Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Ganz am Anfang

Antwort auf Ganz am Anfang
02 Feb 2018 18:07
  • Intense
  • 20 Beiträge seit
    17. Nov 2017
Vielen lieben Dank Dorothee, ich warte gespannt auf deinen Bericht wie es bei Euch weitergeht! LG Andrea

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Antwort auf Ganz am Anfang
13 Mär 2018 17:03
  • Dorothee
liebe Andrea, tjaaa - hat lange gedauert und so viel genaues weiß man noch nicht. Immerhin ist zwischenzeitlich der Liquorbefund (negativ) und das MRT (NACH 2 MONATEN!!) eingetroffen (das leider nur vom Kopf - entferntes Plasmozytom linker Ventrikel - gemacht wurde. Beide Befunde sind unauffällig. Seufz. Gottseidank. Ich hatte ja schon vom Chaos in der Onkologie Homburg am 10.01. berichtet (für 2 Tage "eingebucht, aber abends wieder heimgeschickt, weil kein Platz) - also fehlt die Untersuchung 24 h Urin. Eine Blutentnahme hat zwar stattgefunden - Befund liegt bis heute nicht vor. Auch kein Arztbericht. So habe ich das Gefühl, dass die "nur" eine ZNS- Untersuchung gemacht haben. Immerhin - dort ist alles ruhig und gut. Ich kann also leider nicht über weitere Werte berichten - aber im April ist nächster Termin in Homburg (wieder 2 Tage - haha, hoffentlich) - und parallel hat sich meine Freundin nun einen ambulanten Onkologen gesucht, diesen Termin(auch im April) werde ich mit ihr wahrnehmen. Dann kann ich hoffentlich weiter berichten.
LG Dorothee

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Antwort auf Ganz am Anfang
24 Apr 2018 16:45
  • Dorothee
Hallo Intense,
Sooo - ich weiß jetzt ein bißchen mehr. Nach Homburg Klinik-Termin am 10.04.2018 sind jetzt zumindest die Ergebnisse vom Klinikaufenthalt am 10.01.2018 aufgetaucht B)
Es wurde ja MRT und Liquor und Blut / kein Sammelurin untersucht - und wie ich vermutet hatte, wurde eigentlich "nur" das Ergebnis der chirurgischen Entfernung des Plasmozytoms im linken Seitenventrikel (Kopf) untersucht.
Das war im Januar auch alles "Spitzenklasse". Mit der Hoffnung auf tatsächlich einmalige Manifestation, d.h. singuläres Plasmozytom
Im April 2018 wurde etwas mehr getan - in jedem Fall ist MRT Kopf sowie die Liquorpunktion wie bisher unauffällig -
allerdings zeigt die Elektrophorese leicht erniedrigtes Albumin (55.8-66.1): 50.8/L sowie leicht erhöhtes IgG (11.1 - 18.8): 24.7/H.
Könnte auch bei Gutwilligkeit auf akute Entzündung hindeuten (allerdings war die letzte Erkältung incl. Lippenherpes schon 14 Tage oder so her).
Immunfixationselektrophorese (Nachweis monoklonaler IgGs) wurde nicht gemacht - oder Ergebnis steht noch aus
Vitamin-D-Status: wurde nicht gemacht - oder Ergebnis steht noch aus
Bence-Jones-Proteine (Freie Leichtketten) wurde nicht gemacht - oder Ergebnis steht noch aus.
soweit Stand der Dinge: Alle anderen Blutwerte (incl. aller Blutkörperchen) ist total okay - besser als bei mir :)
Ich warte jetzt auf die fehlenden/evtl. noch folgenden Werte.
Ich war gestern mit Susanne zum 1. Mal bei niedergelassenem Onkologen in Saarbrücken - war gutes Gespräch - sehr der Patientin zugewandt (die ja immer noch unter den Nachwirkungen der postoperativen Epidural-Blutung leidet) und hat im wesentlichen das gesagt, was ich gehofft habe, dass er sagt - nämlich dass er in 3 Monaten Blutuntersuchung und 24 -h- Sammelurin - Untersuchung (ist in diesem Jahr noch nicht passiert) mach wird - auf die Liquorpunktion wird er (obwohl er das GERNE macht) erst mal verzichten.
Fazit: Es kann LANGSAM losgehen - aber vielleicht auch nur Nachwirkung einer jüngst überstandenen Infektion.
LG Dorothee

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Antwort auf Ganz am Anfang
24 Apr 2018 16:49
  • Dorothee
Upps - hab was vergessen: bissi unverständlich ist, dass in den Unterlagen vom 10.01.2018 im Histologischen Befund (Plasmozytom Kopf) von IgG Lambda - und dann im zytologischen Befund Liquor von IgG Kappa berichtet wird. Aber vielleicht hat sich da auch nur einer "verschrieben" :(

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Antwort auf Ganz am Anfang
01 Mai 2018 23:04
  • Intense
  • 20 Beiträge seit
    17. Nov 2017
Vielen Dank für deine Info. Scheint bei euch recht ruhig zu verlaufen, ich habe schon 3Zyklen VCD wobei es mir körperlich sehr gut für eine Chemobehandlung geht.
Alles Gute
Andrea

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02 Mai 2018 12:02
  • Dorothee
Hallo Andrea,
oh Mann, so ein Mist. Ich hoffe natürlich, dass die Therapie weiterhin gut verträglich für Dich verläuft und vor allem erfolgreich ist. Daumen Drück.
LG Dorothee

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