Danke Diddle Maus,

Was meinst du denn mit aktiv werden?
Bisher waren wir ja permanent im Krankenhaus, wie gesagt, mehrfache CTs und Knochenpunktionen. Odteolysen wurden nie gefunden bisher.
Das kann ja jetzt nicht so weiter gehen? Die CTs sind ja auch schädlich.
Das Plasmozytom war wie ich verstanden hatte mit Monoklonaler Gammopathie Typ IgG Lambda. Seit der OP keine Gammopathie mehr, jetzt laut dem Labor „schwach ausgeprägt“. Onkologe sagt „beobachten“, was wir nun machen (Blutbild).
Dieses Hin und Her macht einen kirre. Die letzte Klinik bezweifelt sogar, dass es jemals ein Plasmozytom war.

Zur Osteoporose wurde die Knochendichte mit einem speziellen Gerät gemessen, jetzt behandeln wir diese und auch das wird kontrolliert. Läsionen die zu erkennen waren, aber nicht typisch für MM sind werden auch beobachtet, haben sich aber bis dato nicht verändert.

Vielen Dank, auch an dich Dorothee noch mal. Für dein Feedback mit deiner Freundin. Wünsche ihr auch nur das beste !!!

Lieber Engel,

Bei der Schilderung dessen, was Dein Mann durchmachen musste, kam mir meine eigene Geschichte direkt wieder hoch. Meist schiebt man die bösen Erinnerungen an mehrfache Wirbelsäulen-OPs, darauffolgende Lungenembolien und den stark eingeschränkten Alltag zur Seite. Und plötzlich....

Ich wünsch euch Glück...so hat bei mir vor 6 Jahren auch alles angefangen. Ein Jahr lang hat man gehofft, eventuell mit der Diagnose solitäres Plasmozytom davonzukommen. Alle Werte
Im Normbereich.

Seid vorsichtig. Seid auf der Hut! Bei mir hat man streng Blut kontrolliert. Alle drei Monate zusätzlich Bildgebung. Und doch war plötzlich das Achsenskelett voller Osteolysen und die Wirbelsäule musste erneut in einem Abschnitt versteift werden.

Wie ich sehe waren im Dezember die LK Kappa erhöht? Nur leicht zwar. Aus Erfahrung weiss ich, dass die Erhöhung minimal sein kann und trotzdem bröselts....

Weiterhin hat man "nur" Osteoporose gesehen? Nicht jeder Patient entwickelt herdförmige Osteolysen. Oft ist die Infiltration diffus, was dann wie normale Osteoporose daherkommt.

Will keine Ängste schüren...aber ich sn Deiner Stelle würde aktiv werden. Nur schon, damit bei euch Ruhe einkehrt...

Grüsse

Diddlmaus

Albumin 54,5% (55,8 - 66,1) 4,2 g/dl (4,0-4,
Alpha 1 5,5% (2,9-4,9). 0,4 g/dl (0,2-0,4)
Alpha 2 12,2% (7,1-11, 0,9 g/dl (0,5 - 0,9)
Beta 8,6% (8,4-13,1). 0,7 g/dl. (0,6 - 0,9)
Gamma. 19,2% (11,1 - 18, 1,5 g/dl (0,8 - 1,4)

aaah sorry - hab die Bezugsgrößen durcheinander gebracht. Hab auch leider überlesen, dass Du Dich schon umfänglich über dieses sehr seltene Phänomen informiert hast. Jedenfalls ist bei meiner Freundin im Moment eine vierteljährliche Routine (bei leicht erhöhten Gamma-Globulin-Werten, wie bei Deinem Mann) vorgesehen. Und zwar Blut- und 24 h Urin - Untersuchung (SerumElektrophorese / Immunfixation), sowie MRT (Kopf). Ganzkörper-Ct (trotz kleiner Osteolysen), Lumbalpunktion und Knochenmarkbiopsie erst mal nicht mehr.
Ist möglicherweise heute (nach OP in 2017) Stadium Gar Nix oder MGUS. Das hoffe ich für Susanne und auch für Deinen Mann.
LG Dorothee

Hallo Dorothee,

Danke dir. Ich selber weiß inzwischen sehr genau was das ist. Nur den ganzen Ärzten war das leider nie klar so dass jede Klinik ihn wieder und wieder auf den Kopf gestellt hat. Aber egal...

Mich würde jetzt interessieren wie hier die Werte beurteilt werden.

Was du jetzt mit „alles erniedrigt“ meinst, weiß ich nicht. Jedenfalls arbeiten Leber und Niere wieder normal bzw. altersentsprechend und das Versagen hatte nichts mit Plasmozytom bzw MM zu tun. Soweit hat sich alles nach und nach erholt nach den wirklich schweren Opertionen bis auf Schmerzen und Haltungsschäden, Bewegungseinschränkungen. Damit könnten wir irgendwie leben.. wenn auch anders als zuvor.

Bzgl des Plasmozytoms möchte ich nun nur nichts verpassen und wie gesagt, die Bestrahlung stand ja ursprünglich an... finde auch nur Literatur dass man bestrahlt. Wäre vorher bekannt gewesen, dass es sich um eine Lymphomform hat, wäre er zwar dennoch operiert worden (denn TH2 war komplett zerfressen) aber die OP wäre 5 statt 10 Stunden gewesen... aber niemand kam auf Plasmozytom wegen der fehlenden Indikationen im Blutbild und Urin (bis auf eine MG).

Vielen Dank für die Mühe alles zu lesen!

Hallo Engel,
das solitäre Plasmozytom ist mir bekannt - da meiner Freundin Susanne letztes Jahr ein solches operativ entfernt wurde und zwar im Kopf (sehr sehr sehr selten). Der Tumor wurde operativ entfernt, weil man zu diesem Zeitpunkt nicht wusste, dass es sich um ein Plasmozytom handelt. Das wurde erst in der Gewebe-Untersuchung nach der OP klar. Sonst hätte man in diesem Fall statt OP bestrahlen können, wenn man es gewusst hätte !!!. (ist ja wenig spaßig, wenn der Kopf aufgeschnitten wird)
Also: Meine Freundin wurde NACH der OP nicht bestrahlt, warum auch - der Tumor wurde ja entfernt.
Beim solitären Plasmozytom (solitär = tritt 1 mal auf) hat man netterweise eine gewissen Wahrscheinlichkeit, dass das alles war. Kommt nix mehr nach. Deshalb: Solitär.
Meine Freundin wird dennoch regelmäßig kontrolliert auf die Veränderung von Antikörpern. Ist auch sinnvoll - um nicht zu verpassen, falls die Krankheit (Plasmozytom = veraltet, wird nur noch im Zusammenhang mit "singulär" gebraucht, ansonsten Multiples Myelom) weiter voranschreitet.
Hab ich die Blutwerte richtig gelesen? Sind alle erniedrigt?
Falls ja, kann das auch auf Leberschaden bzw. Nierenschädigung und/oder Lungenschaden zurückzuführen sein. Wie Du schreibst, hatte er ja Leberversagen und Lungenembolie. Also ist auch die Lunge mit ihrer Abwehr-/Immunglobulin-Funktion nicht mehr topfit.
Wie gehts der Milz? Ist die ok?
Alle organischen Schwächen könnten Ursache sein, die einen Antikörpermangel erklären können.
Und hat eventuell gar nix mit dem Fortschreiten des Myeloms zu tun.
Vielleicht solltest Du den behandelnden Onkologen mal fragen, was die einzelnen Werte bei Deinem Mann bedeuten - sind die Werte durch die Probleme durch Leber, Lunge und Niere bedingt - oder bedeuten die Werte, dass das Myelom fortschreitet ??
In jedem Fall wird doch bestimmt regelmäßig auf die entsprechenden Werte in Blut und Urin untersucht - nehm ich mal an. Ist euer Onkologe geübt im Umgang mit dem Multiples Myelom?

Deine Sorge, dass da noch mal was wächst: Jaaa, kann sein. Aber Dein Mann hat gute Chancen, dass NIX nach wächst - und wenn, dann sehr langsam. Trotzdem: Regelmäßige Kontrolle und ehrliche Aussprache vom Onkologen einfordern.
Hoffentlich hat dieses "lange Geschwafel" für Dich was gebracht. :huh:

LG Dorothee

Ich habe auch werte , ich habe viel gelernt über Blutbilder und Abläufe/Funktionen im körper, aber bis dato verstehe ich das mit der Immunelektrophorese nicht gänzlich, auch das mit den Leichtketten.

Albumin 54,5% (55,8 - 66,1) 4,2 g/dl (4,0-4,
Alpha 1 5,5% (2,9-4,9). 0,4 g/dl (0,2-0,4)
Alpha 2 12,2% (7,1-11, 0,9 g/dl (0,5 - 0,9)
Beta 8,6% (8,4-13,1). 0,7 g/dl. (0,6 - 0,9)
Gamma. 19,2% (11,1 - 18, 1,5 g/dl (0,8 - 1,4)

Ratio 1,20
Konzentration 7,62

Und das hier noch von Dezember
Freie LK Kappa 34,14 mg/l
Freie LK Lambda 38,86 mg/l

Desweiteren möchte ich noch korrigieren, dass mein Mann einen IgA Mangel hat! (Mein Handy hat IgM draus gemacht....) Also kaum nachweisbar IgA, was aber nichts mit dem Plasmozytom zu tun hat. Das waren IgG damals, auch die schwache Gammopathie betrifft die IgG laut Labor (Lambda).

Calcium im Urin ist nicht erhöht, aktuell erniedrigt, ale CTs zeigten keine Osteolysen, „nur“ Osteoporose, jede Knochenprobe keine Anzeichen für MM bisher, Beckenkamm 2016 auch nicht, keine Leichtketten im 24h Urin - dennoch war es eine Plasmazellneoplasie laut Histologie vom Tumor). Was vorliegt ist Anämie, allerdings gab es auch Nährstoffmängel die langsam behoben werden (Eisen, B12, Folsäure).