Meine unendliche Geschichte geht weiter........

Für die HD6 Studie sind aktuelle Untersuchungsergebnisse vorgesehen. Für mich wurde ein stationärer Aufenthalt vom 07. bis 09. Juni geplant. Vorgestern habe ich nachgefragt, wann in diesem Rahmen das Aufklärungsgespräch stattfinden würde und ob der Termin der Nachrekutierung schon feststehe. Geplant war Anfang Juni. Die Sekretärin wollte dies nachfragen und mich zurückrufen. Gestern Mittag kam der Rückruf: der Studienbeginn würde sich auf Mitte Juli verschieben. Die stationären Untersuchungstermine wurden erst mal wieder abgesagt, weil diese ggf. zu alt sein könnten für die Studienzulassung. Allerdings soll ich nächste Woche ambulant zur Blutentnahme kommen und 24-Stunden-Urin mitbringen. Es soll kontrolliert werden, ob meine Werte noch stabil genug sind, um weiterhin zu warten, oder ob man evtl. doch früher mit einer Therapie beginnen soll.....

Heute habe ich nochmal nachgefragt, wie es denn mit dem Knochenschutz aussieht. Im März wurde mir von Heidelberg geraten, mit der Bisphosphonat-Therapie zu beginen. Die Sekretärin rief mich dazu auch wieder zurück und bat mich, mir von meinem Zahnarzt das "ok" dazu geben zu lassen. Morgen früh bekomme ich von meinem Zahnarzt die Bescheinigung. Ich war ja darauf vorbereitet und mein Zahnstatus incl. Röntgen wurde bereits gemacht.

Nächste Woche werde ich dann die Bescheinigung im Krankenhaus abgeben. Bin dann mal gespannt, was die Laborwerte sagen und wann es mal mit irgendeiner Therapie losgeht. Das einzig gute daran: ich habe jetzt schon, seit dem mir der Chefarzt am 30.03. die Pistole auf die Brust gesetzt hat, 11 kg abgenommen und seit Januar 15,8 kg. Meine Nordic-Walking-Runden mache ich täglich. Allerdings ist mein Mann 2-3x so schnell wie ich ohne Stöcke. Sobald die kleinste Steigung kommt keuche ich wie eine Dampfwalze. Das liegt wohl auch an meinem Hämoglobinwert (9,5 g/dl). Der fällt stetig. Im Januar waren es noch 11 g/dl.

So, jetzt geht es an die Luft. Wir fahren nach Kell am See und werden dort einmal um den See wandern. Das sind 2,2 km und die schaffe ich mittlerweile recht gut. Bei guter Führung bekomme ich einen Milchkaffee - bin ja auf Diät-

Na also! Super - da freue ich mich für Dich!

Seh halt zu, dass du einen Vit B Komplex nimmst, außerdem dringend Anti Viral-Herpes ( ist oft in den Studien dabei aber nicht immer). Dann geht es auch gut mit der Anfälligkeit!

C

Liebe Katharina,

Jetzt hast Du Dich für einen Weg entschieden, und ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass alles klappt, wie geplant. Halt uns auf dem Laufenden,

Ganz viel Kraft und Zuversicht wünscht
Moni

Heute hatte ich meinen Zweitmeinungs-Termin in Mainz. Der Arzt hat selbst 30 HD6-Studien-Patienten. Außerdem war er vorher in Heidelberg. Er sagte, der Nachteil an dem VRD-Chema wäre, dass die Infektanfälligkeit in den ersten beiden Zyklen höher sei, als zu dem VCD-Chema. Allerdings würden bei fast allen VRD-Patienten die Werte schneller runter gehen und länger in der Remission bleiben. Er favorisiert eindeutig die Studie.
Zur Frage Rezidiv-Behandlung, wenn Elotuzumab bereits in der Erstlinien-Therapie verabreicht wurde, sieht er kein Problem darin, es erneut zu verwenden als Rezidiv-Therapie, wenn der Patient gut darauf angesprochen hat. Allerdings gibt es noch 4 weitere Rezidiv-Therapien.
Ich glaube, die Würfel sind gefallen, ich werde versuchen im Nachrückverfahren in die Studie zu kommen.
Manchmal braucht man doch mehr als drei Ärzte:whistle: .
Muss jetzt schnell senden, mein Mann wartet auf dem Balkon und genießt die Landschaft. Der braucht bestimmt Hilfe nach dem ereignisreichen Tag:P !
Eure Katharina

Liebe Katharina,
mir gefällt auch, dass du nun schon wieder Smileys einsetzt. Und dass sich so schnell nun doch wieder ein Weg auftut.
Man muss sich halt als Patient leider ein dickes Fell zulegen. Und immer daran denken, dass das med. Personal auch nur Menschen sind. Es passieren einfach regelmäßig Fehler, Missverständnisse, Versäumnisse,.... oft dem Chaos und Überlastung geschuldet.
Dann muss man wieder die Fäden selbst in die Hand nehmen, auch wenn es anstrengend ist... und dann bekommt man auch wieder die Hilfe, die man braucht.
Hoffe, dass es nun gradliniger bei dir weitergeht.
Alles Gute Gex

Hi Lodopädin,
also zu den Nebenwirkungen kann ich auch ein Lied von singen... :S
Ich habe von meinem Lieblingsgynäkologen den Tipp zu Bromelain (Ananasextrakt) bekommen und diesen nehme ich nun (400mg/tgl.) zu meinem Chemococktail dazu. Weiter auch noch Magnesium (auch 400mg/tgl.) um ein wenig Muskelkrämpfen entgegenzuwirken. Aber es bleiben dennoch genügend Side-effects übrig. :dry:
Was mich jedoch zu der HD6 Studie (ich bin im A1 Zweig also ohne weitere Zusatzstoffe) bisher überzeugt ist, dass trotz 1 monatiger Zwangspause wegen einer erneuten schweren Wundrose sich meine Blutwerte verbessert haben.

Es muss jedoch jedem klar sein, dass jeder Mensch sein eigener Organismus ist und völlig unterschiedlich auf selbst identische Medikamentation reagiert. Daher sind meine persönlichen Erfahrungen zur HD6 Studie nur informativ aber nicht als Empfehlung zu sehen.

LG
Chrisly