Leider musste ich selbst die Erfahrung machen, dass es durchaus sinnvoll ist eine RD oder VD statt VRD-Therapie zu machen. Eine VRD-Therapie kann z.B. leicht in einer PNP enden wie bei mir und dann war die tolle Überlegung, was man am Ende gerne haben möchte für die Katz.

Sicher wäre eine Therapie mit gleichzeitig noch mehr Medikamenten bestimmt viel erfolgreicher, falls sie dann jemals bis zum Ende gelangen würde. So lange es noch viele gemeine Nebenwirkungen gibt, wie zum Beispiel den Rest des Lebens mit schmerzenden Füßen herumlaufen zu müssen oder tot umzufallen, sollte man vorsichtig sein bei der Anforderung von höheren Dosen oder zusätzlichen bzw. stärkeren Medikamenten.

Ich selber muss meinen Arzt immer herunterhandeln in diesen Punkten und bin seitdem ganz gut damit gefahren. So kämpft der eine für mehr, der andere für weniger. HD-Chemo habe ich sicherheitshalber auch aus dem Programm gestrichen. Das war wohl mit 72 erlaubt.

Lieve Undine

Das hast Du gut geschrieben. Bedenken dem EIGENEN Arzt gegenüber sollten nicht sein.

Wenn ich allerdings aus irgendeinem Grund wieder zu einem mir unbekannten Spezialisten muss, dann wird dieser schon von mir beäugt und erstmal auf die Probe gestellt. Wobei sich das bei mir eher auf die Umgangsform und das Menschliche bezieht...beim Fachlichen such ich mir Spezialisten mit jahrelang gutem Ruf und einer guten Vita.

Ob er/sie dann zu mir passt? Das entscheide ich dann ziemlich rassig...und sonst geh ich zu nem anderen.

Konkret heisst das hier: ich vertraue meinem Arzt, dass er die für mich notwendigen Tests macht. Vermisse ich einen solchen, dann frage ich nach dem warum. Aber bei meinem Arzt läuft die Diagnostik von allein. Er ordnet an. Wenn die Ergebnisse da sind werden die besprochen und Konsequenzen abgeleitet....

Schönen Sonntag allerseits.

Diddlmaus

Lieber Jo!
Ich lese deine Texte genauso interessiert wie die von Diddlmaus u. anderen Forumsmitgliedern. Was davon für mich hilfreich ist, entscheide ich selbst. Im Übrigen hast du natürlich recht: wir sind alle nur Menschen. Verschiedene, kranke Menschen, die unterschiedlich handeln, schreiben, verstehen usw. Wir machen alle Fehler u. können die der Anderen verzeihen o. einfach übersehen.
Liebe Alle!
Ich möchte mich Diddlmaus u. CLEO84 hier inhaltlich weitgehend anschließen, ohne irgendjemanden kritisieren, angreifen oder maßregeln zu wollen.
ICH SELBST möchte nur die für MICH richtige/beste Therapie, da mir nur meine Gesundheit, mein Leben dabei wichtig ist.
Um mit einem Arzt auf Augenhöhe sprechen zu können, muss ich nicht Medizin o. Biologie studiert haben. Für mich reicht es, wenn ich mich umfassend über meine Krankheit informiere. Wertvoll ist dabei u. A. dieses Forum, bzw. die Menschen hier, die vieles selbst erlebt haben u. davon berichten. Und natürlich, (wie Diddlmaus schreibt,) muss ich einen Arzt finden, mit dem ich eine Wellenlänge habe. Wenn ich dann gute Erfahrungen machte (wie von Diddlmaus beschrieben), kann ich mit der Zeit dann so viel Vertrauen aufbringen, dass ich Bedenken MEINEM Arzt gegenüber nicht mehr haben muss.
Selbstverständlich haben meine Strategien keine Allgemeingültigkeit!
L.G. Undine

Logischerweise will jeder Patient und auch der Arzt die Behandlung, die am Besten funktioniert. Alles andere wäre doch Unsinn, Aberglaube, wirklich schlicht Blödsinn. Die Behandlung immer besser anzupassen ist im Interesse aller Beteiligten - auch im Interesse der Krankenkassen. Eine Behandlungsstrathegie bei Nichtansprechen zu wechseln, ist auch logisch. Das versucht jeder verantwortungsvolle Arzt bei seinen Patienten.

Öfter kommen ja neue Erkenntnisse heraus, mit welchen Mitteln man eine Therapie sinnvoll anfängt, was im Relaps und in der Erhaltung zu tun sei. Das sind dann Erkenntnisse, die von einigen Jahren alten Studien zurrückliegen.

Will heissen, dass man mit der perfekten Wahl der Behandlung immer ein wenig hinterherhinkt und auch Glück haben muss, im richtigen Studienarm gewesen zu sein.

Auch bei sorgsamer FISH und DNA Untersuchung kann keine 100% Aussage gemacht werden. Und letzten Endes kommen dann auch noch Patientenpräferenzen dazu. Nicht jeder hat "Lust" 3-6 Monate in Verbindung einer HD in den Seilen zu hängen. Da ist die statistische (!) Lebenserwartung eben weniger wichtig als die Lebensqualität.

Meine Taktik war und ist, einigen sehr anerkannten Ärzten "zu folgen" und ihre Artikel zur Behandlung zu lesen. (derzeit zB Dr. Ola Landgren)

Ich würde zum Thema nun gerne sagen, dass die patientenspezifische Labordiagnostik ein guter und wichtiger Bestandteil der Behandlung ist, ohne direkte, konkrete Zusammenhänge zu den einzelnen Therapien aber leider für den einzelnen Patienten ohne Wirkung bleibt.

Hoffentlich kann man die Daten dann im Nachhinein zusammenführen, was aber dann eher für nachfolgende Patientengruppen wichtig werden kann.

@Diddlmaus: BRAVO!

Nachtrag
Buddhisten haben einen Spruch: "Du kannst einen Fluß nie zweimal durchschreiten."

Lieber Jo, jeder Mensch ist individuell. Und ebenso wird es keine 2 Menschen geben, bei denen ein und dieselbe Therapie identisch verläuft.

Insoweit sind Statements mit dem Anspruch auf Allgemeingültigkeit barer Dummfug. Die eigene Überzeugung ist schön und gut - aber es bleibt immer nur die eigene, ganz private und persönliche Ansicht, egal wieviele Argumente man selbst dazu anführen mag.

Lieber Jo

Zwischen "blindem Vertrauen in Weisskittel" und dem was Du betreibst, gäbe es aber noch die ein oder andere weniger extrem geprägte Zwischenlösung...

Vertrauen in "Weisskittel" hab ich auch keines. Jedenfalls auch nicht mehr als in unseren Gärtner, Bäcker, Kindergärtnerin. Aber ich bin eine mündige, informierte Patientin und ich vertraue dem Menschen, den ich mir aktiv selber ausgesucht habe, der mich behandelt. -->Weil er Einsatz für mich zeigt (wie zum Beispiel Daratumumab mit viel Einsatz über alle Hürden erreicht für die 2.Linie!!!), -->weil er jederzeit erreichbar ist, -->weil er mir alles erklärt, was ich manchmal auch einfach aus Neugier wissen möchte, -->weil er nicht nach Schema F handelt, sondern die Diddlmaus im Fokus steht, --> weil nach Jahren eine freundschaftliche Beziehung gewachsen ist. Man erzählt sich von den Kindern, vom Urlaub. --> weil er viel mit mir lacht! Lachen ist eine gute softe Begleitmedikation!!!

Dieser Mensch nimmt sich bei jedem Termin eine halbe Stunde Zeit für mich.

Vielleicht wäre es auch eine Strategie, statt zum Teil total veraltete Dissertationen zu wälzen, sich einen Menschen zu suchen, der Arzt ist. Einen zu suchen, bei dem neben Augenhöhe auch Wellenlänge stimmt.

Bei allen Informationen müssen wir als Patienten doch auch lernen zu vertrauen! Denn allle diese jahrelangen Behandlungen immer "misstrauisch dem Weisskittel gegenüber" durchzustehen, wird nervenzehrend....

Um informiert und mündig zu sein, brauch ich nicht unbedingt zu wissen was Progenitorzellen und Disulfidbrücken sind. Ich weiss aber auch dass der Begriff Stoma hier falsch ist um zu verstehen, was unsere Krankheit mit uns macht, reicht auch weniger Detailwissen. Die Forscher der Welt werden für uns forschen. Wir sollen uns informiert entscheiden können, welche verfügbare Therapie wir wählen. Dabei hilt uns bestenfalls der empathische Mensch im weissen Kittel!!!

Vielleicht etwas weniger biochemisches Wissen, dafür etwas mehr Sozialkompetenz? Vielleicht wär das auch keine schlechte Strategie?

Herzlichst

Diddlmaus