Hallo Soraya, ja, die Leichtketten im Urin sind Bence Jones - Proteine. Bei mir ist seit etwa einem Jahr eine Monoklonale Gammopathie bekannt und ich habe erst zwei mal Urin abgegeben, davon einmal beim Nephrologen. Blut abgegeben habe ich häufiger. Ich habe auch Leichtketten im Urin.
Wenn die Werte manchmal in der Norm sind, sind sie dann sonst nur leicht erhöht? Ich kann mir vorstellen, dass bei Kindern häufiger und genauer kontrolliert wird als bei Erwachsenen. Das ist dann natürlich auch beunruhigend. Ich hoffe ihr bekommt bald eine Expertenmeinung und alle Befürchtungen bewahrheiten sich nicht.
Drück euch die Daumen
Maggie

Hallo Kirsten,

das ist eine super Idee mit der Email; zumal ich da auch schon den 3seitigen Bericht aus Freiburg mit anhängen kann. Vielen Dank für den Tipp!

lisa_kotschi schrieb: Bis nach Würzburg ist es von Dir aus aber ein weiter Weg.

Hallo Lisa, da hast Du natürlich recht, Würzburg hat die doppelte Entfernung zu Heidelberg von unserem Wohnort aus. Laut Routenplaner zweieinhalb Stunden Fahrt mit dem Auto, aber das wäre nun auch nicht so wild. Wenn es Hamburg wäre, würde ich es mir dann doch noch überlegen. Wobei mir für mein Kind auch dieser Weg nicht zu weit wäre. Vielen Dank auch Dir für den Ansprechpartner in Heidelberg.


Heute haben wir nun mal wieder 24-Stunden-Urin gesammelt; ich hoffe sehr, dass die Werte dieses mal wieder in der Norm sind. Gibt es bei Euch solche Schwankungen? Dass manchmal Leichtketten im Urin zu hoch sind und das nächste mal wieder im Normbereich? Nennt man die zu hohen Werte dann Bence-Jones-Protein?

LG Soraya

Liebe Soraya,

Margret hat Dir zurecht geraten, Dich an einen der besten und erfahrensten Myelom-Ärzte zu wenden. Bis nach Würzburg ist es von Dir aus aber ein weiter Weg.

Ich könnte mir vorstellen, dass Du mit Prof. Jens Hillengaß in Heidelberg ebenfalls gut beraten wärst. Du kannst ihn über Prof. Goldschmidt (siehe Medizinischer Beirat) erreichen.

Ich halte fest die Daumen
Lisa

Hatte zu schnell verschickt! Die E-Mailadresse lautet: Einsele_H@ukw.de

Hallo! Du kannst Dr. Einsele auch erst einmal eine Mail schreiben. Er antwortet bestimmt!
Viel Glück und ich hoffe sehr, dass die Diagnose negativ ausfällt!

Lieben Gruß, Kirsten

Hallo Margret,

vielen Dank für Dein Posting!

Margret schrieb: ich hatte im Stillen gehofft, dass Du Dich hier nie wieder melden würdest/müsstest

Diese Hoffnung hatte ich auch, wobei ich mich dann wenigstens mit guten Nachrichten, einem lieben Gruß und viel Gesundheit für alle, abgemeldet hätte.

Auch ich hatte vor, eins der beiden Myelom-Zentren in Heidelberg oder Würzburg zu kontaktieren. Mein Hausarzt meinte noch, er hoffe, dass sie uns nehmen, weil meine Tochter ja erst 10 ist.
Ich werde diese Woche einfach mal anrufen.


Hallo Mira,

auch Dir ein Dankeschön für die Kontaktdaten. Das ist eine sehr gute Idee, denn da sitzen Leute, die sich damit bestens auskennen. Freiburg war mir bis heute leider in dieser Hinsicht überhaupt gar keine Hilfe...

LG Soraya