Grüße aus dem Norden

• lisa_kotschi
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lieber Michael,

meinem Verständnis nach bekommt man eine Pflegestufe nur dann, wenn eine dauerhafte Pflegebedürftigkeit vorliegt. Durch die MM-Behandlung sollten die Einschränkungen Deiner Frau aber eher vorübergehend sein.

Allerdings gibt es beim MM die Möglichkeit, eine Behinderung feststellen zu lassen. Das ist aber ein anderer Weg. Ob darüber z.B. einen Venenkissen erstattet werden könnte, weiß ich nicht. Mit einem entsprechenden Behinderungsgrad gibt es allerdings eine Reihe von steuerlichen Entlastungen und sozialen Erleichterungen.

Zum Thema Behinderung gibt es einige Beiträge im Themenbereich "Soziales".

Gruß
Lisa

• Tabaluga

Hallo Michael, ich würde auf jeden Fall versuchen eine Schwerbehinderung zu beantragen. Das machst du am besten beim Versorgungswerk. Die schicken dir dann alle nötigen Formulare zu, die ihr dann zusammen mit dem behandelnden Arzt ausfüllen müsst. Ich gehe davon aus, dass das Venenkissen von der KK erstattungsfähig ist.

• Tabaluga

Lieber Michael, ich bin es nochmal. Solltest du Hilfe bei der Feststellung der Behinderung (Ausfüllen Formulare etc.) brauchen, kannst du mich gerne kontaktieren. Ich selbst habe einen GDB unbefristet von 80% und kenne die Fallstricke bei der Beantragung und Neufeststellung nur zu gut. Bei Interesse schreibe mir gern eine PN, dann gebe ich dir meine Mailadresse. LG

• Michael-FL

Hallo zusammen. Ich berichte mal die Neuigkeiten und wende mich auch wieder mit einer Frage an euch.

Die Krankenkasse hat die Erkrankung als chronisch anerkannt, obwohl sie erst im August diagnostiziert wurde. Anscheinend war es hilfreich, dem Antrag noch ein „nettes“ Schreiben beizufügen.

Jetzt gerade sitzen wir in der Aufnahme. Heute soll mit dem Endoxan angefangen werden, kommende Woche startet die Mobilisierung. Dann die Woche ist Absammlung in Kiel geplant. Der ganze Plan hat sich durch eine Bronchitis/Lungenentzündung um eine Woche verschoben. Derzeit sieht alles nach Weihnachten in der Klinik aus - egal, wird im Zweifel nachgeholt...

Gestern hatten wir noch ein Gespräch mit der Chefärztin, das mich zum Nachdenken gebracht hat. Ich kann das von ihr gesagte noch nicht mit dem von mir erlesenen zusammenbringen. Es geht um die Ergebnisse der Zytogenetik - ein vermutlich schwieriges Feld!
Im Befund steht folgendes:
- Nachweis einer 13q14-Deletion und kein Nachweis einer TP53/17-Deletion
- Nachweis von einem 3‘IGH-Signal und keinem IGHV-Signal
- kein Nachweis einer 11;14-Translokation, jedoch einer IGH-Deletion
- kein Nachweis einer 14;16-Translokation, jedoch einer MAF-Deletion und einer IGH-Deletion

Angestrichen hat die Ärztin von diesen Ergebnissen die 13q14-Deletion, IGH-Deletion und die MAF-Deletion. Mündlich meinte sie, dass meine Frau dadurch zu einer Hochrisiko-Patientin würde und wir die Notwendigkeit einer anschließenden allogenen SZT ins Auge fassen sollten. Dafür seien die Geschwister möglichst als potenzielle Spender zu testen.
Mir war klar, dass durch die Zytogenetik mögliche „schlechte Prognosen“ aufgedeckt werden können. Aber das, was ich bislang im Netz und hier gefunden habe passt für mich nicht zusammen mit den Ergebnissen meiner Frau.

Ich habe das so verstanden, dass die 13q14-Deletion „nur“ in Verbindung mit anderen Deletionen zu einer schlechten Prognose führt, z.b. Mit T4;14. Diesen Marker habe ich aber im Befund überhaupt nicht gefunden oder bin nur zu blöd, ihn zu finden.

Vielleicht gibt es hier ja jemanden, der sich da bereits eingelesen hat und mir den entscheidenden Hinweis geben kann, die Ergebnisse besser zu verstehen? Ich würde mich riesig freuen!

Herzliche Grüße aus dem hohen Norden.

• Michael-FL

Das Venenkissen ist nach langen zähen Diskussionen tatsächlich nicht erstattungsfähig. Es handelt sich nicht um ein Produkt von der Hilfsliste und ist von seiner Funktion her nicht „ausschließlich“ für medizinische Zwecke entwickelt worden.

• klaus99
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Hallo Michael,

hier ein link zu einem Artikel: www.medizinische-genetik.de/index.php?id...s-myelom-plasmozytom

Dort heißt es u.a. "Die Deletion 13q14 wird als Einzelabberration nicht mehr als mit einer ungünstigen Prognose assoziiert gesehen. ".

siehe auch www.klinikum.uni-heidelberg.de/Multiples-Myelom.140777.0.html

Vielleicht solltet ihr das nochmal bei eurer Onkologin hinterfragen.

Gruß
Klaus