Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
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Suche MEINEN Weg - Helft Ihr mir?

Antwort auf Suche MEINEN Weg - Helft Ihr mir?
12 Mai 2017 22:45
  • Micha88
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  • 145 Beiträge seit
    23. Sep 2015
Hallo Fil,

die erste KMP hatte ich 2015 bei Diagnosestellung, die 2te bei der Aufnahmeuntersuchung zu der Studie in 2016, dazwischen lagen 9 Monate! Die 4;14 wurde dort ebenfalls festgestellt, die Infiltration ist bei max. 20% geblieben.

Gruß
Michael

Viele Grüße
Michael

Erstdiagnose 11/2015
z.Zt. Erhaltungstherapie 13.Zyklus

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Antwort auf Suche MEINEN Weg - Helft Ihr mir?
13 Mai 2017 13:09
  • Danni78
  • Danni78s Avatar
  • 10 Beiträge seit
    30. Mär 2017
Hallo Lebensfroh,

ich kann dich absolut verstehen, dass du eine KMP nicht umbedingt über dich ergehen lassen willst. Nach meiner persönlichen Empfehlung kann ich dir aber auch nur raten, es über dich ergehen zu lassen. Ich hatte seit Jahren MGUS diagnostiziert, und mein ursprünglicher Hämatologe hat mich immer beruhigt, dass ich mir keine Sorgen machen sollte, trotz deutlich erhöhter IGG Werte (über 3.500) aber unauffälligem CT.
Ich habe allerdings weiterhin darauf bestanden, weil ich mein Kopfkino beenden wollte. Die KMP habe ich dann bei einem anderen Hämatologen durchführen lassen, der garnicht nachvollziehen konnte, warum man noch keine KMP bei mir gemacht hätte. Ohne diese wäre nach seiner Meinung keine 100%ige Diagnose möglich.
Zum Eingriff selber kann ich auch nur sagen, dass die örtliche Betäubung nicht wirklich "betäubt" hat. Begründung dafür waren auch meine "starken" Knochen. ;-) Es war schon extrem schmerzhaft, aber ich habe es schnell verdrängt. Mein Doc ist da sehr erfahren, und er hat sich während des Eingriffs wirklich viel Mühe gegeben mich abzulenken.
Das Ergebnis war auf jeden Fall, dass eine 22%ige KM-Infiltration von Plasmazellen nachgewiesen wurde. Die weitere wichtige Erkenntnis war der Nachweis einer Hochrisiko Genetik, die für eine möglich zielgerichtete Therapie eine wichtige Information darstellt.
Insofern haben sich die Schmerzen ein wenig gelohnt, wenn man das überhaupt so sagen kann... ;-)

Alles Gute
danni78

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Antwort auf Suche MEINEN Weg - Helft Ihr mir?
13 Mai 2017 17:09
  • Butzl
  • Butzls Avatar
  • 388 Beiträge seit
    03. Jan 2015
Huhu, bei mir war es wie bei Dani78. Habe auch auf die Punktion gedrängt, obwohl es erst MGUS hieß.
Ich empfand die Punktion absolut nicht schlimm, jeder Zahnarztbesuch ist für mich unangenehmer.
Ergebnis: 15% Infiltration, kein Zweifel, Smoldering Myelom.
Daher, alleine um eventuelles Kopfkino abzuschalten: Ich würde es machen lassen.

LG Moni

Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...

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Antwort auf Suche MEINEN Weg - Helft Ihr mir?
14 Mai 2017 21:13
  • Lebensfroh
  • Lebensfrohs Avatar
  • 22 Beiträge seit
    11. Mai 2017
Vielen Dank für Eure Erfahrungen und Rat!

Ihr fragt nach dem M-Gradient/M-Protein? Leider steht er nirgends - Ist das das Gamma-Globulin?
Dann wäre es ja 28.9 - Das wäre eine höhere Zahl als mein IGG ca 25 - sollte doch weniger sein, oder lieg ich ganz falsch? Aber ich hab nie Infekte - bis auf diese Zahlen geht es mir gut!

Elektrophorese 2/17:
Gesamteiweiß 7,7 g/dl (6,4-8,3)
Albumin 53,6% - (55,8-66.1)
Alpha1 3,2%, (2,9-4,9)
Alpha 2 7,4% (7,1-11,8)
Beta1 4,6% (4,7-7,2)
Beta2 2,3% (3,2-6,5)
Gamma-G 28,9% + (11,1-18.8)

Ihr schreibt, es habe euch beruhigt, nach der KM die volle Diagnosesicherheit zu haben.
Aber kann die KM keine anregende/schädigende Nebenwirkung haben auf das Geschehen?
Leider scheint mein Arzt nicht recht auf eine Schlafspritze ansprechbar zu sein. Gibt es auch Gründe gegen diese? Kann er dann schlechter untersuchen?
Zudem: Ich befürchte, meine Seelenruhe zu beschädigen, wenn ich von event. Hoch-Risiken weiß, die ich noch nicht spüre.

Und würde man bei schlechtem KM-Befund bei mir wirklich schon an eine Therapie denken? Und muss nicht vor einer Therapie eh nochmal eine KM erfolgen?

Ich hör auf zu fragen .... sonst kommen noch viel zu Viele dazu ;)

Vielleicht eine Frage noch ok?!! Kann ich die gesunde Blutbildung durch etwas unterstützen?

Euch allen einen guten Wochenstart von Lebensfroh
Letzte Änderung: 14 Mai 2017 21:15 von Lebensfroh.

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Antwort auf Suche MEINEN Weg - Helft Ihr mir?
14 Mai 2017 22:33
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009

Hallo Lebensfroh

Die volle Diagnosesicherheit, ............ die gibts nur annähernd , aber es ergibt sich der Weg der Behandlungsmöglichkeiten

Anregende/schädigende Nebenwirkungen ........... eine Frage, die ich mir schon seit Jahren stelle und keine Antwort drauf finde

LG

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

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Antwort auf Suche MEINEN Weg - Helft Ihr mir?
14 Mai 2017 22:59
  • Micha88
  • Micha88s Avatar
  • 145 Beiträge seit
    23. Sep 2015
Hallo Lebensfroh,

die 28,9% ist nur der Anteil des Gamma-Bereiches (musst Du Elektrophorese bei Google eingeben, da gibt es Diagramme, wo die Verteilung der Eiweiße gezeigt wird!), d.h. dort liegt zwar der M-Peak, aber es sagt noch nicht aus, wie hoch Dein Myelomprotein ist! Wenn Du mal alle zusammenzählst (Albumin, Alpha1+2, Beta und Gamma), kommst Du auf 100%. Oft ist das Albumin erniedrigt, wie bei Dir auch, weil halt der Gamma Wert so hoch ist. Du kannst die einzelnen Prozentzahlen mal Dein Gesamtprotein nehmen, dann hast Du den Wert in g/l, d.h. bei Dir 77 g/l *28,9% = 22,25 g/l. Bei Deinem igG Kappa Myelom liegt der große Anteil der IgG's im Gamma Bereich (bei mir z.B. ungewöhnlicherweise im Alpha2!), d.h. passt ja auch zum Deinem igG Anteil (g/l), ein Teil der igG's wird bei Dir im Beta Bereich liegen (IgG 25 > 22,25)

VG
Michael

Viele Grüße
Michael

Erstdiagnose 11/2015
z.Zt. Erhaltungstherapie 13.Zyklus
Letzte Änderung: 14 Mai 2017 23:03 von Micha88.

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