joseph antwortete auf Wieviel Zeit bleibt mir noch?
22 Okt. 2015 13:57
- joseph
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11 September 2026
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Hallo Peter
Willkommen im Forum
Jahrgang 55 , hmmm, da hast noch einige Jahre vor dir, du musst dir nur folgendes merken ===>
Man kann kein Myelom mit dem Anderen vergleichen, folglich kann man auch keine "Leidensgeschichte von einem anderen Patienten" für sich im Kopf verankern.
Ich bin 60er Jahrgang, bin nun 10,5 Jahre nach Diagnose und Erstbehandlungen
Wichtig ist, dass du ein gutes , Myelom kompetentes Ärzteteam um dich hast und dass du versuchst mit der Krankheit eins zu werden, zu akzeptieren, dass du einen neuen Partner hast
Krücken .......... ich kenn das Thema, dachte auch ......... nix geht mehr .......... heut schlepp ich Tonnen von Material ohne Krücken, also nicht so schnell aufgeben
Nur Mut
Liebe Grüsse
Joseph
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Jahrgang 55 , hmmm, da hast noch einige Jahre vor dir, du musst dir nur folgendes merken ===>
Man kann kein Myelom mit dem Anderen vergleichen, folglich kann man auch keine "Leidensgeschichte von einem anderen Patienten" für sich im Kopf verankern.
Ich bin 60er Jahrgang, bin nun 10,5 Jahre nach Diagnose und Erstbehandlungen
Wichtig ist, dass du ein gutes , Myelom kompetentes Ärzteteam um dich hast und dass du versuchst mit der Krankheit eins zu werden, zu akzeptieren, dass du einen neuen Partner hast
Krücken .......... ich kenn das Thema, dachte auch ......... nix geht mehr .......... heut schlepp ich Tonnen von Material ohne Krücken, also nicht so schnell aufgeben
Nur Mut
Liebe Grüsse
Joseph
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Wieviel Zeit bleibt mir noch? wurde erstellt von Peter55
22 Okt. 2015 12:59
- Peter55
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11 September 2026
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Hallo liebe Forumsteilnehmer,
ich möchte mich erst einmal vorstellen:
Ich bin 60 Jahre alt. Meinen Geburtstag im Juli 2015 habe ich nicht gefeiert, da mir der 61te Geburtstag wichtiger ist.
Ich habe MM Stadium III;Initiale Plasmazellenfiltration des Knochenmarks 70 %.
- Wie wurde das entdeckt? ZUFALL!!!
Hatte seit dem Frühjahr 2015 Schmerzen im linken Oberschenkel. Habe dem keine große Bdeutung beigemessen. Immer wenn die Schmerzen kamen (sporadisch) habe ich eine IBO600 genommen und die Schmerzen waren wie weggeblasen.(Hatte die IBO600 für meine Gicht in den Füßen bekommen. An einem schönen Junitag 2015 (5.6.2015) fuhr ich mit meiner zweiten Frau auf einem Stausee im Bergischen Land Schlauchboot. Es war ein so schöner Tag und es tat gut mit dem Boot auf dem Wasser sich einfach treiben zu lassen. Beim Austeigen am Ufer ist es dann passiert.
Ich rutschte im Wasser aus und brach mir den linken Oberschenkel!!!
Im Krankenhaus bekam ich einen Nagel vom Knie bis zur Hüfte eingesetzt. Bei der Röntgenuntersuchung, anschließendem CT und MRT wurde festgestellt, das mein Oberschenkelknochen bereits mit einem Loch von 4,5 cm Länge und Breite zerfressen war. Er mußte also brechen. Man ging zuerst von Metastasen aus, die gestreut hatten. Nachdem man mich dann auf den Kopf gestellt hatte, (Magenspiegelung, Lungenspiegelung, Darmspiegelung und unzähliger CT`s) stand fest das der Tumor im Oberschenkel saß und noch nicht gestreut hatte. Nach einer Knochenmarkpunktion im Becken wurde festgestellt das die bösen Zellen bereits 70 % des Knochenmarks befallen hatten. Der Professor verordnete mir 20 Bestrahlungen und eine Chemotherapie mit max. 9 Zyklen.Im August 2015 begann die Chemo und um festzustellen ob ich sie vertragen würde behielt man mich im KH.
Im Krankenhaus hatte ich dann ein akutes Nierenversagen ( Werte über 4,7 anstatt 1,3) Dies bekam man mit Infusionen in den Griff, sodaß ich aus dem KH entlassen werden konnte. Die gleichzeitige Bestrahlung habe ich ganz gut verkraftet( Bis auf die üblichen Nebenwirkungen: Erbrechen, Durchfall) ist nun abgeschlossen und ich habe kommenden Montag ein Gespräch mit der Radiologin) Weiter ambulante Chemo: Zwei Wochen Infusion und Spritze und Beginn des Blockes Alcaran dann eine Woche Pause und wieder zwei Wochen Infusion und Spritze. Freude: Hab noch all meine Haare. Im letzten Monat bekam ich schwere Luftnot.
Des Nachts mit dem Notarzt wieder ins KH. Lungenentzündung und 10 Tage Infusionen (Antibiotika), dabei mußte mir jeden Tag ein neuer Zugang gelegt werden und Blutabnahmen danach waren meine Venen so zerstochen das nur noch mit Mühe ein neuer Zugang zu finden ist. Habe mehrmals bereits um einen Port gebeten, aber nichts passiert und man quält mich weiter. Montags Blutabnahme, Dienstags Zugang Chemo daran verzweifel ich noch. Mein Seelenleben und das meiner Frau ist so ziemlich im Keller. Die Lebensqualität? Mußte mich von meinem geliebten Großraumwagen verabschieden. Kann keinen Schaltwagen mehr fahren. Habe mir einen Kleinwagen angeschafft. Hauptsache Automatik. Mußte meinen 125er Retroroller verkaufen. Wie soll ich noch jemals mit Krücken Roller fahren. Mußte meinen Campingplatz im Bergischen Land verkaufen. Wie soll ich auf Krücken ein 200 qm großes Grundstück jemals wieder pflegen können. Bin hier in unserer Wohnung im 1. Stock eingeschlossen, da mir das Treppensteigen große Schmerzen bereitet. Wir suchen jetzt eine Erdgeschosswohnung oder eine Etagenwohnung mit Aufzug. Darf mein linkes Bein nur noch mit 20 % belasten, d.h. ein restlches Leben nur noch auf Krücken? Für Unterwegs habe ich einen Rollstuhl genehmigt bekommen. Aber in der Wohnung? kann mir noch nicht mal aus der Küche eine Tasse Kaffee hollen. Wie denn mit zwei Krücken. Brauche Hilfe wenn ich baden möchte. Kann keinen Handschlag mehr im Haushalt helfen. Übernachte seit Monaten im Wohnzimmer, da meine Frau berufstätig ist, ich keine Nacht durchschlafe mehrmals auf Toilette muss und ich sie nicht wecken möchte. Bei einer dieser schlaflosen Nächte bin ich auf diese Seite im Internet gestoßen und habe die Leidensgeschichte von ADLER PETER gelesen. Oh Mann, Habe zum Schluss richtig Angst bekommen. Kommt das auch alles auf mich zu? Wie lange halte ich das noch aus. Habe richtig Angst vor dem nächsten CT. Nicht vor der Untersuchung. Nein. Vor dem Ergebnis. Was ist wenn sich jetzt doch neue Metastasen gebildet haben? Horche jetzt viel mir in meinen Körper hinein. Mal habe ich Schmerzen zwischen den Schulterblättern, dann die Luftnot, dann mal Schmerzen im linken Knie, heute Schmerzen im linken Brustbereich beim Husten oder Atmen, vorgestern Schmerzen im Oberbauch. Man, weiss nicht ob und wielange ich die Kraft habe, dagegen anzukämpfen. Schreibe dies Alles hier im Forum, da ich meine Frau nicht sosehr mit belasten will, Sie ist auch schon fix und fertig, weil sie mir nicht helfen kann. Wem geht es ähnlich?
Für heute erstmal schluss.
Lieben Gruß Peter
ich möchte mich erst einmal vorstellen:
Ich bin 60 Jahre alt. Meinen Geburtstag im Juli 2015 habe ich nicht gefeiert, da mir der 61te Geburtstag wichtiger ist.
Ich habe MM Stadium III;Initiale Plasmazellenfiltration des Knochenmarks 70 %.
- Wie wurde das entdeckt? ZUFALL!!!
Hatte seit dem Frühjahr 2015 Schmerzen im linken Oberschenkel. Habe dem keine große Bdeutung beigemessen. Immer wenn die Schmerzen kamen (sporadisch) habe ich eine IBO600 genommen und die Schmerzen waren wie weggeblasen.(Hatte die IBO600 für meine Gicht in den Füßen bekommen. An einem schönen Junitag 2015 (5.6.2015) fuhr ich mit meiner zweiten Frau auf einem Stausee im Bergischen Land Schlauchboot. Es war ein so schöner Tag und es tat gut mit dem Boot auf dem Wasser sich einfach treiben zu lassen. Beim Austeigen am Ufer ist es dann passiert.
Ich rutschte im Wasser aus und brach mir den linken Oberschenkel!!!
Im Krankenhaus bekam ich einen Nagel vom Knie bis zur Hüfte eingesetzt. Bei der Röntgenuntersuchung, anschließendem CT und MRT wurde festgestellt, das mein Oberschenkelknochen bereits mit einem Loch von 4,5 cm Länge und Breite zerfressen war. Er mußte also brechen. Man ging zuerst von Metastasen aus, die gestreut hatten. Nachdem man mich dann auf den Kopf gestellt hatte, (Magenspiegelung, Lungenspiegelung, Darmspiegelung und unzähliger CT`s) stand fest das der Tumor im Oberschenkel saß und noch nicht gestreut hatte. Nach einer Knochenmarkpunktion im Becken wurde festgestellt das die bösen Zellen bereits 70 % des Knochenmarks befallen hatten. Der Professor verordnete mir 20 Bestrahlungen und eine Chemotherapie mit max. 9 Zyklen.Im August 2015 begann die Chemo und um festzustellen ob ich sie vertragen würde behielt man mich im KH.
Im Krankenhaus hatte ich dann ein akutes Nierenversagen ( Werte über 4,7 anstatt 1,3) Dies bekam man mit Infusionen in den Griff, sodaß ich aus dem KH entlassen werden konnte. Die gleichzeitige Bestrahlung habe ich ganz gut verkraftet( Bis auf die üblichen Nebenwirkungen: Erbrechen, Durchfall) ist nun abgeschlossen und ich habe kommenden Montag ein Gespräch mit der Radiologin) Weiter ambulante Chemo: Zwei Wochen Infusion und Spritze und Beginn des Blockes Alcaran dann eine Woche Pause und wieder zwei Wochen Infusion und Spritze. Freude: Hab noch all meine Haare. Im letzten Monat bekam ich schwere Luftnot.
Des Nachts mit dem Notarzt wieder ins KH. Lungenentzündung und 10 Tage Infusionen (Antibiotika), dabei mußte mir jeden Tag ein neuer Zugang gelegt werden und Blutabnahmen danach waren meine Venen so zerstochen das nur noch mit Mühe ein neuer Zugang zu finden ist. Habe mehrmals bereits um einen Port gebeten, aber nichts passiert und man quält mich weiter. Montags Blutabnahme, Dienstags Zugang Chemo daran verzweifel ich noch. Mein Seelenleben und das meiner Frau ist so ziemlich im Keller. Die Lebensqualität? Mußte mich von meinem geliebten Großraumwagen verabschieden. Kann keinen Schaltwagen mehr fahren. Habe mir einen Kleinwagen angeschafft. Hauptsache Automatik. Mußte meinen 125er Retroroller verkaufen. Wie soll ich noch jemals mit Krücken Roller fahren. Mußte meinen Campingplatz im Bergischen Land verkaufen. Wie soll ich auf Krücken ein 200 qm großes Grundstück jemals wieder pflegen können. Bin hier in unserer Wohnung im 1. Stock eingeschlossen, da mir das Treppensteigen große Schmerzen bereitet. Wir suchen jetzt eine Erdgeschosswohnung oder eine Etagenwohnung mit Aufzug. Darf mein linkes Bein nur noch mit 20 % belasten, d.h. ein restlches Leben nur noch auf Krücken? Für Unterwegs habe ich einen Rollstuhl genehmigt bekommen. Aber in der Wohnung? kann mir noch nicht mal aus der Küche eine Tasse Kaffee hollen. Wie denn mit zwei Krücken. Brauche Hilfe wenn ich baden möchte. Kann keinen Handschlag mehr im Haushalt helfen. Übernachte seit Monaten im Wohnzimmer, da meine Frau berufstätig ist, ich keine Nacht durchschlafe mehrmals auf Toilette muss und ich sie nicht wecken möchte. Bei einer dieser schlaflosen Nächte bin ich auf diese Seite im Internet gestoßen und habe die Leidensgeschichte von ADLER PETER gelesen. Oh Mann, Habe zum Schluss richtig Angst bekommen. Kommt das auch alles auf mich zu? Wie lange halte ich das noch aus. Habe richtig Angst vor dem nächsten CT. Nicht vor der Untersuchung. Nein. Vor dem Ergebnis. Was ist wenn sich jetzt doch neue Metastasen gebildet haben? Horche jetzt viel mir in meinen Körper hinein. Mal habe ich Schmerzen zwischen den Schulterblättern, dann die Luftnot, dann mal Schmerzen im linken Knie, heute Schmerzen im linken Brustbereich beim Husten oder Atmen, vorgestern Schmerzen im Oberbauch. Man, weiss nicht ob und wielange ich die Kraft habe, dagegen anzukämpfen. Schreibe dies Alles hier im Forum, da ich meine Frau nicht sosehr mit belasten will, Sie ist auch schon fix und fertig, weil sie mir nicht helfen kann. Wem geht es ähnlich?
Für heute erstmal schluss.
Lieben Gruß Peter
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