Liebe Foristen,
Ich kann hier nur jeden darin bestärken für seinen Therapieerfolg auch selbst zu kämpfen. Heute wurde ich dafür belohnt! Ich habe zuvor mit dem Ärzteteam in Würzburg und un Heidelberg und mit dem deutschen Krebsinformationsdienst über Therapieoptionen gesprochen. Von meiner Onkologin habe ich den Entlassungsarztbrief angefordert und um ein letzten Versuch für ein Gespräch gebeten, in dem sie mit mir über Therapieoptionen spricht.
Das Gespräch verlief heute ganz anders als sonst, ich bin begeistert, es lohnt sich zu kämpfen!!! Die von Würzburg empfohlene Therapieoption der Triplettindijationtherapie würde akzeptiert. Dabei wurde zugegeben, dass die für mich ursprünglich angesetzte Therapie nur mit Dexamethason und Lenalidomid keine CR vor der HD-CHEMO gebracht hätte. Das Triplett mit dem Proteasomeninhibitor Carfizomib ringt die Myelomlast und meiner erhöhten freien Leichtketten in der Regel auf ein Plateau unter die Nachweisgrenze. Sie haben zugegeben, dass sie mich ohne meine Beharrlichkeit weit vorher in die HD-Chemo geschickt hätten ( wegen der Krankenkassen). Nun schreibt meine Onkologin einen Bericht, dass es sein muß und hat eine integrierte Versorgung angemeldet und es geht! Es lohnt sich also zu kämpfen. Wenn jeder einzelne etwas tut, dann kann sich da etwas bewegen! Ich denke Ärzte wollen auch Patienten behalten und sie nicht an die führenden Kliniken in Würzburg, Heidelberg oder die Charite' abzugeben.

Das mit dem BCMA wär echt eine Hoffnung!

Danke für die Info, Jo. Ich werde mir das mal für die Zukunft notieren, wenn ich es gebrauchen könnte (bin ja an der Charite, aber zum Glück noch ohne Therapieindikation).

Ich habe gerade noch einen Beitrag zu BCMA als diagnostischen Biomarker gepostet:
www.myelom.org/forum/diagnostik/4016-bcm...omarker-im-blutserum
Passt evtl. zu diesem Thema, auch wenn BCMA Messung im Serum erst noch in der Erforschung ist (mal wieder....)
Aber das erscheint mir vielversprechend und sehr sehr simpel machbar, wenn sich die bisherigen Ergebnisse bestätigen. Wäre dann viel einfacher als hochkomplexe biochemische Untersuchungen.

LG Gex

Liebe Nicole

Deinen Beitrag kann ich genauso unteschreiben. Ganz besonders der letzte Absatz. Daumen hoch.

Deshalb sage ich ja auch: so viele Forscher beschäftigen sich mit Diagnostik und/oder neuen Therapien beim MM.

Auf mich - Achtung persönliche Meinung und nicht verletzend gemeint!!!! - wirkt es grotesk, wenn man als Patient meint, sich ein wenig einzulesen in Studien, dann wär man auf Augenhöhe mit dem Professor ! Augenhöhe bezieht sich dann auf beide Seiten. Hat was mit Respekt zu tun. Sich informieren, aber die Fachleute ihre Arbeit machen lassen.


@alle

Und wie Nicole sagt. Diagnostik macht Sinn, wo mit personalisierter Therapie reagiert werden kann. Sonst nicht. Deshalb selber zahlen...dann bekommt man ziemlich alles. Wo käme man denn sonst mit den Kosten hin?

Ganz liebe Grüsse

Diddlmaus

Liebe Emi,
lieber Jo,
also-MRD wird nur in bestimmten Studien bestimmt-sonst nicht !
Bei mir wurde er bestimmt innerhalb der HD6-Studie.
Es ist aber noch längst nicht geklärt, ob der MRD-Status tasächlich
was aussagt. Da sind sich die Gelehrten noch uneins.
Und MRD kann natürlich sowieso nur bei Patienten bestimmt werde, die
in CR sind, denn alle anderen haben ja auf jeden Fall noch Krebszellen
im Knochenmark...
Zu Jo - leider sind wir beim Myelom noch weit von der individuellen Therapie
( heißt, auf die individuelle Tumorbeschaffenheit bezogen ) entfernt. Beim Brustkrebs
ist man da schon lange, aber da handelt es sich eben auch um eine Vielzahl von Patientinnen
und bei uns sind es so wenige.
Dazu - und das wird auf Patiententagen auch schon lange so kommuniziert- müsste bei Erstdiagnostik eine
individuelle Diagnostik ( z.B. mit dem in Würzburg für 1000 selbst zu bezahlende Euro durchgeführten
Next Generation Sequencing ) erfolgen, bei der man sich die Tumorbeschaffenheit ( habe mal versucht, mich da einzulesen, müsste aber Biochemikerin sein, um zu verstehen, worum es da geht und leider hört es da für mich auf ), insbesondere die Oberflächenstruktur ansieht. Das wird zum Teil experimentell in Studien auch so gemacht vor allem aus Forschungsinteresse, denn und das ist das Problem - es gibt noch kaum therapeutische Ansätze, die dann greifen würden. Man weiß inzwischen - auf dem letzten ASH vorgetragen - welche Mechanismen beim Zugewinn von 1q21 "hochreguliert"sein müssen, damit es schneller zu einem Rezidiv kommt. Aber da hört es auch auf. Es gibt keine Therapie dagegen. Und solange Diagnostik keinen therapeutischen Nutzen hat, bezahlt die Krankenkasse die auch nicht-zurecht!
Viele Mechanismen sind auch noch längst nicht erforscht. Mir hat ein Arzt mal gesagt, dass man nicht genau weiß, warum Therapien bei manchen Patienten kaum anschlagen und bei anderen ganz hervorragend. Es ist den Ärzten sehr wohl bekannt, dass das mit der individuellen Tumorbeschaffenheit zusammenhängt, aber diese erforscht man zur Zeit erst. Manches weiß man bereits, aber Vieles auch wieder nicht.
Die zur Zeit durchgeführte Diagnostik deckt das Spektrum der zur Verfügung stehenden Medikamente ab, z.B. werden bestimmte ungünstige genetische Marker stabdardmäßig per FISH-Untersuchung abgetestet, um die Therapieauswahl zu erleichtern. Da gibt es inzwischen verschiedene Kombinationsmöglichkeiten und mein Eindruck ist, dass sehr wohl versucht wird, die Therapieschemata individuell anzupassen,besonders im Rezidiv.
Lieber Jo, ich befasse mich mit dieser Krankheit intensiv seit zweieinhalb Jahren und habe bei deinen Beiträgen häufig den Eindruck, dass die von dir zu Recht angesprochenen Sachverhalte längst bekannt sind und auch schon längst unter den Fachleuten diskutiert werden. Auch mir ist "Augenhöhe" wichtig bei meinen Arztgesprächen, aber ich verstehe sie anders.Für mich geht es da um Therapienebenwirkungen und Dosisreduzierung oder Therapieabsetzung z.B. und nicht um akademische Diskussisonen.
Liebe Grüße
Nicole

Hey Jo,
dein Topic ist Super, wenngleich ich nur sehr geringe bis gar keine Chancen sehe, dass aktuelle Therapiepläne nach der von dir geforderten patientenspezifischen Labordiagnostik erstellt werden, solange u.U. auch noch "andere" Interessen als die, welche durch den Hippokratischen Eid abgedeckt sind, eine gewichtige Rolle bei der Entscheidungsfindung stellen.

Ärzte sind zumindest in Krankenhäusern Arbeitnehmer, oder eben selbst Unternehmer; wirtschaftliche Interessen und natürlich auch wissenschaftliche Interessen der Pharamindustrie spielen hierbei immer eine Rolle.

Natürlich sollte/muss diese Diskussion geführt werden, aber ist deiner Ansicht nach wirklich das die Aufgabe der Patienten oder vielleicht doch eher derjenigen, welche die Interessen der Patienten vertreten sollten (z.B. Krankenkassen).

Ich bin jedenfalls Skeptiker was die flächendeckenden Erfolgsaussichten betrifft, wenn Krebspatienten einem Arzt auf Augenhöhe zu erklären versuchen, dass ihre Therapie individuell auf ihre Laborwerte abzustimmen sei.

Patienten sind in den meissten Fällen erst mal dankbar überhaupt eine Therapie verabreicht zu bekommen und vertrauen sicherlich in den meissten Fällen darauf, dass der Arzt kompetenter ist als sie selbst. Ihn mit so einer Forderung zu konfrontieren käme bei vielen u.U. einem Affront gleich, ganz zu schweigen von der Tatsache, dass eine anschließende Diskussion mit dem behandelnden Arzt keineswegs mehr auf Augenhöhe liefe.

Denk doch nur mal wie es dir erginge, wenn du z.B. die Quantenfeldtheorie mit einem Elementarteilchenphysiker diskutieren wolltest, du aber nicht wirklich über profunde Kenntnisse der Materie verfügst. :S

Gruß
Chrisly