Hallo Gex,

gex schrieb: Hallo Soraya,
Was mir auffiel, ist, dass Du in deinem allerersten Beitrag von erhöhten kappa Leichtketten berichtet hast - lambda war noch in der Norm. Nun heißt es aber, dass die lambda LK erhöht sind ("spurenhaft IgG lambda").

Das Problem ist, dass ich von den Leichtketten nur die exakten Werte vom ersten Blutbild habe. Und bei diesen waren die Kappas bei 34 (zu hoch) und die Lambdas bei 23 (noch in der Norm). Danach hat Freiburg 2 weitere große Blutbilder erstellt. Von diesen beiden Blutbildern + der Elektrophoresekurve + der Immunfixation wollte ich gerne jeweils eine Kopie haben, was auch mein gutes Recht ist. Ich muss an dieser Stelle sagen, dass Freiburg mir das bis jetzt verwehrt hat! Warum auch immer. Ich werde heute nochmal freundlich nachfragen.

Somit habe ich keine Werte der letzten beiden Blutbilder, was die freien Leichtketten betrifft. Das einzige was ich hier schriftlich habe, ist der "Zwischenbericht", den Freiburg an meinen Hausarzt gesendet hat. Und da sind leider nur die freien Leichtkettenwerte vom 24-Stunden-Urin aufgelistet, und das auch nur von der letzten Urin-Testung: freie Kappa 18,1 mg/l (0,39-15,1), freie Lambda 1,22 mg/l. Da auch hier die Kappas höher sind als die Lambdas, habe ich erst gedacht, dass der "Typ IgG Lambda" evt. ein Schreibfehler war, was ich mir aber auch nicht wirklich vorstellen kann.

Ich kann nur wiedergeben, was ich nun schwarz auf weiß aus dem Bericht entnehmen kann, und da steht unter

Diagnose: Erhöhung Kappa Leichtketten (Serum/Urin)

Danach ist in Kurzform die "Krankengeschichte" von meiner Tochter aufgeführt. Seite 2 beinhaltet einige Werte von den Blutuntersuchungen und der Urinauswertung. Auf der dritten Seite steht der Befund zum Ultraschall vom Juli, da steht als

Beurteilung: Zahlreiche, kleinere Lymphknoten mesenterial, sonst kein pathologischer Befund.

Zum Schluss dann

Beurteilung und Verlauf: Bei XXXXX (meiner Tochter) war bei einer Blutentnahme eine Erhöhung der Kappa-Leichtketten aufgefallen, weshalb sie mit dem Verdacht auf ein Plasmozytom in unserer Ambulanz (Kinderonkologie der Uni Freiburg) vorgestellt wurde. Auch bei uns fand sich ein spurenhafter Nachweis einer monoklonalen Gammopathie vom Typ IgG Lambda im Serum und eine leicht erhöhte Ausscheidung von Kappa-Leichtketten im Urin. Aufgrund der vorliegenden Befunde sind Verlaufskontrollen notwendig.

gex schrieb: Was gedenken die Freiburger denn als nächstes zu tun - haben sie keine weiteren Verdachtsaspekte? Oder sind sie nun ratlos?

Genau das ist die Frage; Fakt ist, auch nach nunmehr fast 3 Monaten, bekam ich kein klärendes Gespräch. Beim letzten Besuch im August habe ich dann eben gesagt, dass ich gerne Kopien von den vorliegenden Blutbildern & Co. hätte. Da sagte man mir: in einer Woche senden wir Ihnen und ihrem Hausarzt den Bericht zusammen mit den von Ihnen gewünschten Kopien zu. Fakt dazu ist: ich habe bis heute (und wir haben Oktober!) nichts per Post bekommen. Unser Hausarzt hat den 3-seitigen Bericht erhalten und auch dort waren keinerlei Kopien mit dabei.

Nachdem ich besagte Blutbilder das letzte mal nicht erhalten habe, fragte ich noch (und nach ein paar Wochen darf man das, denke ich), wie es jetzt weitergeht und ob man so einen M-Peak nun regelmässig kontrollieren müsse. Daraufhin sagte man mir: Höchstens einmal im Jahr, wenn überhaupt. Und danach ging die Ärztin ohne ein "Tschüss" aus dem Zimmer. Meine Tochter war die ganze Zeit mit dabei und war so empört, dass sie eigentlich gar nicht mehr nach Freiburg wollte.

Und dann kam eben vorletzte Woche plötzlich der Anruf auf Freiburg, wir sollen gleich kommen; auf einmal ging es nicht schnell genug, am besten noch in dieser Woche (was ich ablehnte, weil da gerade die wichtigsten Tage vor meiner Tochter lagen, in der sie sich in der neuen Schule wenigstens die erste Woche einleben sollte).

Also bitte nicht falsch verstehen, ich denke die Uni in Freiburg ist sicherlich sehr gut, aber so wie es in unserem Fall bis jetzt gelaufen ist, fühle ich mich da nicht wirklich gut aufgehoben. Man sagt und erklärt mir nix, man verwehrt mir Kopien von Untersuchungen, und schlußendlich wird man - wenn man Fragen hat - einfach stehen gelassen. Das macht auf mich nicht gerade einen vertrauenswürdigen Eindruck.

LG Soraya

Hallo Soraya,
Was mir auffiel, ist, dass Du in deinem allerersten Beitrag von erhöhten kappa Leichtketten berichtet hast - lambda war noch in der Norm. Nun heißt es aber, dass die lambda LK erhöht sind ("spurenhaft IgG lambda").
Da scheint mir was hin und her zu schwanken und nicht konsistent zu sein.
In dem Link, den dir Emi geschickt hat, ist auch "polyklonale Hyperimmunglobulinämie" genannt, wenn mal kapppa und mal lambda LK's erhöht sind. Was wiederum auf akute oder - nunmehr vielleicht eher - chronische Infektionen hindeuten könnte oder Leber-, Nieren, Darmprobleme, Immundefekt, Parasiten usw...
Du schriebst zwar, dass schon einiges ausgeschlossen wurde. Was gedenken die Freiburger denn als nächstes zu tun - haben sie keine weiteren Verdachtsaspekte? Oder sind sie nun ratlos?
Liebe Grüße Gex

Hallo Gex und vielen Dank für Deine Meinung.

gex schrieb: Das können viele andere Dinge sein außer ein Plasmozytom – und hoffentlich nichts allzu Schlimmes.

Jetzt hast Du mich allerdings echt neugierig gemacht, denn ganz ehrlich habe ich bis jetzt nicht sooo viele Sachen/Krankheiten gefunden bzw. von den Ärzten gesagt bekommen, die als Ursache für eine monoklonale Gammopathie in Frage kommen können.

Bekannt sind mir bis jetzt die MGUS, Myelom/Plasmozytom und Untergruppen, NHL, Leichtketten- und Schwerkettenkrankheit, Amyloidose und ein paar seltene Immundefekterkrankungen. Vorübergehend auch bei einigen Infekten. Gibt es denn sonst noch was anderes?

Liebe Soraya,
Es tut mir so leid, dass die Werte immer noch Anlaß zur Beunruhigung geben.
Ich habe aber doch den Eindruck, dass ihr in Freiburg gewissenhaft betreut werdet und dort systematisch gesucht wird, was dahinter stecken könnte. Das können viele andere Dinge sein außer ein Plasmozytom – und hoffentlich nichts allzu Schlimmes.
Also, ich würde weiter dazu raten, noch nicht allzu viel Energie in die Hypothese Plasmozytom zu stecken und lange Fahrten auf euch zu nehmen, sondern möglichst die Freiburger Uni-Klinik / Pädiatrie weiter beobachten und abklären zu lassen. (eine Email Richtung WÜ / HD schadet allerdings sicher nicht)
Immerhin geht es deiner Kleinen doch momentan recht gut, sodass auch kein Grund zur Eile besteht. Ich weiß es ist schwer, geduldig bleiben zu können, wenn man Sorge um sein Kind hat.
Liebe Grüße, viel Kraft und alles Gute!
Gex

Hallo Maggie,

Maggie schrieb: Wenn die Werte manchmal in der Norm sind, sind sie dann sonst nur leicht erhöht?

bis jetzt haben sie einmal "normaler Spontanurin" und 3 mal 24-Stunden-Urin untersucht und nur beim letzten, beim 3. 24-Stunden-Urin, waren die Werte erhöht. Glücklicherweise nur leicht; im Bericht stand Norm bis 15,1 und bei ihr war es 18,1.


Hallo Emi,

Deine PN ist angekommen. Ich werde mich auch heute, spätestens morgen im Laufe des Tages dazu bei Dir melden. Danke auch für den Link, ich kannte ihn zwar schon, aber sicherlich auch für die "Nachwelt" sehr hilfreich.

Bisher wurden sämtliche Blutbilder (außer das erste vom Hausarzt) und alle Urinuntersuchungen in einem Labor getätigt, und das war bisher das Labor der Uniklinik in Freiburg.

LG Soraya

PS: Vielen lieben Dank nochmal an alle, die bisher so zahlreich in meinen Thread gepostet haben. Das hat mich sehr berührt.

Hallo Soraya,

ich weiß nicht, ob du schon die Privaten Nachrichten (PN) hier eim Forum kennst / nutzt.
Ich hab dir gerade eine PN mit Infos geschrieben. Nur damit das nicht untergeht.

Dann wollte ich noch erwähnen, dass unser Onkologe bei den Analysen damals auch mal ein anderes Labor genutzt hat - absichtlich. Da es immer wieder auch zu systematischen Fehlern bei Laboren kommen kann. Wobei das bei euren Rauf- und Runter-Werten wohl eher nicht so ist...

Zu den Leichtketten noch ein - finde ich - interessanter Link, wobei die Referenzwerte sich auf Erwachsene beziehen:

www.uniklinik-ulm.de/struktur/institute/...chtketten-freie.html

Euch alles Gute!!


LG
Emi