Die patientenspezifische Labordiagnostik ist entscheidend für den Therapieerfolg

• Jo

Liebe Nicole,
sicher geht es hier nicht um ein akademischen Gespräch mit dem Arzt. Aber das Forum sollte uns doch auch schlauer machen, wenn es darum geht, dass es oft bessere Therapieoptionen gibt als macher Arzt vorschlägt. Wenn der Arzt dann mit uns spricht, sind wir halt nicht unwissend und können über Therapieoptionen mitreden und unser Fragen dazu stellen, z. B. Warum wird das hier nicht gemacht. Ich möchte euch eigentlich nur sensibel dafür machen, wenn es bürokratische oder wirtschaftliche Hürden gibt, dass wir uns dagegen wehren. Schlecht ist halt, wenn der Arzt mit uns nicht über Optionen spricht. Das müssen wir aber einfordern. Wir wollen doch alle mündige Patienten sein ( dazu kann auch das Forum beitragen) und, wie das aktuelle Beispiel an mir zeigt, kann man durchaus etwas erreichen, ich konnte mich auch gegen die Widerstände durchsetzen. Wenn jeder denkt, er könnte nichts ausrichten, wird sich nie etwas ändern. Das Vertrauen muß sich ein Arzt doch eigentlich erst verdienen. Blindes Vertrauen auf den Weißkittel? Die Zeiten sollten vorbei sein, oder? Wenn wir alle etwas sensibilisiert sind. Meistens bekommt man die behandelnden Ärzte an der empfindlichen Stelle, wenn Ehre und Ruhm, wenn man zur Not auch Android, die Klinik zu wechseln oder sie mit Zweitmeinungen konfrontiert, das ist halt meine Meinung

• CLE084
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Viva la Revolucion!

Ehrlich Jo, ich bin bei vielen deiner Ansichten bei dir und ich selbst habe hier im Forum öfters ebenso für den selbstbewussten und kritischen Patienten plädiert, aber du kannst es nicht als Forderung für alle formulieren; das ist eine ganz persönliche Entscheidung, die jeder für sich selbst trifft. Das solltest du stets im Blick behalten.
Chrisly

• Diddlmaus
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Lieber Jo

Zwischen "blindem Vertrauen in Weisskittel" und dem was Du betreibst, gäbe es aber noch die ein oder andere weniger extrem geprägte Zwischenlösung...

Vertrauen in "Weisskittel" hab ich auch keines. Jedenfalls auch nicht mehr als in unseren Gärtner, Bäcker, Kindergärtnerin. Aber ich bin eine mündige, informierte Patientin und ich vertraue dem Menschen, den ich mir aktiv selber ausgesucht habe, der mich behandelt. -->Weil er Einsatz für mich zeigt (wie zum Beispiel Daratumumab mit viel Einsatz über alle Hürden erreicht für die 2.Linie!!!), -->weil er jederzeit erreichbar ist, -->weil er mir alles erklärt, was ich manchmal auch einfach aus Neugier wissen möchte, -->weil er nicht nach Schema F handelt, sondern die Diddlmaus im Fokus steht, --> weil nach Jahren eine freundschaftliche Beziehung gewachsen ist. Man erzählt sich von den Kindern, vom Urlaub. --> weil er viel mit mir lacht! Lachen ist eine gute softe Begleitmedikation!!!

Dieser Mensch nimmt sich bei jedem Termin eine halbe Stunde Zeit für mich.

Vielleicht wäre es auch eine Strategie, statt zum Teil total veraltete Dissertationen zu wälzen, sich einen Menschen zu suchen, der Arzt ist. Einen zu suchen, bei dem neben Augenhöhe auch Wellenlänge stimmt.

Bei allen Informationen müssen wir als Patienten doch auch lernen zu vertrauen! Denn allle diese jahrelangen Behandlungen immer "misstrauisch dem Weisskittel gegenüber" durchzustehen, wird nervenzehrend....

Um informiert und mündig zu sein, brauch ich nicht unbedingt zu wissen was Progenitorzellen und Disulfidbrücken sind. Ich weiss aber auch dass der Begriff Stoma hier falsch ist um zu verstehen, was unsere Krankheit mit uns macht, reicht auch weniger Detailwissen. Die Forscher der Welt werden für uns forschen. Wir sollen uns informiert entscheiden können, welche verfügbare Therapie wir wählen. Dabei hilt uns bestenfalls der empathische Mensch im weissen Kittel!!!

Vielleicht etwas weniger biochemisches Wissen, dafür etwas mehr Sozialkompetenz? Vielleicht wär das auch keine schlechte Strategie?

Herzlichst

Diddlmaus

• CLE084
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@Diddlmaus: BRAVO!

Nachtrag
Buddhisten haben einen Spruch: "Du kannst einen Fluß nie zweimal durchschreiten."

Lieber Jo, jeder Mensch ist individuell. Und ebenso wird es keine 2 Menschen geben, bei denen ein und dieselbe Therapie identisch verläuft.

Insoweit sind Statements mit dem Anspruch auf Allgemeingültigkeit barer Dummfug. Die eigene Überzeugung ist schön und gut - aber es bleibt immer nur die eigene, ganz private und persönliche Ansicht, egal wieviele Argumente man selbst dazu anführen mag.

• christine

Logischerweise will jeder Patient und auch der Arzt die Behandlung, die am Besten funktioniert. Alles andere wäre doch Unsinn, Aberglaube, wirklich schlicht Blödsinn. Die Behandlung immer besser anzupassen ist im Interesse aller Beteiligten - auch im Interesse der Krankenkassen. Eine Behandlungsstrathegie bei Nichtansprechen zu wechseln, ist auch logisch. Das versucht jeder verantwortungsvolle Arzt bei seinen Patienten.

Öfter kommen ja neue Erkenntnisse heraus, mit welchen Mitteln man eine Therapie sinnvoll anfängt, was im Relaps und in der Erhaltung zu tun sei. Das sind dann Erkenntnisse, die von einigen Jahren alten Studien zurrückliegen.

Will heissen, dass man mit der perfekten Wahl der Behandlung immer ein wenig hinterherhinkt und auch Glück haben muss, im richtigen Studienarm gewesen zu sein.

Auch bei sorgsamer FISH und DNA Untersuchung kann keine 100% Aussage gemacht werden. Und letzten Endes kommen dann auch noch Patientenpräferenzen dazu. Nicht jeder hat "Lust" 3-6 Monate in Verbindung einer HD in den Seilen zu hängen. Da ist die statistische (!) Lebenserwartung eben weniger wichtig als die Lebensqualität.

Meine Taktik war und ist, einigen sehr anerkannten Ärzten "zu folgen" und ihre Artikel zur Behandlung zu lesen. (derzeit zB Dr. Ola Landgren)

Ich würde zum Thema nun gerne sagen, dass die patientenspezifische Labordiagnostik ein guter und wichtiger Bestandteil der Behandlung ist, ohne direkte, konkrete Zusammenhänge zu den einzelnen Therapien aber leider für den einzelnen Patienten ohne Wirkung bleibt.

Hoffentlich kann man die Daten dann im Nachhinein zusammenführen, was aber dann eher für nachfolgende Patientengruppen wichtig werden kann.

• UndineD.

Lieber Jo!
Ich lese deine Texte genauso interessiert wie die von Diddlmaus u. anderen Forumsmitgliedern. Was davon für mich hilfreich ist, entscheide ich selbst. Im Übrigen hast du natürlich recht: wir sind alle nur Menschen. Verschiedene, kranke Menschen, die unterschiedlich handeln, schreiben, verstehen usw. Wir machen alle Fehler u. können die der Anderen verzeihen o. einfach übersehen.
Liebe Alle!
Ich möchte mich Diddlmaus u. CLEO84 hier inhaltlich weitgehend anschließen, ohne irgendjemanden kritisieren, angreifen oder maßregeln zu wollen.
ICH SELBST möchte nur die für MICH richtige/beste Therapie, da mir nur meine Gesundheit, mein Leben dabei wichtig ist.
Um mit einem Arzt auf Augenhöhe sprechen zu können, muss ich nicht Medizin o. Biologie studiert haben. Für mich reicht es, wenn ich mich umfassend über meine Krankheit informiere. Wertvoll ist dabei u. A. dieses Forum, bzw. die Menschen hier, die vieles selbst erlebt haben u. davon berichten. Und natürlich, (wie Diddlmaus schreibt,) muss ich einen Arzt finden, mit dem ich eine Wellenlänge habe. Wenn ich dann gute Erfahrungen machte (wie von Diddlmaus beschrieben), kann ich mit der Zeit dann so viel Vertrauen aufbringen, dass ich Bedenken MEINEM Arzt gegenüber nicht mehr haben muss.
Selbstverständlich haben meine Strategien keine Allgemeingültigkeit!
L.G. Undine