Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Suche MEINEN Weg - Helft Ihr mir?

Betreff: Suche MEINEN Weg - Helft Ihr mir?
11 Mai 2017 19:30
  • Lebensfroh
  • Lebensfrohs Avatar
  • 22 Beiträge seit
    11. Mai 2017
Guten Tag an Alle!

schon lange mache ich mich schlau hier und habe viel gelernt und jede Menge Anregungen erhalten!
Danke für ein so tolles Forum: Denen, die soviel Mühe der Organsation auf sich nehmen und all Jenen,
die ihr Wissen und ihre Erfahrungen teilen!
Ich selbst habe vor Jahren den Zufallsbefund MGus erhalten und ca. 2014 dann wurde erstmals von einem schwelenden Myelom IGG lambda gesprochen. Seither alle 3 Monate Kontrolle.

Aktuell sind meine Werte: IgG 25.3 + / IgA 0,33 - / IgM 0,4 -- freie Leichtketten Quotient 0,63
Blutbild ist immer in unteren Werten - ansonsten sammel ich massenweise die abgenommenen Parameter, kann sie aber nicht gut in Verbindung setzen und mag mich nicht zu dolle damit beschäftigen.

An sonstigen Diagnosen: Osteoporose - ich erhalte alle 6 Mnt. PROLIO (Antikörper) gespritzt;
Allergien Typ 3, und Schilddrüse mit kleinen kalten Knoten: seit 7 Wochen - 0,75 L-Thyroxin, was ich jedoch nach dem z. Zt. laufenden Thema hier im Forum auf 0,25 reduzieren möchte. (Mein TSH-Wert ist in den 7 Wochen auf - 25 gefallen!!)

Meine aktuelle Frage heute: bisher habe ich die Knochenmarkpunktion abgelehnt, weil
- ich finde, Nadeln gehören nicht in meinen Knochen! möchte nix reizen!!
- es ja unklar ist, ob ein NEST getroffen wird oder nicht
- ich keine Beschwerden habe
- und nicht weiß, ob ich wissen muss, ob ich ein hohes Risiko habe

Ist das nach euren Erkenntnissen ok so, oder vergesse ich etwas zu bedenken? Zusatzwerte kann ich gerne noch mitteilen, wenn ihr mir schreibt, welche von Bedeutung sind.

Ganz herzliche Grüße erstmal von
Lebensfroh

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Antwort auf Suche MEINEN Weg - Helft Ihr mir?
11 Mai 2017 20:09
  • christine
Normalerweise wird zur Diagnose schwelendes MM eine KM Punktion durchgeführt... ein MRT von der Wirblesäule wäre dann auch sinnvoll.

Ich denke ganz spontan, dass du vielleicht zuerst ein MRT machen lassen kannst - das tut nicht weh - und dann kannst du weiter sehen.

Wenn keine Blutarmut vorliegt, die Nieren und die Knochen i.O sind, und womöglich mit dem MRT wenig im KM zu sehen ist.... na dann sind die Blutwerte eben Blutwerte und können so vor sich hin dümpeln.

Du schreibst nichts von deinem M-Komponent! (oder monoklonales Protein). Das wäre ein wichtiger Parameter.


Hoffen wir das doch mal!!!!

Gruss
C

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Antwort auf Suche MEINEN Weg - Helft Ihr mir?
11 Mai 2017 21:26
  • Lebensfroh
  • Lebensfrohs Avatar
  • 22 Beiträge seit
    11. Mai 2017
Liebe Christine,
zunächst ganz herzlichen Dank für deine schnelle Antwort!

Also: 8/16 spinales MRT: 'Zunahme ödematös aktiver Osteochondrosen (?) der HWS, gering der BWS, stabiler Befund die LWS, insg. im Achsenskelett einschl. Becken keine malignomsuspekten Herde.'

klingt doch gut - oder?

Elektrophorese 2/17: Gesamteiweiß 7,7 g/dl (6,4-8,3)
Albumin 53,6% -
Alpha1 3,2%, Alpha 2 7,4%
Beta1 4,6% - Beta2 2,3%
Gamma-G 28,9% + wohl nicht so toll!

Calcium 9 mg/dl, Creatinin 0,7 mg/dl,
aber Hämatokrit 34,5% -, Erythrozyten 3,75- kann man die mit was locken?
sind nie sehr hoch, aber sonst noch im Normbereich! bekomme gerade B12 Spritzen.

Könnte ich die mit einigen Nahrungsergänzungen unterstützen, mit denen ihr gute Erfahrungen gemacht habt?

Mit/Ohne KM weiter? Bin für die Einschätzung meiner Werte um Reaktionen dankbar!

LG Lebensfroh

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Antwort auf Suche MEINEN Weg - Helft Ihr mir?
11 Mai 2017 21:28
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Hallo Lebensfroh und willkommen,
eines vorweg:
Reduziere bitte auf keinen Fall eigenmächtig das L-Thyroxin, sondern besprich es mit deinem behandelnden Arzt, ob dein fT3/fT4 nun hoch genug ist, und ob man das L-Thyroxin entsprechend reduzieren kann. Schilddrüsenhormone sind extrem wichtig. Mit zu wenigen hast du alle möglichen Probleme.

Ich wundere mich, dass bei dir von schwelendem MM gesprochen wird, wenn es noch keine KM-Punktion gab. Weil das ist der einzige Weg MGUS von SMM zu unterscheiden.
Dein IgG ist noch nicht extrem hoch und deine Leichtketten scheinen ja fast normal.
Warum will man denn die KMP machen? Ist das IgG in letzter Zeit deutlich gestiegen? - das könnte ein Anlaß sein.

Irgendwann solltest du schon eine KMP machen, am besten unter Narkose - ohne ist es sehr unangenehm. Aber so richtig unbedingt nötig scheint es mir derzeit bei deinen Werten noch nicht zu sein.
So lange du keine KMP gemacht hast, kann man dich halt nicht wirklich einsortieren, MGUS oder SMM...

Wie sieht es bei dir mit Infektanfälligkeit aus? Deine IgA und IgM sind ziemlich unter Norm.

Alles Gute Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR
Letzte Änderung: 11 Mai 2017 21:35 von gex.

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Antwort auf Suche MEINEN Weg - Helft Ihr mir?
11 Mai 2017 21:53
  • Lebensfroh
  • Lebensfrohs Avatar
  • 22 Beiträge seit
    11. Mai 2017
Lieber Gex,
danke für dein Willkommen!!

Neee - Infekte hab ich schon gaaaanz lange nicht mehr gehabt ... da gäb ich dir gerne von ab!

Der Arzt drängt mich nicht zur KM - meint aber, es gehöre dazu.

Mein IgG war 2014 bei 24 - jetzt zwischen 23 und 28 schwankend. Im Differentialblutbild fallen auf B-Zellen (CD19+) absolut mit 922+ (90-660), B-Zellen absolut 34+ (6-25) auf.is vor

Mit dem L-Thyroxin ist das so eine Sache - bis vor 7 Wochen nahm ich nix und kalte Knoten (kleine) gabs schon lange. THS in der Norm. Jetzt ein neuer Arzt und 0.75 L-Thyroxin - Ergebnis THS 25- (minus), FT3 3,2 und FT 1,4. Deshalb dachte ich, mit einer Halbierung nicht son im TSH wegzurutschen. Aber Anfrage an Arzt liegt ihm vor.

Was denkst du/ihr zur Einschätzung der nachgereichten Werte von mir?
Darf ich - ohne KM - weiter ruhig schlafen? und was hilft der Blutproduktion? wer hat die Blutbildung wieder auf Trapp bringen können und womit?

Lg an alle von Lebensfroh

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Antwort auf Suche MEINEN Weg - Helft Ihr mir?
11 Mai 2017 22:20
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Ich sag mal, ja, du kannst ruhig schlafen auch ohne KMP.
Wie dein Arzt auch sagt, es gehört eigentlich dazu, um dich exakter einstufen zu können und um alle Parameter abgeklärt zu haben.
Aber solange es dir gut geht und alle Werte sich ruhig verhalten, gibt es kein Muss.

Gut, wenn du alle SD-Werte im Blick hast und mit dem Arzt kommunizierst (hoffentlich auch er mit dir).
Aber wenn Du ohne Beschwerden warst, nur wegen kalter Knoten L-Thyroxin verschrieben zu bekommen, erscheint mir doch in der Notwendigkeit diskussionswürdig.
Zitat Deutsche Gesellschaft für Endokrinologie: "Bei Zufallsbefunden von Schilddrüsenknoten ohne Beschwerden kann man auch ein abwartendes Verhalten mit einer Verlaufsbeobachtung vertreten."
LG Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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