Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Solitäres Plasmozytom?

Betreff: Solitäres Plasmozytom?
22 Okt 2016 17:25
  • Engel
Hallo, ich habe mich ganz neu hier angemeldet weil mein Mann die Diagnose solitäres Plasmozytom hat. Jetzt habe ich gelesen das man das aber keine auffälligen Blutwerte hat? Ist das richtig? Weil bei ihm war schon mal der Verdacht auf multiples myelom aufgrund eines Blutbilder was aber durch einen 24 Stunden Urin Test ausgeschlossen wurde damals.
Leider ist aufgrund des solitären plasmozytoms eine Kette an schlimmen Dingen passiert (10 Operationen) und ich hab selber auch kaum noch nerven. Und versuche gerade alles sortiert zu bekommen.
Ich hoffe ich bin hier richtig für Hilfe dabei.
Er ist seit 4 Monaten fast durchgehend in einer Klinik und in mir kommen immer mehr fragen auf.

Vielen Dank
Engel

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Antwort auf Solitäres Plasmozytom?
22 Okt 2016 17:48
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hallo Engel

Willkommen im Forum

Deine Aussage ==> Jetzt habe ich gelesen das man das aber keine auffälligen Blutwerte hat? Ist das richtig?

Ja und Nein, hängt immer davon ab, was kontrolliert wurde

Ich zbs. habe keine auffälligen Blutwerte ausser , dass die Kappa-Leichketten nicht ok sind...... was leider sehr oft nicht kontrolliert wird

Es gibt sogar Onkologen, die interessieren sich für die Leichtketten überhaupt nicht, somit werden non asekretorische Myelome übersehen

Eine Patientin hier im Forum hat dieses Problem, die Onkologin in Heidelberg zeigt kein Interesse am Leichtkettenwert .

Also unbedingt mal diesen Wert messen lassen

Kappa-Leichtketten
Lambda-Leichtketten
und Quotient

LG

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

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Antwort auf Solitäres Plasmozytom?
22 Okt 2016 17:57
  • Engel
Ok das muss ich noch mal in Ruhe erfragen. Ich war mit ihm ein paar mal in der hämatoonkologie zur Blut Abnahme Urin Abgabe , low Dose CT und Knochenbiopsie (hoffe richtig). Da hieß es dass solitäre pöasmozytom hat sich bestätigt.
Zur Nachsorge Bestrahlung ist es leider bisher aber nicht gekommen wegen anderer Komplikationen.
Jetzt ist er wegen den Folgen der ersten OP an der Wirbelsäule wieder in einer anderen Klinik. Und denen macht hier erniedrigte Blutwerte wie zB der HB wert etwas sorgen und er bekommt Transfusionen. Ich überlege ob das nun an der grunderkrankung liegen kann oder an den ganzen vielen OPs und die letzte war auch wieder 8 Stunden.

Das ist alles so furchtbar :-(

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Antwort auf Solitäres Plasmozytom?
22 Okt 2016 18:14
  • Margret
Ja, das ist alles furchtbar und man weiß nicht, wie man alles auf die Reihe bekommen und verarbeiten soll.

Aus meiner Erfahrung empfehle ich Dir 2 Dinge:

1.) Such dir die in Eurer Nähe liegende Selbsthilfegruppe raus und nimm Kontakt auf. Dort kann man dir am besten raten, in welcher Klinik in der Nähe, die sich mit der Sache auskennt, Dein Mann am besten aufgehoben ist.

2.) Such Dir in der Literaturliste die "Blauen Ratgeber" heraus, die für Eure Lage zutreffen. Dort werden die Erkrankung, Diagnosemöglichkeiten, Laborwerte, mögliche Therapien etc. gut und verständlich erklärt.

Bitte fülle auch deine Daten hier im Forum aus, dann kann man bei Antworten viel besser Rat geben - beispielsweise Wohnort/Gegend und Alter des Patienten.

Liebe Grüße und alles Gute,
Margret

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Antwort auf Solitäres Plasmozytom?
22 Okt 2016 22:58
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009

Hallo Engel

Folglich gibt es doch auffällige Butwerte !!

Bitte , kannst du Infos geben über diese XX Operationen ?

LG

Joseph

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Antwort auf Solitäres Plasmozytom?
22 Okt 2016 23:33
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1424 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Hallo Engel,

ich kann Deine Sorgen sehr gut verstehen.

Falls es Dir als Angehörige möglich ist und Dein Mann dem zustimmt, lass Dir in der Klinik in der er jetzt liegt und auch in der Hämatoonkologie in der er vorher war, sowie auch in der Radiologie alle Befunde ausdrucken und lege zuhause ein Mappe an. Damit könnt Ihr dann eventuell eine Zweitmeinung in einer der erfahrenen großen Kliniken einholen. Das ist ohne Probleme möglich und auf jeden Fall immer sinnvoll. In der Regel befürworten die behandelnden Ärzte das auch, da sowohl das solitäre Plasmozytom, als auch das Multiple Myelom noch recht seltene Erkrankungen sind und die Ärzte froh über eine Spezialistenmeinung sein sollten.
Zudem hilft Euch die Mappe mit den Unterlagen bei jedem anderen Arztbesuch. Es kommen bei so einer Erkrankung immer Rückfragen, die man nicht sofort beantworten kann. Oft erinnert man sich beim Arzt im Gespräch dann nicht an die genauen Ergebnisse.

Ich finde auch, dass man bei einem niedrigen HB Wert und anderen Unklarheiten der Werte immer nachfragen sollte. Natürlich sind Wirbelsäulen - Op´s immer eine blutige Angelegenheit und dadurch sinkt der HB - Wert kurzfristig unter Umständen in bedrohliche Tiefen. Wie lang ist denn die letzte OP her? Und warum wurden so viel OPs gemacht? Bei einem Plasmocytom ist der Knochen im Allgemeinen ja sehr brüchig, da sollte man vorsichtig sein, mit dem Anbringen von Stützen oder ähnlichem. Hat die Abteilung, in der die Operationen durchgeführt wurden denn Erfahrungen mit Plasmocytom? War es eine Orthopädie oder eine Chirurgie?

Hoffendlich habe ich Dich jetzt nicht mit zu vielen Fragen verunsichert....

Auf jeden Fall erst mal Ruhe bewahren und dann durchatmen und langsam versuche, zu sortieren. 10 Operationen sind schon sehr, sehr belastend, sowohl für Deinen Mann, als auch für Dich als Angehörige. Ihr braucht ein gutes Umfeld und liebe Leute, die Euch jetzt stützen und umsorgen!

LG
Ma

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