Tombo1972 schrieb: Nur was ich mir nicht nehmen lasse - Rostbraten mit Spätzle !!!

Hi Thomas

Was für dich den Rostbraten ist ........ ist für mich Abends einen leckeren alten Armagnac oder einen selbstgemachten Schnaps

Gut........bei Dialyse nicht anzuraten........da bin ich Gott sei Dank noch nicht und bei reinem Kappa-Leichtketten-Myelom ist für mich das Risiko kleiner als bei Lambda-Leichtketten-Myelom mit den Nieren auf Kurzzeit Probleme zu bekommen

Eigentlich warst du ein Vorzeige-Esser .......... und trotzdem erkrankt, da stellt man sich doch sicherlich öfter die Frage : Warum ich ???

LG

Joseph

Hallo Joseph. Ja das mit dem ESSEN ist so eine Sache. Zur Zeit leide ich an Appetitlosigkeit(seit ungefähr einer Woche). Ich muss zwingen um zu essen. Mir macht es nichts aus auch mal zwei Tage ohne essen auszukommen. Trinken tue ich immer viel. Mindestens 3 Liter Mineralwasser am Tag. Ich trinke nur Ensinger Sport. Das hat pro Liter über 500 mg Kalzium und knapp 100mg Magnesium. Vor allem schmeckt es sehr gut. Alk ist absolut tabu seit einem Jahr-keinen Tropfen ! Säfte gehen nicht oft aber hier und da ein Spezi oder Fruchtsaftschorle. Ich schau sehr auf meine Ernährung. Bei uns wird täglich frisch gekocht und ich halte mich an die Anweisungen meines Dialyse-Arztes. Da ich ja noch recht gut entgifte und normale Ausscheidung habe darf ich bis auf ein paar Einschränkungen alles essen. Was ich meide sind Süßigkeiten jeder Art. Fällt mir net schwer da mir ein Schnitzel immer lieber war als Schokolade
Nüsse jeder Art, Erdbeeren, Spargel, und Milchprodukte esse ich nicht. Dafür viel frischen Fisch und Gemüse wie Brokkoli, Blumenkohl, Karotten, grüne Bohnen, Paprika usw....
Beim Obst hab ich auch Einschränkungen: Soll kein oder nur in kleinen Mengen Steinobst, Trauben, Kiwi essen.
Ich esse täglich zwei Äpfel und zwei Mandarinen. Ach fast täglich eine halbe Salatgurke geschält.
Wenns mir mal net so gut geht ess ich tagelang auch nur Nudelsuppe aus Hühnerbrühe.....das schmeckt und tut gut.
Wurst ess ich so gut wie garnicht wegen dem hohen Phosphatgehalt.
Ich versuch mich gesund und frisch zu ernähren. Fast Food ist absolut tabu. War eh nie der Mac Donalds-Typ.
Alles in Allem musste ich nicht viel umstellen das ich mich früher auch gesund ernährt habe. Und nach 18.00 Uhr esse ich nichts mehr. Weil es mir besser geht wenn abends der Magen leer ist.
Als ich vor ein paar Jahren in der Reha war, habe ich ein Ernährungsseminar belegt, das dreimal die Woche zwei Std lang ging. Das war echt super. Hab da viel gelernt und dann meine Ernährung umgestellt.
Nur was ich mir nicht nehmen lasse - Rostbraten mit Spätzle !!!
Die Schwaben unter Euch wissen das Spätzle lebensnotwendig sind !!!

Thomas

Ich hoffe, du kannst auch noch normale Nahrung zu dir nehmen, mit all den Pillen und Tropfen ....... boaaaahh

Ich wat 44 bei der Diagnose ....... heut 55 ....... das Leben ging weiter, mit einigen Einschränkungen, aber es geht

Die Kinder , hatte auch einen minderjährigen, wie viele andere hier im Forum, ist nicht einfach Erklärungen zu finden, auch ein Grund dem Forum manchmal dankbar zu sein, da man frei schreiben kann

Ich drück dir fest die Daumen, dass es klappt mit der Stammzellsammlung und der HD

LG

Joseph

Hallo Zusammen. Danke für die Antworten.....
@Joseph:
Das Mittel was Du mir empfohlen hast, Ondansetron, nehme ich bereits. Es hilft auch sehr gut. Dazu nehme ich über den Tag verteilt Iberogast-Tropfen, die mir sehr gut helfen, grade bei solchen Übelkeitsattacken.....
Magenschutz nehme ich auch - 2x tägl. Pantoprazol.
@Christine:
Die Revlimid Dosis liegt bei 7,5mg tägl. Zu Anfang bei 5mg. Es schlägt ja sehr gut an, da nach 6 Zyklen die Leichtketten von 7000 auf mittlerweile unter 500 gefallen sind. Die Nervenprobleme in den Füßen fingen nach der dritten Velcade Chemo an.....als würde man mir tausend Nadeln in die Fußsohle stechen....ich konnte wochenlang nicht schlafen, hatte Schmerzen beim laufen und das Nägelschneiden war ein Alptraum ! Man hat mir Lyrica verordnet was aber garnicht half.....Ausser das ich wie im Delirium unterwegs war tat sich nichts. Mittlerweile ist das Stechen nicht mehr da nur hin und wieder mal. Aber meine Füße sind extrem schmerzempflindlich geworden, gerade die großen Zehen um den Nagel herum. Wenn ich da berührt werde könnt ich an die Decke gehen vor Schmerzen....Socken kann ich gar nicht tragen da, egal welcher Stoff an den Zehen anliegt, es mir sehr starke Schmerzen bereitet. Ich hab im Sportgeschäft bestimmt 20 Paar Turnschuhe probiert bis ich einen fand mit dem ich "halbwegs schmerzfrei" laufen konnte. Mit Schuhgröße 47 ist das auch nicht immer einfach: D. Dann hab ich mir noch gute Einlagen dazu gekauft und so geht's jetzt. Am besten ist es barfuß in Crocs.......
Vor ein paar Monaten hab ich mir ein Sprudel-Fuß-Bad zugelegt was fast täglich zum Einsatz kommt. Ich mach das 30 Minuten lang vorm schlafen gehen und es lindert das Ganze ein wenig....Kaltes Wasser mit Kamillenkonzentrat, danach gut eincremen....das half mir am meisten. Was mir auch gut half im Sommer als es so warm war, Ein Spray aus der Apotheke - Biofreeze - Es kühlt sehr gut und verschafft Linderung.
Was das Zittern, Sehstörungen usw. angeht: Ich glaube nicht das es vom Dexamethason kommt. Davon muss ich 40mg in der Woche nehmen und komischerweise fühle ich mich am "Kordisontag" immer bestens. Sogar meine Zahnschmerzen lassen da gleich nach......Das fing an mit Revlimid, den in der Chemopause merkte ich nichts davon.

Ich wohne in Maulbronn - BW das liegt genau zwischen Karlsruhe und Stuttgart. Karlsruhe wurde mir empfohlen. Da bin ich bei Prof. Metzger in der Onkologie in Behandlung und im Städtischen Klinikum bei Prof. Ringhöfer. Die arbeiten zusammen., Im Städtischen werden viele Hochdosis-Chemos gemacht - Am Dienstag bin ich zur Besprechung dort.

Was den Riesenzelltumor angeht:
In Tübingen hat Prof. Sinis, sich meiner angenommen und das OP-Verfahren geplant. die erste OP dauerte 9 Std. die Zweite fast 17 Std. mit anschliessend 3 Wochen Intensivstation. In der Zeit habe ich mich mit Prof. Sinis angefreundet. Der ist mittlerweile, bzw seit ein paar Jahren Chefarzt in Berlin. Als ich letzten Herbst das Ergebnis von Tübingen erhielt, schickte ich ihm sofort ne Email mit dem Befund. Keine 10 Minuten später rief er mich an.....Er sagte am Telefon: " Pack Deine Frau ein und komm nach Berlin zu mir, ich mach das !"
Also ab nach Berlin zwei Wochen später. Meine Frau wurde im Gästehaus einquartiert und ich im KH auf der Privatstation was einem 4 Sterne Hotel gleichkam. Besprechung, OP am nächsten Tag, eine Woche mit Gips Berlin angeschaut und wieder heim.....Er war es auch der mich nach München zum Prof. Dürr geschickt hat. Ich muss dazu sagen das mein Arm vor dem Eingriff nicht mehr funktionierte. Zeige-Mittel und Ringfinger sind nach unten gefallen da sich der Streckmuskel vom Knochen löste. Prof. Sinis hat den Arm "ausgeräumt" und Alles umgebaut. Die Finger funktionieren jetzt wieder einwandfrei (ca. 4 Wochen nach der OP), Kraft ist nicht viel vorhanden, da ja die komplette Speiche auf 15cm fehlt und auch keine Muskeln mehr da sind. Aber ich komme im Alltag ganz gut damit zurecht. Habe in den letzten Jahren auf rechts umgelernt da ich zu allem Übel auch noch Linkshänder bin. Ich kann halt max 5 Kg heben mit dem Arm und muss höllisch aufpassen da sich ja noch Tumore in Ellenbogen, Oberarm und Schulter befinden. Nach Abschluss der Myelom Behandlung darf Prof. Sinis wieder "Hand anlegen"......
Es wird voraussichtlich wieder Wadenbein entnommen um die Speiche zu ersetzen. Auch wird ein künstliches Ellenbogengelenk eingesetzt.
Aber wie gesagt, das ist jetzt nicht vorrangig. Erst die Myelom Behandlung, dann der Arm.

Ich versuche halt den Alltag so normal wie möglich zu leben. Das heisst ich gehe arbeiten, fast täglich, auch nach der Dialyse, geh ich ins Geschäft. Das gibt mir Kraft, und Bestätigung. Ich bin kein Mensch der rumliegt und jammert. Schmerzen hab ich auch im liegen vorm Fernseher, dann kann ich auch arbeiten gehen. Hab meine Tätigkeit natürlich verlegt ins Administrative. Im Betrieb kann ich nichtmehr so mitarbeiten wie früher. Aber ich hoffe das es bald wieder möglich ist. Und zuhause ist auch immer was los. Meine zwei Jungs, mit 6 und 9 Jahren halten mich ganz schön auf Trap. Der Große kriegt Alles mit was meine Krankheit angeht und fragt viel nach über den Tod, das Sterben usw....Vorallem Abends wenn er ins Bett geht, fängt er an über Das nachzudenken. Der Kleine hat immer Angst das wenn ich das Haus verlasse, nichtmehr heimkomme. Er hat halt oft mitgekriegt, das ich ins KH musste und Sie mich gleich dort behielten....
Jedesmal wenn ich zur Dialyse muss, ist sein erster Satz "...Aber Du kommst wieder heim?".
In solchen Situationen ist man oft den Tränen nahe. Vorallem wenn meine Frau das hört, fängt Sie an zu weinen.
Ich kann darüber fast nicht schreiben, weil ich dann auch nen Klos im Hals hab.
Aber es tut auch gut und ist befreiend mit Gleichgesinnten sich darüber zu unterhalten.
Hier mal zur Info mein Medikamenten Plan:
Allopurinol 1xtägl.
Dekristol alle 14 Tage
Dexamethason 40mg 1x pro Woche
Cotrimoxazol 2x pro Woche
Torasemid 1/4 Tablette täglich
Pantoprazol 2xtägl.
Ondansteron 8mg 2xtägl.
und dann och eine Tabl. tägl. deren Namen mir gerade nicht einfällt.
Bei Schmerzen:
Novaminsulfon 500 Tropfen - Bei Bedarf, wirken innerhalb 5 Minuten bei mir(25 Tropfen). Gerade wenn meine Zahnschmerzen plötzlich wieder kommen.
Targin 10/5 - 3 Tabl. täglich seit 2 Wochen.
Hab im Rücken ne ziemlich heftige Muskelblockade die mir nen Nerv einklemmt. Nach längeren liegen oder sitzen bin ich für ca. 15 Min. bewegungsunfähig mit Schnappatmung. Kann da nichtmal die Arme oder den Kopf bewegen. Bis der Muskel wieder loslässt. Bin täglich in Therapie deswegen. Wird auch langsam besser.
Ortoton 2xtägl.
Muskelrelaxan wegen der Blockade im Rücken.
Wirkt nach ca. 2 Std. und hält bis zu 8 Std. an bei mir. Allerdings sind die Nebenwirkungen nicht ohne. Schwindel, Euphorie, Manchaml Übelkeit die nach einer Std. wieder weggeht. Extreme Verlangsamung der Reaktionszeit. Man wird sehr müde davon.

Ich hoffe ich hab keine Medis vergessen.

Wünsche Euch allen nen tollen Tag getreu dem Motto : Aufgeben ist keine Option !
Bis bald.....viele Grüße Thomas

Hallo,

hier folgen ein paar Kommentare...vorab und schnell noch heute Abend.

-du könntest evt noch 3 x Tal zusätzlich Afipran gegen die Übelkeit nehmen. Das ist ein anderer Wirkstoff, der aber zu Ondansetron genommen werden kann (so wie auch ich bei der Hochdosis ...las gerade, dass Afipran aber nicht sehr lange genommen werden soll!)

-ich glaube dass Zittern, Sehstörungen, evt. Magenschmerzen vom Kortison kommen, welches du sicher in rauen Mengen zu Revlimid bekommst und garantiert auch schon zu Velcade bekommen hast. Bekommst du einen Magenschutz???

-Die eigentlich Dosis Revlimid wäre ja 25mg für den "Anfang", wegen deinen Nieren kann dies aber nicht verabreicht werden.

- Sicher will man dich auf eine Stammzellentransplantation (hier immer mal als HD, Autologe, ASCT genannt) vorbereiten?

- Wir empfehlen in der Regel auch immer eine Zweitmeinung einzuholen. Ich weiss ja nicht wo du wohnst und wie gut du reisen kannst? Heidelberg, Würzburg sicher auch Tübingen, München...... Hauptsache eine Klinik, die viele MM Patienten hat. Hier im Forum "links oben" gibt es Adressen, vT. auch kann man die auch mal erst mal anschreiben.

- gegen die Neuropathien an den Füssen kann man ein wenig gegensteuern. Es gibt auch hierzu unter "Therapien" gute Ratschläge. Man sagt ja, dass Neuropathien von Velcade und Revlimid langsam wieder zurüchgehen, das dauert aber in der Regel.


Gruss und gute Besserung!
Christine


Prof. Dürr kenn ich übrigens auch....

Hi Thomas

Zofra bekommt man in 4mg und 8mg

Versuch mal die Dosis zu erhöhen , guck mal ===>

Die übliche Dosis von Zofran ist 8 mg 1-2 Stunden vor der Behandlung und 12 Stunden danach weitere 8 mg.

www.diagnosia.com/at/medikamente/zofran-zydis-8-mg-tabletten/

LG

Joseph