schluß die Lunge voller Wasser, es war furchtbar. Wie ich vor 3 Jahren die Diagnose bekam, dachte ich auch an das Sterben meines Vaters und das war wie ein Horrorfilm für mich. MIttlerweile habe ich die Krankheit, wie man so schön sagt, angenommen und verbiete mir selber regelrecht zu weit in die Zukunft zu blicken und mir die schlimmsten Dinge auszumalen!
Alles erdenklich Gute für dich und deine Familie!!
Kirsten

Et häät noch immer joot jejangen

Micha88 antwortete auf erneute Sinterungsfrakturen nach OP
21 Okt. 2018 00:25
  • Micha88
  • Autor
  • 153 Beiträge seit
    23 September 2015
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Hallo liebe Forumsmitglieder,
leider ist mein Vater heute nicht mal 2 Monate nach der entgültigen Diagnosestellung verstorben. Er hatte über die letzten Wochen Wasser in seiner Lunge angesammt, hat zum Schluss kaum noch Luft bekommen. Zu einer geplanten Revlimid Therapie ist es leider nicht mehr gekommen, für eine Chemotherapie war er zu schwach. Vielleicht hatte das Myelom auch schon eine extramedulläre Form angenommen, was jetzt letztendlich auch egal ist.
Trotz aller Hinweise von mir hat es mein Vater und auch die vielen Ärzte versäumt, das Myelom zu erkennen, die ersten Symptome traten schließlich schon vor 3 Jahren auf.

Ich hoffe, das mir mit „meinem“ Myelom mehr Zeit bleibt, bei mir ging es ja ebenfalls 2015 los. Im Moment ist das gerade für meine beiden Söhne eine sehr schwierige Situation, sie haben die letzten Tage diese grausame Krankheit zu Gesicht bekommen.

Traurige Grüße
Michael

Viele Grüße
Michael

Erstdiagnose 11/2015
z.Zt. 3 Wochen nach CAR-T Therapie

Micha88 antwortete auf erneute Sinterungsfrakturen nach OP
07 Okt. 2018 10:35
  • Micha88
  • Autor
  • 153 Beiträge seit
    23 September 2015
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gex schrieb:

Micha88 schrieb: Erschreckend, wie schnell ein Mensch zerfallen kann und das macht mir ehrlicherweise sehr große Angst davor, wenn es bei mir mal richtig beginnt!


Hallo Michael,
das ist natürlich doppelt bedrückend für dich, deinen Vater nun so zu sehen, und die Angst ist verständlich.
Bedenke aber, dass das bei deinem Vater der Krankheitsverlauf ist, wenn nicht früh genug erkannt und behandelt wird (sondern vermutlich viele Monate, wenn nicht Jahre zu spät). Du bist selbst dagegen unter stetiger Kontrolle und eine Therapie kann bei dir schnell gestartet werden, wenn sich die Anzeichen auf anstehende Schädigungen verdichten.
Liebe Grüße Gex


Hallo Gex,

natürlich ist das bei mir eine andere Situation, zu so massiven Knochenschädigungen wird es bei mir hoffentlich nicht kommen und meine Therapieoptionen sind ja auch weitgehend umfangreicher! Es ist halt nur so, dass ich nun das erste Mal hautnah mit der grausamen Seite des MM konfrontiert werde, alle bisherigen Mitpatienten, die ich in Berlin, HD usw. getroffen habe, sahen alle erstaunlich (scheinbar) gesund aus!

Gestern gab es leider mal wieder einen negativen Höhepunkt, nach der Applikation des ersten Morphiumpflasters, war er nach 8 Std kaum noch ansprechbar. Er hat auch kaum noch geatmet, obwohl die Wirkstoffmenge zu der bisherigen Tablettenform nur im üblichen Rahmen erhöht wurde.
Der Notarzt hat ihn dann sofort ins KH mitgenommen, er hat leider seit Aug. schon die 2. Lungenentzündung und zusätzlich Wasser in der Lunge, hoffentlich hält er noch bis zum Therapiebeginn durch!

VG
Michael

Viele Grüße
Michael

Erstdiagnose 11/2015
z.Zt. 3 Wochen nach CAR-T Therapie

06 Okt. 2018 16:48
  • gex
  • 592 Beiträge seit
    15 Juni 2016
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Micha88 schrieb: Erschreckend, wie schnell ein Mensch zerfallen kann und das macht mir ehrlicherweise sehr große Angst davor, wenn es bei mir mal richtig beginnt!


Hallo Michael,
das ist natürlich doppelt bedrückend für dich, deinen Vater nun so zu sehen, und die Angst ist verständlich.
Bedenke aber, dass das bei deinem Vater der Krankheitsverlauf ist, wenn nicht früh genug erkannt und behandelt wird (sondern vermutlich viele Monate, wenn nicht Jahre zu spät). Du bist selbst dagegen unter stetiger Kontrolle und eine Therapie kann bei dir schnell gestartet werden, wenn sich die Anzeichen auf anstehende Schädigungen verdichten.
Liebe Grüße Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR