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klein Grisu antwortete auf Suche MEINEN Weg - Helft Ihr mir?
26 Aug. 2022 23:53 - 26 Aug. 2022 23:54
- klein Grisu
-
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23 Dezember 2016
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Die GMMGConcept Studie ist noch offen, das ist richtig. Es ist aber eine kleinere Studie und Patienten mit genetischischen Hochrisiko-Merkmalen vorbehalten. Die Mehrzahl der neu diagnostizierten Patienten erfüllen die Einschlußkriterien nicht und laut dem Profil von Lebensfroh gehört sie auch nicht dazu.
Hier gehts es ja darum, Lebensfroh die Therpie-Wahl zu erleichtern. Von daher denke ich, dass eine Diskussion hier über "Nicht Standard Methoden + Therapien für Lebensfroh aktuell wenig hilfreich ist.
Hier gehts es ja darum, Lebensfroh die Therpie-Wahl zu erleichtern. Von daher denke ich, dass eine Diskussion hier über "Nicht Standard Methoden + Therapien für Lebensfroh aktuell wenig hilfreich ist.
Sonnige Grüße
Markus
Letzte Änderung: 26 Aug. 2022 23:54 von klein Grisu.
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miregal antwortete auf Suche MEINEN Weg - Helft Ihr mir?
26 Aug. 2022 07:24 - 26 Aug. 2022 07:35
- miregal
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Hallo Markus, ist die GMMG Concept Studie bereits eingestellt? Isatuximab wird ja als Nachfolger von Daratumumab gehandelt. Fie MRD Bestimmung hat immerhin anfang dieses Jahres Einzug in die onkologischen Leitlinien - Diagnostik für Myelom geniommen. Die Kostenübernahme müsste aber vorher mit der Krankenkasse, so wie ein PET-CT , abgekärt werden, da die MRD Bestmmung m.W. bisher Studien vorbehalten ist.
Seit dem Preisverfall von Lenadomid sollten m.M. auch die Zustimmung der KK leichter werden für off label Behandlungen, die diesen Wirkstoff beinhalten. Ebenso die MRD Bestimmung nach erreichen einer anhaltenden SCR um einer Dauerbehandlung in der Erhaltung entgegeben zu treten
Seit dem Preisverfall von Lenadomid sollten m.M. auch die Zustimmung der KK leichter werden für off label Behandlungen, die diesen Wirkstoff beinhalten. Ebenso die MRD Bestimmung nach erreichen einer anhaltenden SCR um einer Dauerbehandlung in der Erhaltung entgegeben zu treten
Letzte Änderung: 26 Aug. 2022 07:35 von miregal. Begründung: ergänzt
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klein Grisu antwortete auf Suche MEINEN Weg - Helft Ihr mir?
26 Aug. 2022 00:40 - 26 Aug. 2022 00:43
- klein Grisu
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Hallo Lebensfroh
vielleicht hilft Dir das Video "Neue Therapiemöglichkeiten beim Multiplen Myelom", Prof. Dr. med. Hermann Einsele von Ende letzen Jahres weiter eine Entscheidung zu treffen:
www.myelom.org/grundlagen/mediathek/vide...hermann-einsele.html
Ggf kann Dir auch eine Zweitmeinung helfen Dich zu entscheiden.
Dem Post von miregal stimme ich im großen und ganzen zu, insbesondere was die Problematik Stammzellensammlung nach bereits durchgeführter Therapie betrifft.
vielleicht noch ein paar Ergänzungen zu dem Post von miregal: Meines Wissens
- gibt es gibt es aktuell in Deutschland keine großen Studien Erstlinientherpie mit Stammzellentransplantation, die noch Patienten rekrutieren
- ist Kyprolis (Carfilzomib) nicht für die Erstbehandlung freigegeben = Krankenkasse muss zustimmen
- ebenso die Kombination DRD + Bortezomib bei Patienten die nicht transplantiert werden
- ist die Bestimmung der minimalen Resterkrankung (MRD) auch nicht freigegeben und hat im Standard keinerlei Einfluss auf die Therapie
vielleicht hilft Dir das Video "Neue Therapiemöglichkeiten beim Multiplen Myelom", Prof. Dr. med. Hermann Einsele von Ende letzen Jahres weiter eine Entscheidung zu treffen:
www.myelom.org/grundlagen/mediathek/vide...hermann-einsele.html
Ggf kann Dir auch eine Zweitmeinung helfen Dich zu entscheiden.
Dem Post von miregal stimme ich im großen und ganzen zu, insbesondere was die Problematik Stammzellensammlung nach bereits durchgeführter Therapie betrifft.
vielleicht noch ein paar Ergänzungen zu dem Post von miregal: Meines Wissens
- gibt es gibt es aktuell in Deutschland keine großen Studien Erstlinientherpie mit Stammzellentransplantation, die noch Patienten rekrutieren
- ist Kyprolis (Carfilzomib) nicht für die Erstbehandlung freigegeben = Krankenkasse muss zustimmen
- ebenso die Kombination DRD + Bortezomib bei Patienten die nicht transplantiert werden
- ist die Bestimmung der minimalen Resterkrankung (MRD) auch nicht freigegeben und hat im Standard keinerlei Einfluss auf die Therapie
Sonnige Grüße
Markus
Letzte Änderung: 26 Aug. 2022 00:43 von klein Grisu. Begründung: Rechtschreibkorrektur
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Franziska123 antwortete auf Suche MEINEN Weg - Helft Ihr mir?
25 Aug. 2022 21:50 - 25 Aug. 2022 21:54
- Franziska123
-
535 Beiträge seit
08 August 2018
08 August 2018
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Hallo Lebensfroh,
eine Entscheidung kann Dir keiner abnehmen. Ich schreibe Dir, weil meine Mutter auch in etwa Deinem Alter die Diagnose MM bekam. Die SZT war angeraten. Abgelehnt, dafür die VMP Therapie gemacht. 8 Zyklen. Gut funktioniert. Fast 10 Jahre ohne weitere Therapie. Du kannst alles lesen unter "Update Mutter von Jeanny150765". Vielleicht hilft Dir das in Deiner Entscheidung. Ich kenne einige "ältere" Patienten, die auch einfach gut klarkommen mit dem Antikörper Dara .Hoch wirksam.Alles alles Gute für Dich.
LG Jeanny
eine Entscheidung kann Dir keiner abnehmen. Ich schreibe Dir, weil meine Mutter auch in etwa Deinem Alter die Diagnose MM bekam. Die SZT war angeraten. Abgelehnt, dafür die VMP Therapie gemacht. 8 Zyklen. Gut funktioniert. Fast 10 Jahre ohne weitere Therapie. Du kannst alles lesen unter "Update Mutter von Jeanny150765". Vielleicht hilft Dir das in Deiner Entscheidung. Ich kenne einige "ältere" Patienten, die auch einfach gut klarkommen mit dem Antikörper Dara .Hoch wirksam.Alles alles Gute für Dich.
LG Jeanny
Letzte Änderung: 25 Aug. 2022 21:54 von Franziska123.
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miregal antwortete auf Suche MEINEN Weg - Helft Ihr mir?
25 Aug. 2022 21:21 - 25 Aug. 2022 21:24
- miregal
1025 Beiträge seit
17 Mai 2019
17 Mai 2019
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- Beiträge: 1025
Alle Medikationen bestehen auf Statistiken, das vorab. Einen einheitlichen Weg gibt es nicht. Wenn du an keiner Studie teilnimmst, was wenn möglich immer zu empfehlen ist ist die Hochdosischemo nach einer Induktionsbehandlung und einer nachfolgenden Erhaltung/Konsolidierung mit Revlimid immer noch Goldstandard. Es wird derzeit in diversen Studien untersucht, ob eine adaptive Behandlung Vorteile bringt, d.h. Patienen die bereits in der Induktion MRD- erreichen, brauchen dann vorerst keine HD nach Studienprotokoll machen. Dagegen ist zu sagen, dass bisher alle Studien mit fester Behandlungsschemen unabhöngig vom Ansprechen zugunsten der HD ausfielen. Die adaptiven Studien sind meist KRD basiert +- einem Antikörper und dauern 8-12 Monate Induktion. Eine Stammzellensammlung muss relativ früh erfolgen, weil durch die Revlimid behandlung die Gweinnung der Stammzellen zunehmend erschwert wird. Muss man aber auch nicht mehr per Chemo machn, git es jetzt auch per Hormonspritze.Wenn du keine HD planst, würde ich sicherheitshalber auf eine 4-fach Therapie setzen, also zusätzlich Velcade oder Kyprolis einsetzen
Letzte Änderung: 25 Aug. 2022 21:24 von miregal.
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Lebensfroh antwortete auf Suche MEINEN Weg - Helft Ihr mir?
25 Aug. 2022 21:05 - 25 Aug. 2022 21:07
- Lebensfroh
-
Autor
23 Beiträge seit
11 Mai 2017
11 Mai 2017
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- Beiträge: 23
Guten Tag an Alle!
Nun melde ich mich mal wieder, weil nun meine Ärztin denkt, ich sollte mit der Therapie starten, da zwei osteolyseverdächtige Stellen in LWK 1 und LWK 5 gesehen wurden. Wichtige Blutwerte, Deletionen habe ich ins Profil geschrieben. Bisher langsames, indolentes smoldering myeloma!
Ich bin 67 Jahre, hab seit Februar ca. mit viel Müdigkeit zu kämpfen, aber keinerlei Infektanfälligkeit - die BlutWerte steigen nun schneller.
Eine Fraktur LWK 3 vor zwei Monaten war durch einen Sturz gekommen - im MRT dann 2 fragliche Osteolysen zusätzlich.
Angeboten werden mir Stammzelltransplantation oder konservativ 3fach-Therapie mit Daratumumab, Dexamethason und Revlimid.
Ich habe aus dem Gespräch mit der jungen Ärztin eine Tendenz zur konservativen Therapie gehört --- ich denke, sie würde mir auch entsprechen, da ich so gut wie nie Medikamente genommen habe, als langjährige Mitarbeiterin im Krankenhaus schwer nur dem System 'STATIONÄR' mein volles Vertrauen schenken kann - wie es ja sein sollte, alleine lebe und viel Wert auf Lebensqualität lege.
Sollte diese Therapie aber nicht anschlagen, kann ich dann doch noch zur Stammzelltransplantation greifen?
Zudem geht die Forschung so schnell, dass vielleicht noch bessere Möglichkeiten gefunden werden, auf die Stammzelltherapie zu verzichten.
Ich hoffe, dass nicht nur ANGST und RESPEKT vor den Nachwirkungen der Hochdosis und Transplantation meine Entscheidung leiten.
Sehr gerne hätte ich von euch schon Therapierfahrenen - und bitte euch herzlich darum - eine Einschätzung und Impulse.
Hat jemand diese 3fach Medikamentation als Erstbehandlung schon hinter sich und wenn, mit welcher Erfahrung?
Ich bedanke mich für jede Rückmeldung und Anregung jetzt schon sehr. Euch Allen alle meine gute Wünsche,
Lebensfroh
Nun melde ich mich mal wieder, weil nun meine Ärztin denkt, ich sollte mit der Therapie starten, da zwei osteolyseverdächtige Stellen in LWK 1 und LWK 5 gesehen wurden. Wichtige Blutwerte, Deletionen habe ich ins Profil geschrieben. Bisher langsames, indolentes smoldering myeloma!
Ich bin 67 Jahre, hab seit Februar ca. mit viel Müdigkeit zu kämpfen, aber keinerlei Infektanfälligkeit - die BlutWerte steigen nun schneller.
Eine Fraktur LWK 3 vor zwei Monaten war durch einen Sturz gekommen - im MRT dann 2 fragliche Osteolysen zusätzlich.
Angeboten werden mir Stammzelltransplantation oder konservativ 3fach-Therapie mit Daratumumab, Dexamethason und Revlimid.
Ich habe aus dem Gespräch mit der jungen Ärztin eine Tendenz zur konservativen Therapie gehört --- ich denke, sie würde mir auch entsprechen, da ich so gut wie nie Medikamente genommen habe, als langjährige Mitarbeiterin im Krankenhaus schwer nur dem System 'STATIONÄR' mein volles Vertrauen schenken kann - wie es ja sein sollte, alleine lebe und viel Wert auf Lebensqualität lege.
Sollte diese Therapie aber nicht anschlagen, kann ich dann doch noch zur Stammzelltransplantation greifen?
Zudem geht die Forschung so schnell, dass vielleicht noch bessere Möglichkeiten gefunden werden, auf die Stammzelltherapie zu verzichten.
Ich hoffe, dass nicht nur ANGST und RESPEKT vor den Nachwirkungen der Hochdosis und Transplantation meine Entscheidung leiten.
Sehr gerne hätte ich von euch schon Therapierfahrenen - und bitte euch herzlich darum - eine Einschätzung und Impulse.
Hat jemand diese 3fach Medikamentation als Erstbehandlung schon hinter sich und wenn, mit welcher Erfahrung?
Ich bedanke mich für jede Rückmeldung und Anregung jetzt schon sehr. Euch Allen alle meine gute Wünsche,
Lebensfroh
Letzte Änderung: 25 Aug. 2022 21:07 von Lebensfroh.
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