Lieber Thomas,

nach deinem Bericht musste ich erstmal Luft holen - und offen gesagt, weiss ich nicht, was ich zu deiner Geschichte sagen soll.

Immerhin hat Revlimid sehr gut gewirkt und der Knochentumor scheint besiegt. Gut so. Mit der Dialyse kannst du leben und musst du leben - Tatsachen akzeptiert man am besten...

Wenn die Revlimid-Nebenwirkungen so stark sind und die bisherigen Erfolge gut - wäre das nicht der Punkt, die Dosierung zu reduzieren? Hast du deinen Hämatologen mal darauf angesprochen? Mein Mann, auch dialysepflichtig, kam mit 5 mg gut zurecht, vielleicht auch eine Option für dich?

Ich bewundere deine Tapferkeit und dein Durchhaltevermögen - das sind sehr gute Voraussetzungen, um das MM in den Griff zu kriegen!

Liebe Grüsse,
Margret

Lieber Thomas,

da hast du ja auch schon so einiges hinter dir. Leider bin ich jetzt nicht die "Expertin" um auf deine Fragen zu Antworten, aber ich wollte dich wenigstens hier im Forum willkommen heißen. Es hilft auch sich außerhalb der Familie auszutauschen. Da bist du hier sicher genau richtig.

Liebe Grüße und auch dir einen schönen Abend.

Birgit

Hallo zusammen. Ich möchte mich erstmal vorstellen. Ich heiße Thomas bin 43 Jahre jung und leide an zwei verschiedenen Krankheiten. Um es kurz zu machen -
2005 Diagnose Riesenzelltumor in Speiche links nahe des Handgelenkes. Es folgten neun Operationen in der BG Klinik Tübingen, immer wieder ist der Tumor nach spät. einem Jahr wieder nachgewachsen.
2009 zwei OP`s mit Knochenverpflanzung aus dem Wadenbein. Die Speiche wurde vollständig entfernt sowie sämtliche Muskelpartien im Arm. Wadenmuskel, Blutgefäße, Haut wurden auch transplantiert.
Arm für ein Jahr mit zwei Fixateuren ruhig gestellt plus 4 Monate Beinschiene und Krücken. Knochen ist gut eingeheilt, Handgelenk versteift mit zwei Platten und ner Hand voll Schrauben !
Funktionierte alles wunderbar. Reha plus Ergo und nach ein paar Monaten konnte ich den Arm wieder einsetzen....
Regelmäßige Nachuntersuchungen alle ohne Befund. Bis 2014 im Oktober. Plötzlich starke Schmerzen im "Tennisarm-Bereich" unterhalb des Ellenbogens........Diagnose: Speiche auf 15cm Länge komplett "weggefressen". Man sah auf dem Röntgenbild keinen Knochen mehr, nur noch ein großer Schatten war zu erkennen.
2 Wochen später die OP....Komplette Entfernung des Tumors mit der Diagnose: " Es ist der selbe Tumor wie damals".
Amputation des Armes ab dem Bizeps war geplant, da sich viele Metastasen in Ellenbogen und Oberarm befanden.
Im Dezember 2014 zu einen Spezialist nach München um mit Ihm evtl. Möglichkeiten durchzusprechen. Prof. Roland Dürr ist sein Name.
Als er sich die Bilder aus Tübingen ansah sagte er sofort "Das ist kein Riesenzelltumor". Er veranlasste das sofort ein CT gemacht wird sowie eine Blutuntersuchung. Dann das Ergebnis ! Mein ganzes Skelett war quasi durchlöchert. Mehrere Brüche, z.B. die kurze Rippe ein Zeh am linken Fuß sowie einen Bruch im Schlüsselbein.....HWS und BWS befallen. HWS 2 und 3 nur noch streichholz-dünn! Faustgroße Löcher im Schenkel usw usw.....
Beim Bluttest stellte sich heraus das mein Creawert bei 5,4 und das Kalium über den Maximalwerten lag. das war wohl der Grund warum ich mich in den Wochen davor immer etwas schlecht fühlte und auch Knochenschmerzen hatte. An Knochenschmerzen war ich gewöhnt, bzw. bin da etwas abgehärtet durch DAS was ich in den Jahren zuvor durchmachte......
Er überwies mich wegen dem Nierenproblem sofort ins KH meiner Region. Nachts mit meiner Frau noch von München 250km heim, ins Krankenhaus gefahren.
Am nächsten Tag machten Sie eine Biopsie vom Knochenmark. Nach zwei Tagen dann das Ergebnis - Multiples Myelom. Ich wurde sofort ins Vincentius Krankenhaus nach Karlsruhe überwiesen. Dann folgten sämtliche Untersuchungen. CT, Röntgen, Herz, Lunge usw....alles wurde gecheckt. Mein Creawert fiel wieder auf 3,2. Mir wurde wegen der bruchgefährdeten HWS eine Halskrause angelegt die ich mehr als 5 Monate tragen musste. Nur zum waschen, duschen durfte ich Sie abmachen. Die Erkrankung wurde in Kategorie 3B eingestuft und man begann sofort mit der Chemotherapie. Man sagte mir das die Leichtketten bei 22000 liegen. Auch wurde mir für die Knochen X-Geva(Denosumab) verabreicht. Am dritten Tag wurde mir ein Port in die rechte Brust implantiert, was das Verabreichen von Infusionen und Blutabnahmen sehr leicht machte.
Was ich auch noch bekam war Kreuzblut, da ich wohl unter Blutarmut litt. Was folgte waren Bestrahlungen von HWS, Kiefer und Brustbein. Sowie 6 Chemotherapien mit Bortezomib und einer "rot-farbenen" Infusion(weiss den Namen nicht mehr). Insgesamt lag ich von Weihnachten 2014 bis Ende April 2015 im Krankenhaus(mit ein paar Unterbrechungen) Im Februar wurde ich dann mit akutem Nierenversagen ins Städtische Klinikum Karlsruhe eingeliefert. Crea-Wert lag bei über 7. Es folgten 20 HCO Dialysen mit je 8 Std. Dauer. Die HCO Dialyse schaffte es kurzfristig die Leichtketten auf unter 1500 zu bringen. Parallel dazu die Chemo.....Auch wurde mir ein "Herzkatheder" implantiert für die Dialyse(sitzt neben dem Port). Der KH Aufenthalt zog sich über 7 Wochen. die letzte Chemotherapie mit Bortezomib brachte nichts. Die Leichtketten stiegen auf fast 7000 an. Dann wurde mir Revlimid verschrieben. Insgesamt 6 Zyklen. Erster Zyklus mit 5 mg am Tag über 3 Wochen. Bereits nach dem ersten Zyklus stellte man einen enormen Rückgang der Leichtketten auf knapp 3500 fest. Auch wurden meine Blutwerte immer besser. Anfangs reagierte ich heftig auf Revlimid-tagelanges Erbrechen, Zittern, Magenkrämpfe, Sehstörungen. Ich habe in 5 Monaten fast 40 Kg abgenommen ! konnte wegen der Bestrahlungen fast 2 Monate nichts essen und trinken da mein kompletter Mundraum, sowie Hals und Speiseröhre entzündet waren. Ich konnte tagelang nichtmal reden da jede Mundbewegung extreme Schmerzen verursachte. "Mittelchen" um das Ganze zu lindern haben Sie mir genug gegeben. Etwas das kurzfristig alles taub macht, Gurgellösungen und und und.....Ich wurde dann wieder ins KH eingeliefert weil ich nicht einmal mehr meine Medi`s schlucken konnte. Im KH wurde ich dann I.V. ernährt und die Medi`s wurden über den Port verabreicht.
Gestern war der letzte Tag des sechsten Revlimid Zyklus. Die Dosis wurde nach dem dritten Zyklus auf 7,5mg erhöht. Beim letzten Röntgen letzte Woche hat man eine deutliche Stabilisierung im gesamten Skelett festgestellt. Auf Schmerzmittel konnte ich komplett verzichten. Ausser das ich Nervenschäden in den Füßen habe(Berührungsempfindlich, taub und pelzig) hatte und habe ich keine Knochenschmerzen. Das Denosumab hat man vor zwei Monaten abgesetzt da ich während einer Grippe eine sehr schmerzhafte Zahnfleischentzündung bekommen habe. Ich muss alle zwei Tage zum Zahnarzt um ein Mittel einzuspritzen. Auch muss ich einen Backenzahn überkronen lassen der mir vor zwei Monaten im Krankenhaus abgebrochen ist.
Bei der letzten Untersuchung waren die Leichtketten bei unter 500 !!! Yeah !!! Auch waren meine Werte im grünen Bereich.....Mein Creawert ist auf 3,2 gefallen. Trotzdem bin ich weiterhin Dialyse pflichtig, dreimal in der Woche a 4 Std.
Am Dienstag muss ich wieder ins KH um die weitere Therapie zu besprechen, auch eine Stammzellentransplantation wird besprochen die für Dezember geplant ist.
Die Krankheit hat mich ziemlich aus der Bahn geworfen, zumal ich ja noch mit dem Riesenzelltumor im Arm zu kämpfen habe. Das ist aber nicht vorrangig. Man sagte mir im KH das die beiden Erkrankungen nichts miteinander zu tun haben. Es sei reiner Zufall. Ich hoffe das ich bald Alles überstanden habe und wieder ein ganz normales Leben führen darf. Ich denke über 10 Jahre Krankheit reichen! Das hier ist das erste Mal das ich über meine Krankheit außerhalb der Familie und engem Freundeskreis rede. Was mir Angst macht ist die Überlebenszeit von 7-10 Jahren wie einem die Ärzte sagen. Und das es im Grunde keine Heilung gibt. Gibt es mittlerweile neue Erkenntnisse, Medikamente usw. das man einmal von Heilung sprechen kann ?
Was mich auch interessiert: Gibt es Mittel die es einem halbwegs gut gehen lassen während des Revlimid Zyklus? Ich nehme täglich Ondansetron gegen die Übelkeit, leider verfliegt die Wirkung nach ca. 3 Std. wieder. Obwohl ich mich nur noch selten übergeben muss, leide ich unter den anderen Nebenwirkungen wie Durchfall, Schwindel, Kreislaufprobleme und Schwächeanfälle.....
Wäre toll wenn mir Jemand Tipps hätte, was man machen kann damit es einem besser geht........

Viele Grüße und nen schönen Abend Euch allen.......Thomas