Guten Tag ihr lieben, nun sind bald zwei Jahre um seit dieser furchtbaren Diagnose und so vieles ist passiert, dass ich hier gar nicht mehr aktiv sein konnte.
Ganz kurz zusammengefasst lässt sich berichten dass wir in 7 Kliniken waren wegen permanenten Komplikationen nach der Tumorentfernung inklusive mehrere schwerer Wirbelinfektionen mit Sepsis, Thrombose und Lungebembolie, Abszessen und und und. Insgesamt 15 Operationen hat mein man. Hinter sich gebracht, zum Schluss erlitt er Leberversagen. Jedoch hat er alles überlebt, es ist ein Wunder muss man sagen. Wie komplex doch so ein Körper ist. Ich selber habe inzwischen ein halbes Medizinstudium absolviert.

Was immer im Raum stand und allen Ärzten fragezeichen macht ist nach wie vor diese Diagnose „solitäres Plasmozytom“, da es viele einfach gar nicht kennen.

Diagnostiziert wurde zudem ein selektiver IgM Mängel - auch mal interessant. Nicht mal der Hämatoonkologe hat vor 2 Jahren dazu was gesagt. Man glaubt es nicht... aber nun das sind nebendiagnosen.

Wenn ich darf, würde ich gerne jetzt wo alles stabiler ist noch was zum MM bzw Pöasmozytom fragen, da es da nicht einfach ist wirkliche Antworten von tatsächlichen Experten zu bekommen- wie mir scheint.

Mein Mann wurde nach der Tumorentfernung nicht bestrahlt aufgrund der Verkettung von Komplikationen. Das macht mir bis heute sorge.
Bisher gab es allerdings nie einen Anhalt für ein erneutes Tumorgeschehen (Knochenpunktionen in dem Bereich bei den nachfolgenden Wirbelsäulenoperationen. Auch war eine monoklonale Gammopathie nie nachweisbar, bis jetzt beim letzten Labor „schwach ausgeprägte MG IgG Lamda“. Blutuntersuchung zeigte im weiteren ein wohl normales Verhältnis der Leichtketten - was ja eigentlich gut ist - wenn ich richtig verstanden habe. Der letzte Onkologe hatte ein MM und Pöasmozytom ausgeschlossen und gibt der nun aufgetretenen schwachen Gammopathie keine Bedeutung. Allerdings musste ich auch ihm (wie allen Ärzten zuvor auch) ein SOLITÄRERES PZ erst mal erklären... daher bin ich (und auch sowieso nach so viel Fehlern durch Ärzten) sehr vorsichtig.

Meine Sorge ist nun, dass doch Tumor nachwächst und deswegen die Moniklonale Gammopathie nachweisbar wird. Leichtketten im Urin und Blut müssen ja nicht auftreten dabei, wenn ich richtig weiß?

Nach über 20 CTs und MRTs in den letzten zwei Jahren möchte ich nicht „einfach so“ wieder was anzetteln, sondern frage mal euch: würdet ihr jetzt sofort noch mal los ziehen (wir sind grad zum ersten Mal seit 3 Monaten ohne Klinik!!)? Wie schätzt ihr ein, dass keine Bestrahlung gemacht wurde? (Aufgrund der schweren Infektionen)

Ich danke fürs lesen, falls es wirklich jemand gemacht hat. Ich bete jeden Tag für eine Genesung. Mein Mann ist durch die vielen OPs inzwischen schwerbehindert, ich arbeite nicht mehr sondern Pflege. Und wünsche ihm noch einen Weg zurück in so etwas wie Normalität dafür braucht er Hoffnung. Und Ungewissheit macht alles schlimmer. Wenn man das Gefühl hat, keiner weiß was los ist und was zu machen ist.. furchtbar.

Dankeschön!
Eure Engel

Lieber Joseph,
Genau das hast Du richtig erkannt, es gibt nicht nur einen Spezialisten in Heidelberg, sondern mehrere und wenn die alle der Gleichen Meinung sind, fände ich es doch sehr verwunderlich wenn alle falsch liegen!?
Auch wenn Du Moderator bist, glaube ich kaum, dass Du darüber entscheidest, dass jetzt das letzte Wort geschrieben wurde.
Aber lieber Joseph, ich lasse es, denn manchmal ist es sinnlos.....ich kenne ja Deine Einstellung zu Heidelberg und Prof. Goldschmidt.....
Liebe Grüße

Gisela

Liebe Gisela

Du hast wahrscheinlich ein Posting überlesen von Monalisa , wo sie ganz klar schreibt ===>

Ich bin die Patientin die ihre Leichtkettenwerte in HD nicht kontrolliert bekommt.
Trotz mehrmaligem nachfragen.

Ich bekomme in HP mein Bondronat und dort werden auch meine Leichtkettenwerte kontrolliert.

Deine folgende Behauptung war völlig umsonst ==> Du hast völlig recht, es ist genug gesagt! Erst heißt es die Leichtketten sind nicht bestimmt worden und jetzt sind sie gestiegen!?

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Hinzu sollte man fügen, dass nicht jeder Myelomler ein Patient von Dr. Goldschmit ist, Heidelberg hat ja nicht nur einen Spezialisten in der Uni-Klinik.

Jetzt sollte das letzte Wort zu diesem Thema geschrieben sein

Danke für dein Verständnis

Joseph

Hallo Monalisa,
Du hast völlig recht, es ist genug gesagt! Erst heißt es die Leichtketten sind nicht bestimmt worden und jetzt sind sie gestiegen!?
Möchte mich aber auch hier zu diesem Thema nicht weiter äußern.
Liebe Grüße
Gisela

Hallo Gisela

Ich möchte keine Kritik üben an Prof. Goldschmidt oder sonst irgend jemanden.

Das liegt mir wirklich fern.

Meine Diagnose lautet:
Multiples Myelom vom Typ IGG Kappa mit Bence Jones Proteinurie im Stadium IIIA
Nach Salomon und Durie.

Ich weiß nur das meine Leichtketten am steigen waren und ich meinen Arzt darauf angesprochen habe.

Alles weitere ist bekannt.

Liebe Grüße

Ich glaube damit ist auch genug gesagt.

Monalisa, hast Du denn überhaupt ein Leichtkettenmyelom!? Ich denke man kann sicherlich viel Kritik an Kliniken üben die sicherlich auch berechtigt sind, aber dass bei Prof. Goldschmidt in der Abteilung keine Leichtketten bestimmt werden, obwohl diese nötig sind, kann ich mir nicht vorstellen.

Liebe Grüße

Gisela