Vielen Dank, Joseph, für Deine Meinung!

Der weitere Weg ist erstmal zweitrangig - Gesundheit geht vor.

Hallo Soraya

Versuch mit Prof. Einsele Kontakt aufzunehmen, damit du mit einem Spezialisten auf diesem Gebiet eine direkte Ansprechperson hast, mit sehr viel Erfahrung

einsele_h@klinik.uni-wuerzburg.de

Versuch einen Termin zu bekommen und nimm alles mit was dir vorliegt

Ok, ein weiter Weg, aber sollte man den nicht in Kauf nehmen für sein Kind

LG

Joseph

Hallo zusammen,

wie ich in meinem letzten Beitrag schon schrieb, konnte ich heute in Freiburg anrufen, um mir die neuesten Werte sagen zu lassen und auch wie es weitergeht. Bei den Blutwerten fehlen noch die "aufgesplitteten Globulinwerte" - wie sie unsere Ärztin nannte; die BSG ist wieder erhöht.

Leider machen die Werte vom 24-Stunden-Urin etwas Probleme. Die Ärztin berichtete, dass bei der ersten Untersuchung der Lambda-Wert ganz unten bei ca. 3-4 ml gewesen sei. Bei der 2. Untersuchung lag er schon bei 11 ml; danach beim letzten mal bei 18 ml und damit auch über dem Normwert. Und nun ist der Wert wieder gestiegen, auf 25 ml.

Ich weiß, dass diese Werte jetzt nicht überdimensional hoch sind - aber langsam bekomme ich leicht Panik wenn ich sehe, in welch kurzem Zeitraum (Untersuchungen so ungefähr alle 4 Wochen) der Wert steigt und steigt.

Was meint ihr dazu?

LG und Euch einen schönen Abend, Soraya

Hallo an alle, hallo Mira,

Mira schrieb: Nach dem Motto: ich kam, redetet und ging. Heißt aber nicht das die schlecht arbeiten. Gerade die Koryphäen unter den Ärzte neigen vom menschlichen her gesehen oft zur Niete hin.

Danke für Deine Aufklärung - da ich bis jetzt in keine der großen Kliniken musste, war mir das so nicht bewusst. Ich verstehe es ja auch irgendwie. Und irgendwie auch wieder nicht.


Und Gex, Du wirst mir so langsam unheimlich, hast Du irgendwelche hellseherischen Fähigkeiten?? :lol:
Wir waren letzten Mittwoch ja nun wieder in Freiburg und bei diesem Besuch war unsere Ärztin sehr gut gelaunt und hat auch von sich aus einiges gesagt (wahrscheinlich hatte sie beim vorletzten Termin einfach einen schlechten Tag). Es ist so, wie Gex es schon im Beitrag über mir geschrieben hat: je nachdem, wie die neuen Werte sich entwickeln, wird weiter kontrolliert. Entweder schneller oder langsamer (etwas langsamer, sollten die Werte fallen). Und dann müsse man schauen, wie sich die Schmerzen entwickeln, ob sie leicht bleiben und besser werden oder ob sie stärker werden.

Nächste Woche Dienstag kann ich anrufen, da würden die neuen Werte von Blut und Urin vorliegen. Die Ärztin hatte mit einigen Myelom-/Plasmozytom-Experten gesprochen; diese gehen - laut den Werten - von der Vorstufe aus. Allerdings würden die Symptome da nicht so recht passen. Aber man möchte momentan meiner Tochter eine Knochenmarkpunktion ersparen; was ich verstehen kann.

Also schauen wir mal, was man mir in 2 Tagen sagen wird.

LG Soraya

Hallo Soraya,
oh je, also doch nicht so eine dolle Betreuung....
Wenn ich recht verstehe, ist aber jetzt der Plan, regelmäßig Verlaufskontrollen zu machen. Ich vermute in deutlich kürzeren Abständen als 1 Jahr. Richtig?
Das wäre immerhin was. Dein Kind nun weiter unter Beobachtung zu halten, ist sicher nötig.
Es macht ja auch nur begrenzt Sinn, alle möglichen Krankheitsbilder auf leisen Verdacht durchzutesten. Das wäre ja auch eine große Belastung für deine Tochter, ständig ins Krankenhaus zu müssen.
Um Plasmozytom abzuklären, wären ja die nächsten Schritte zur sicheren (?) Klärung: Knochenmarkpunktion und CT. Es gibt angenehmeres. Ich zweifle, dass irgendwer diese Dinge einer 10-jährigen derzeit zumuten wollen würde, vor allem wenn die Befunde "spurenhaft" sind. Oft ist das Ergebnis einer solchen Klärung dann eh MGUS und dann hängt man wieder in der Luft, da nicht behandelbar und auch nur Verlaufskontrolle.... im Ergebnis also das Gleiche.
Vielleicht schreibst du dann doch mal die Email nach Heidelberg oder Würzburg mit dem Bericht anbei, wenn es dich weiter dazu drängt. Da die Freiburger den Verdacht Plasmozytom nicht wirklich entkräften und im Raum stehen lassen, kommst du ja sonst gedanklich womöglich schwer zur Ruhe.
Alles Gute! Gex

Hallo Soraya
Es gab ein Zwischenbericht, der ist schon mal am Hausarzt gegangen, das ist schon mal gut. Es gibt jetzt neue Untersuchungen, da muss man halt abwarten was dabei raus kommt. Aber die Klinik muss die Befunde heraus geben. Die kann man fast überall auch im Sekretariat anfordern.
Ein Zweitmeinung in Heidelberg macht nur Sinn wenn Freiburg Richtung Plasmozytom zeigt. Und wie Gex auch schon schrieb: es gibt da mehrere Möglichkeiten die lange nicht so bedrohlich sind.
Zu dem "Man sagt und erklärt mir nix, man verwehrt mir Kopien von Untersuchungen, und schlußendlich wird man - wenn man Fragen hat - einfach stehen gelassen": das ist fast überall in den großen Kliniken so, die Herren und Damen Professoren und Doktoren sind schneller weg als man sie hat sehen kommen. Nach dem Motto: ich kam, redetet und ging. Heißt aber nicht das die schlecht arbeiten. Gerade die Koryphäen unter den Ärzte neigen vom menschlichen her gesehen oft zur Niete hin.
LG
Mira