Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
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20 Nov 2017 23:40
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hi Intense

Ich liege öfter im Thermalwasser in Bad-Bertrich, Glaubersalz sehr gut für die Knochen und Gelenke

Vermeiden tu ich aber immer, mit offenen Wunden ins Wasser zu steigen, egal wie gross sie sind

LG

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

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01 Dez 2017 14:32
  • Intense
  • 20 Beiträge seit
    17. Nov 2017
Vielen Dank Joseph für deine Meinung!
Nun bin ich ein kleines Stück weiter und weiß nicht was auf mich zukommt.Wie könnt ihr das einschätzen?
Vor 4 Wochen wurde ich an einem Kalottentumor als Plasmazytom diagnostiziert(vorwiegend IgA Kappa und Lambda Leichtketten), operiert. Meine Blutwerte sind soweit alle im Normbereich bis auf die Immunglobuline, die sind zu niedrig und das Paraprotein kann laut Onkologin nicht gemessen werden?Was bedeutet das? Vor 2 Tagen wurde eine Knochenmarksbiopsie gemacht/2Wochen warten!
IgG 659 mg/dl 700-1600
IgA 40mg/dl 70-400
IgM weniger als 25 mg/dl 40-230
Leichtketten im Serum im Referenzbereich
Hatte jemand von euch auch anfangs nur zu wenig Immunglobuline(abgesehen von meinem Kalottentumor)?
Mit lieben Grüßen und eine positive Weihnachtszeit!
Andrea

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Antwort auf Ganz am Anfang
03 Dez 2017 14:18
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hallo Andrea

Da deine IGGs unter Norm liegen, kann kein monoklonaler Pik entstehen, also keine Messung vom Paraproteïne

LG

Joseph

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Antwort auf Ganz am Anfang
11 Dez 2017 12:42
  • Intense
  • 20 Beiträge seit
    17. Nov 2017
Danke Joseph, kann man dann nur den Beweis eines Plasmazytoms in der Knochenmarkbiopsie stellen, die Histologie des Tumors zweifle ich noch an!? Wunderbares Weihnachtsfest und die allerbesten Wünsche! GlG Andrea

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Antwort auf Ganz am Anfang
18 Dez 2017 20:07
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009

Hallo

Nein, kann man auch über die Leichtketten Kappa und Lamda feststellen

Ich hab ein reines Kappa-Leicht-Ketten Myelom, keine Paraproteïne , also keinen monoklonalen Pik

Desweiteren Röntgen, PET/CT , MRT usw. können weitere Diagnosen bringen

LG

Joseph

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Antwort auf Ganz am Anfang
18 Jan 2018 20:07
  • Intense
  • 20 Beiträge seit
    17. Nov 2017
Joseph,dir einen besonderen Dank für deine kontinuierlichen Ratschläge und Einschätzungen durch dein dir angeeignetes Wissen.
Durch die lange Wartezeit auf einen Befund und ob es eine Therapie gibt,liegen meine Nerven schon ziemlich blank.Dankbar bin ich für dieses Forum,das ich täglich lese und mit euch mitfiebere und mir einiges an Info hole.
Inzwischen sind ca.10Wochen seit meiner Plasmozytomentfernung an der Schädelkalotte vergangen und die Diagnose lautet "Asekretorische Plasmazell Dyskrasie" mit 30%Plasmazellen im Knochenmark und kein Paraprotein.Die Immunglobuline sind verringert und die Leichtketten in der Norm.Derzeit ist keine Behandlung des Myeloms geplant.Das operierte Plasmazytom macht mir gedanklich sorgen.Es wurde nur operiert und nicht bestrahlt.Ich muss demnächst ins AKH zur Besprechung und zur Beurteilung wie es weitergeht.
Hat jemand ähnlich Erfahrungen zu einem operierten ,nicht vorher diagnostizierten, Plasmazytom. Werden noch Bestrahlungen notwendig sein?Woran erkennt man dies?Das PET MRT war in Ordnung!
Alles Gute Euch allen im Forum!

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