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gex antwortete auf Ratlos / Hilfe ?
02 Juni 2017 13:52
- gex
-
592 Beiträge seit
15 Juni 2016
15 Juni 2016
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Hallo Beck, manchmal sitzen die kaputten Plasmazellen halt nicht da, wo punktiert wird und dann findet man nichts.In ganz seltenen Fällen findet man generell kaum welche - z.B. ist Joseph so einer.
Deshalb ist immer die Betrachtung vieler Werte wichtig. Nicht nur einer.
Deshalb ist immer die Betrachtung vieler Werte wichtig. Nicht nur einer.
Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR
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Beck antwortete auf Ratlos / Hilfe ?
01 Juni 2017 20:55
- Beck
- Autor
0 Beiträge seit
11 September 2026
11 September 2026
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Mach ich Gex,
aber du hast Recht, diese Unsicherheit nagt irgendwie an mir.
Im August mach die 50 Jahre voll, ist aber nichts besonderes bei uns.
In unserer Familie und Verwandschaft haben alle die 88 Jahre übersprungen.
Warum mich jetzt dieser " Dreck " erwischt kann ich nicht nachvollziehen.
Hab bei meinem Onko einen Mitpatienten kenne gelernt.
Der hat auch eine Monoklonale Gammophatie ( MGUS ), allerdings sind in seinen Knochenmark keine bösen Plasmazellen auffällig gewesen - wie das ?
Dachte die hat man bei jeder Diagnose in einem gewissen Protzentsatz ?
LG
Beck
aber du hast Recht, diese Unsicherheit nagt irgendwie an mir.
Im August mach die 50 Jahre voll, ist aber nichts besonderes bei uns.
In unserer Familie und Verwandschaft haben alle die 88 Jahre übersprungen.
Warum mich jetzt dieser " Dreck " erwischt kann ich nicht nachvollziehen.
Hab bei meinem Onko einen Mitpatienten kenne gelernt.
Der hat auch eine Monoklonale Gammophatie ( MGUS ), allerdings sind in seinen Knochenmark keine bösen Plasmazellen auffällig gewesen - wie das ?
Dachte die hat man bei jeder Diagnose in einem gewissen Protzentsatz ?
LG
Beck
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gex antwortete auf Ratlos / Hilfe ?
01 Juni 2017 20:38
- gex
-
592 Beiträge seit
15 Juni 2016
15 Juni 2016
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- Beiträge: 592
Hallo Beck,
wie Klaus sagt, das dürfte eher in Richtung Jahre gehen.
Aber "das Leben genießen" ist einfacher gesagt als getan, wenn man nun diese Unsicherheit in sich hat. Und in Einzelfällen kann es halt doch schneller gehen als Jahre.
Wenn dir 6 Monate zu lang sind, dann nimm doch erst mal das Angebot deines Docs an, dich alle 3 Monate zu untersuchen, so 2-3 mal. Dann bekommst Du ein Gefühl dafür, ob überhaupt und wie schnell sich da was entwickelt.
Bei Stabilität kannst Du dann eher beruhigt sein, und auf einen 6-Monat-Rhythmus gehen.
In der Zwischenzeit, höre auf deinen Körper und gönne dir Ruhepausen (z.B. Krankschreibung - wie alt bist du eigentlich... noch berufstätig?) und gehe ruhig mal 1x zuviel zum Arzt, wenn du z.B. dich schlapp fühlst, Infekte hast, etc.
Du kannst auch einen erweiterten Check machen, z.B. auch Vit B12 Spiegel bestimmen, Schilddrüsenwerte, EKG,...
Und ich sage einfach mal: Grüner Tee (oder Grünteeextrakt/EGCG), Curcumin und Vitamin D sind vielversprechende Nahrungsergänzungsmittel, um eventuell Progression des MGUS zu verlangsamen. Fange mal ruhig an, dich damit zu beschäftigen.
Vitamin D Einnahme ist eh bei dir angesagt, Dein Wert war ja eine Katastrophe
Liebe Grüße Gex
wie Klaus sagt, das dürfte eher in Richtung Jahre gehen.
Aber "das Leben genießen" ist einfacher gesagt als getan, wenn man nun diese Unsicherheit in sich hat. Und in Einzelfällen kann es halt doch schneller gehen als Jahre.
Wenn dir 6 Monate zu lang sind, dann nimm doch erst mal das Angebot deines Docs an, dich alle 3 Monate zu untersuchen, so 2-3 mal. Dann bekommst Du ein Gefühl dafür, ob überhaupt und wie schnell sich da was entwickelt.
Bei Stabilität kannst Du dann eher beruhigt sein, und auf einen 6-Monat-Rhythmus gehen.
In der Zwischenzeit, höre auf deinen Körper und gönne dir Ruhepausen (z.B. Krankschreibung - wie alt bist du eigentlich... noch berufstätig?) und gehe ruhig mal 1x zuviel zum Arzt, wenn du z.B. dich schlapp fühlst, Infekte hast, etc.
Du kannst auch einen erweiterten Check machen, z.B. auch Vit B12 Spiegel bestimmen, Schilddrüsenwerte, EKG,...
Und ich sage einfach mal: Grüner Tee (oder Grünteeextrakt/EGCG), Curcumin und Vitamin D sind vielversprechende Nahrungsergänzungsmittel, um eventuell Progression des MGUS zu verlangsamen. Fange mal ruhig an, dich damit zu beschäftigen.
Vitamin D Einnahme ist eh bei dir angesagt, Dein Wert war ja eine Katastrophe
Liebe Grüße Gex
Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
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klaus99 antwortete auf Ratlos / Hilfe ?
01 Juni 2017 14:25
- klaus99
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468 Beiträge seit
05 Februar 2014
05 Februar 2014
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- Beiträge: 468
Hallo Beck,
bei diesen Befunden würde ich sagen: nicht Wochen, nicht Monate, eher Jahre wenn überhaupt.
Also lass dich alle 6 Monate untersuchen und genieße dein Leben.
Gruß
Klaus
bei diesen Befunden würde ich sagen: nicht Wochen, nicht Monate, eher Jahre wenn überhaupt.
Also lass dich alle 6 Monate untersuchen und genieße dein Leben.
Gruß
Klaus
Wir sterben nur einmal - Wir leben jeden Tag
myelom.online
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Beck antwortete auf Ratlos / Hilfe ?
01 Juni 2017 14:13
- Beck
- Autor
0 Beiträge seit
11 September 2026
11 September 2026
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Hallo Freunde oder Leidensgenossen,
wollte mich wieder melden.
War gestern bei meinem Onkologen zwecks Befund meiner KNP.
Leider kann ich nur das was ich mir gemerkt habe wiedergeben, den Abschlussbericht bekommen ich erst in zwei Wochen, da die Schreibkraft in dieser Onkologischen Praxis zur Zeit im Urlaub ist.
War halt ziemlich nervös und hab bestimmt vieles vergessen oder vielleicht auch falsch verstanden.
Laut KNP hab ich einen Befall von diesen " Dreckszellen " in meinem Knochenmark von ca. 5 %.
Laut Onko soll ich alle 3 - 6 Monate eine Blutkontrolle durchführen lassen.
Hab meinen Onko auch auf den M - Gradient angesprochen, der auf den ersten Ausdruck meiner Blutwerte nicht ausgezeichnet ist.
Er meinte, dass dieses " böse Eiweiß " laut Messung zwar feststellbar war ( ist ), jedoch soll der Wert in meinem Blut noch so gering, dass es als Wert noch nicht angegeben werden kann.
Wer weiß wie es jetzt ist, die letzte Blutentnahme ist auch schon wieder 8 Wochen her.
Weiß jetzt nicht was ich davon halten soll, hab keine Ahnung wie schnell dieser Mist sich vermehren kann,
Tage - Wochen oder Monate ?
LG
Beck
wollte mich wieder melden.
War gestern bei meinem Onkologen zwecks Befund meiner KNP.
Leider kann ich nur das was ich mir gemerkt habe wiedergeben, den Abschlussbericht bekommen ich erst in zwei Wochen, da die Schreibkraft in dieser Onkologischen Praxis zur Zeit im Urlaub ist.
War halt ziemlich nervös und hab bestimmt vieles vergessen oder vielleicht auch falsch verstanden.
Laut KNP hab ich einen Befall von diesen " Dreckszellen " in meinem Knochenmark von ca. 5 %.
Laut Onko soll ich alle 3 - 6 Monate eine Blutkontrolle durchführen lassen.
Hab meinen Onko auch auf den M - Gradient angesprochen, der auf den ersten Ausdruck meiner Blutwerte nicht ausgezeichnet ist.
Er meinte, dass dieses " böse Eiweiß " laut Messung zwar feststellbar war ( ist ), jedoch soll der Wert in meinem Blut noch so gering, dass es als Wert noch nicht angegeben werden kann.
Wer weiß wie es jetzt ist, die letzte Blutentnahme ist auch schon wieder 8 Wochen her.
Weiß jetzt nicht was ich davon halten soll, hab keine Ahnung wie schnell dieser Mist sich vermehren kann,
Tage - Wochen oder Monate ?
LG
Beck
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joseph antwortete auf Ratlos / Hilfe ?
12 Mai 2017 23:41
- joseph
0 Beiträge seit
11 September 2026
11 September 2026
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Hi Beck
Wie gehts das , ganz einfach, viele Baustellen, schlechte Medikation ( Thalidomide hat nicht gewirkt ) ..... usw.
Ich hab ja kein einfaches Myelom, was man über normale Serumwerte findet, ein non asekretorisches Myelom ist sehr schwer zu diagnostieren, keine monoklonalen Pik........... erst nach Monaten zeigt sich eine leichte Kappa-Leichketten-Veränderung ...... dann sind die Knochen schon durch
Aktuel hab ich ein 24 mm Durchmesser Läsion im Knieferknochen, da spür ich nix von , warte auf die Cyberknife-Bestrahlung
Da ich die letzten Tage permanent zwischen Krankenhaus und zuhause pendele, hab ich tagelang mein Pc nicht an, dadurch ging deine Frage unter, entschuldige ..........
LG
Joseph
Wie gehts das , ganz einfach, viele Baustellen, schlechte Medikation ( Thalidomide hat nicht gewirkt ) ..... usw.
Ich hab ja kein einfaches Myelom, was man über normale Serumwerte findet, ein non asekretorisches Myelom ist sehr schwer zu diagnostieren, keine monoklonalen Pik........... erst nach Monaten zeigt sich eine leichte Kappa-Leichketten-Veränderung ...... dann sind die Knochen schon durch
Aktuel hab ich ein 24 mm Durchmesser Läsion im Knieferknochen, da spür ich nix von , warte auf die Cyberknife-Bestrahlung
Da ich die letzten Tage permanent zwischen Krankenhaus und zuhause pendele, hab ich tagelang mein Pc nicht an, dadurch ging deine Frage unter, entschuldige ..........
LG
Joseph
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